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Nasce l’Alleanza Italiana Malattie Rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti

Data dell'evento Martedì 4 Luglio ore 10.00 presso Sala Stampa Camera dei Deputati

Sono 3 milioni gli italiani con malattie rare e circa 7-8 mila le patologie che si definiscono tali. Pazienti, per il 70% bambini, che spesso hanno difficoltà di accesso alla diagnosi e all’assistenza. Il costo complessivo per le malattie rare sostenuto dal Sistema Sanitario Nazionale è di circa 1,3 miliardi di euro. I temi della sostenibilità del servizio sanitario, i progressi della ricerca e i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono al centro dei lavori dell’Intergruppo parlamentare malattie rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, che in questa occasione presenterà le attività per il 2017, tra cui, come primo passo, la sigla di un patto di intesa con l’Osservatorio Farmaci Orfani e l’apertura di un tavolo di confronto con le associazioni dei pazienti. 

Di seguito il programma degli interventi:

On. Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare

‘L’Intergruppo, tra attività storiche e nuove prospettive di lavoro. Il futuro è nel fare sistema’

Sen. Laura Bianconi, membro Intergruppo Parlamentare Malattie Rare

‘Malattie Rare e Farmaci Orfani, l’importanza di un’azione congiunta. Perché partire da un’intesa con OSSFOR e dal tavolo di confronto con i pazienti’

Gianna Puppo Fornaro, presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica

‘Associazioni pazienti, l’esperienza come motore di cambiamento’

Francesco Macchia, coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani

‘Osservatorio Farmaci Orfani: la sfida di un ‘pensatoio’ al servizio dei pazienti rari’

Federico Spandonaro, presidente C.R.E.A. Sanità

‘Presentazione del 1° Quaderno OSSFOR: partire da dati ed informazioni certe per costruire politiche efficaci ed efficienti’

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare

‘Dal bisogno alla pratica, perché i pazienti hanno bisogno delle istituzioni. Perché e come aderire ai tavoli di lavoro dell’alleanza’

 

Per partecipare all’incontro è necessario confermare la propria presenza entro il 30 giugno 2017 alla mail ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it

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