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Rinvio evento 30 anni insieme a LIFC Puglia

Data dell'evento 26/09/2015

Locandina eventoCome da nota del Presidente LIFC Puglia, Giuseppe Ardillo, si fa presente che per motivi totalmente indipendenti dalla volontà dell’Associazione “La Festa” dei 30 anni di LIFC Puglia è stata rinviata a data da destinarsi.

Grazie alla ricerca sono moltissimi i risultati raggiunti. Ma c’è ancora molto da fare ed occorre far presto. L’unica fonte di sostentamento della nostra Associazione si basa sulla solidarietà di chiunque voglia aiutarci in tutto quello che ci sforziamo di fare per persone meno fortunate di altre”.
Con queste parole il Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica – Puglia, Giuseppe Ardillo, annuncia la celebrazione per i 30 anni di attività del sodalizio.
Trent’anni di lotte, di conquiste, di successi, ma ancora con tanta voglia di spendersi per continuare insieme, senza soste, così come la situazione richiede. In questa ottica si festeggia la ricorrenza promuovendo un incontro, il prossimo 26 Settembre, che da un lato rappresenta la celebrazione di un impegno nato nel 1985 dalla volontà e la sensibilità di 7 soci fondatori, ma anche e soprattutto, dall’altro è un fondamentale momento di analisi dello stato dell’arte ed un nuovo punto di partenza.
E così, il 26 Settembre, i primi 30 anni di impegno e le coordinate del futuro dell’Associazione saranno al centro di un convegno che avrà luogo presso l’Aula Magna del Policlinico di Bari, che si aprirà alle 9.30 con il saluto del Presidente di LIFC Puglia, Ardillo, cui seguirà la “testimonianza” di Aldo Minervini, già vice Presidente e socio fondatore di LIFC Puglia, il quale rievocherà, in sintesi, i giorni della nascita ed il cammino dell’associazione.
Alle 10.00 si entrerà nel vivo, con le relazioni medico scientifiche di Antonio Manca e Luigi Ratclif responsabili rispettivamente del Centro di Riferimento Regionale FC presso il Policlinico di Bari e del Centro di Supporto FC presso l’Ospedale di Cerignola.
Della Legge 548/93, recante “Disposizioni per la prevenzione e la cura della Fibrosi cistica”, parleranno poi la Sen. Mariapia Garavaglia, all’epoca Ministro della Sanità e prima firmataria della legge che istituì le competenze e tutta una serie di interventi per fronteggiare la malattia nel duplice aspetto clinico e sociale e Gianna Puppo Fornaro, Presidente nazionale di LIFC-Onlus.
Sulle attività del tavolo regionale per l’assistenza FC in Puglia istituito con delibera G.R. n. 952 del 13/05/2013, interverrà l’Assessorato Regionale alla Sanità e Welfare.
Seguirà la relazione del Direttore Generale del Policlinico di Bari, Vitangelo Dattoli, il quale porrà l’accento sullo “Start-Up dello screening neonatale FC in Puglia”, mentre Gianni Mastella, Direttore Scientifico della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, farà il punto su “Ricerca e futuro”. Quindi sarà la volta di Luigi Maiuri, Direttore Scientifico dello IERFC, l’Istituto Europeo per la Ricerca in FC il quale
relazionerà sui “Nuovi Farmaci in Fibrosi Cistica”.
Toccherà infine al presidente Ardillo, concludere la sessione scientifica, sulla base dei contributi dei vari prestigiosi ospiti, e fare sintesi, per tracciare le linee di intervento dell’attività di LIFC Puglia. Previsti, infine, alcuni brevi saluti augurali da parte di autorità politiche, civili e religiose, al termine dei quali ci si trasferirà a Villa Romanizzi Carducci dove, al termine di un breve Light Lunch, alle 15.30 vi sarà “La Festa
dei 30 anni di LIFC Puglia”, con l’assegnazione di benemerenze e premiazione di quanti hanno avuto un ruolo di rilievo, ma anche di operosità nell’ombra, nella vita associativa.
Seguirà uno spettacolo cui prenderanno parte alcuni artisti e personaggi noti al grande pubblico, con Gianni Ciardo nella veste di ospite d’onore. La giornata si concluderà alle ore 18.00.
L’evento sarà trasmesso in streaming TV su www.fibrosicisticapuglia.it

File allegati

Programma Evento

caricato il: 15/09/2015

Programma Evento

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Locandina

caricato il: 15/09/2015

Comunicato Stampa

caricato il: 15/09/2015

Nota rinvio evento

caricato il: 22/09/2015
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