News

CHIUSURA UFFICI LIFC

Gli uffici LIFC rimarranno chiusi per la pausa estiva dal 14 al 27 Agosto. Le attività riprenderanno regolarmente secondo i consueti orari a partire da Lunedì 28 Agosto

IL FARMACO KALYDECO® APPROVATO DALLA FDA PER CINQUE NUOVE MUTAZIONI SPLICE

Vertex Pharmaceuticals ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato il farmaco Kalydeco® (ivacaftor) per il trattamento di cinque mutazioni residuali (2789+5G–>A, 3272–26A–>G, 3849+10kbC–>T, 711+3A–>G e E831X) che provocano un difetto di splicing nel gene CFTR, ovvero la riduzione significativa della quantità di proteina CFTR che raggiunge la superficie cellulare. Negli Stati Uniti oltre 600 […]

SANITA’. BINETTI: LA VITA DIFFICILE DEI MALATI RARI IN ESTATE

(DIRE) Roma, 3 ago. – “E’ quanto accade in questi giorni ai malati di Fibrosi cistica. Il Creon, unico farmaco a base di enzimi pancreatici che molti di loro possono assumere. La Casa che lo produce, la Mylan, ha cambiato sistema operativo e tutta la filiera della distribuzione si e’ inceppata. Sembra una banalita’, ma […]

LA CASA FARMACEUTICA MYLAN INTERVIENE SULL’EMERGENZA CREON

Quella che sembrava un’emergenza risolta, lo era solo in apparenza. Dopo una prima rassicurazione da parte AIFA sulla disponibilità del Creon®, continuano le segnalazioni. LIFC ha nuovamente sottoposto la situazione alla casa farmaceutica Mylan, evidenziando come stia assumendo sempre più un carattere di grave emergenza. La carenza del farmaco Creon® sta generando ansia e preoccupazione […]

LE RASSICURAZIONI AIFA SULL’EMERGENZA CREON®

A seguito delle segnalazioni pervenute da pazienti e famiglie in merito alla carenza del Creon® nelle formulazioni 10.000 e 25.000, LIFC ha sottoposto il problema alla Segreteria Tecnica dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), evidenziando come la situazione stia assumendo un carattere di emergenza.  Il Creon® infatti è l’unico enzima pancreatico disponibile nel trattamento della fibrosi cistica.  […]

DALL’INPS, IL “BONUS ASILO NIDO” ANCHE PER I NEONATI CON MALATTIE CRONICHE

Un contributo di 1.000 Euro esteso anche ai bambini affetti da gravi patologie come la fibrosi cistica. Arriva il BONUS ASILO NIDO 2017, un contributo economico di 1.000 Euro l’anno, per un massimo di tre anni, a sostegno delle famiglie con figli nati dal 1° gennaio 2016 in poi, iscritti all’asilo nido, sia esso pubblico […]

Aggiornamento sulle difficoltà di approvvigionamento del farmaco CREON

Con riferimento alle recenti segnalazioni ricevute riguardanti la carenza del farmaco CREON, comunichiamo che AIFA è stata informata della problematica ed è intervenuta verificandone le cause con la casa farmaceutica. LIFC informerà tempestivamente pazienti e familiari sugli esiti del monitoraggio condotto da AIFA, sulle cause del disservizio e sulle tempistiche di approvvigionamento.    

GENITORIALITÀ IN FIBROSI CISTICA: UN’ “ATTESA” SEMPRE PIÙ “DOLCE”

Le ultime novità sulla diagnosi genetica pre-impianto per le coppie fertili portatrici di patologie genetiche come la fibrosi cistica, provengono dal Friuli Venezia Giulia. Fino a poco tempo fa le tecniche di procreazione medicalmente assistita (PMA), e di conseguenza la diagnosi genetica pre-impianto, in Italia, erano riservate alle coppie infertili o completamente sterili. Così stabiliva […]

LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI INSIEME A PARLAMENTARI E TECNICI PER “FARE SISTEMA”

Siglato presso la sala stampa della Camera dei Deputati l’accordo con il quale nasce l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare per favorire politiche a sostegno dei pazienti. LIFC al tavolo congiunto per illustrare trovoilmiolavoro.it “Una finestra aperta sulla speranza”. Con queste parole l’On. Paola Binetti ha celebrato il ruolo attivo delle Associazioni dei pazienti che, […]

Chiusura uffici LIFC

Comunichiamo che, in occasione della festività patronale dei SS. Pietro e Paolo, gli uffici LIFC rimarranno chiusi nelle giornate di Giovedì 29 e Venerdì 30 Giugno.

© 2017 LIFC Lega Italiana Fibrosi Cistica - ONLUS - Viale Regina Margherita, 306 00198 Roma | Codice Fiscale 80233410580.