28 Febbraio 2017: X Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Decimo anniversario per la Giornata delle Malattie Rare, l’appuntamento che informa e sensibilizza il grande pubblico sulle patologie poco conosciute e per le quali non esiste ancora una cura. Due gli appuntamenti che hanno visto la partecipazione della Lega Italiana Fibrosi Cistica: il 27 Febbraio la giornata di lavori organizzata dall’Intergruppo parlamentare delle Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ed Uniamo. Il 28 Febbraio invece la celebrazione ufficiale della X Giornata delle Malattie Rare presso il Palazzo del Quirinale alla presenza del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella e del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, un appuntamento particolarmente significativo per il riconoscimento del lavoro svolto dalle Associazioni dei pazienti per portare all’attenzione delle Istituzioni il tema delle malattie rare e proseguire nel lavoro di tutela e sostegno di pazienti e familiari.