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Chiusura degli uffici LIFC

Gli uffici LIFC rimarranno chiusi nelle giornate di Venerdì 21 Aprile e Lunedì 24 Aprile per i lavori dell’Assemblea Elettiva convocata a Torino.

Dal timo una nuova prospettiva terapeutica per la cura della fibrosi cistica

Una ricerca condotta da Luigina Romani dell’Università di Perugia e da Enrico Garaci dell’Università San Raffaele di Roma pubblicata su Nature Medicine ha dimostrato come l’impiego di Tα1, un peptide presente nel timo, potrebbe attivare meccanismi in grado di ricostruire il sistema immunitario e di ridurre i processi infiammatori polmonari ricorrenti nei pazienti affetti da […]

La battaglia di Arianna per il posto auto ha finalmente un riscontro, grazie all’impegno della Lega Italiana Fibrosi Cistica

Il Comune di Cisterna di Latina, su richiesta della Lega Italiana Fibrosi Cistica, ha incontrato lo scorso 3 Aprile Arianna Cimmino, la ragazza affetta da fibrosi cistica che ha manifestato all’Amministrazione Comunale la difficoltà di parcheggio nei tre stalli riservati ai diversamente abili che si trovano sotto la sua abitazione, a causa dell’occupazione abusiva. Alla riunione […]

Resi noti da AIFA gli esiti della riunione del Comitato Prezzi e Rimborso (CPR) su Orkambi

L’Agenzia Italiana del Farmaco ha reso disponibili sul sito gli esiti della riunione del Comitato Prezzi e Rimborso (CPR) del 28/29/30 Marzo. Tra le istruttorie valutate quella relativa al farmaco Orkambi (Lumacaftor e Ivacaftor) in merito alla quale il Comitato ha assunto una decisione cui seguirà la trasmissione della pratica al CdA per quanto di […]

Due studi di fase 3 sulla combinazione Tezacaftor/Ivacaftor rispondono agli endpoint primari con miglioramenti statisticamente significativi della funzionalità polmonare nelle persone con Fibrosi Cistica

Un comunicato stampa di Vertex Pharmaceuticals ha reso noti i risultati di 2 studi di fase 3 (Evolve ed Expand) relativi all’impiego della combinazione tezacaftor/ivacaftor nella Fibrosi Cistica da cui è emersa la potenzialità della combinazione nel migliorare statisticamente la funzione polmonare in pazienti di età uguale o superiore a 12 anni con alcune mutazioni […]

Convocata a Torino per il 23 Aprile 2017 l’Assemblea Elettiva LIFC

Importante appuntamento per i soci e le Associazioni Regionali LIFC: quest’anno infatti l’Assemblea Ordinaria di Aprile, oltre ai normali adempimenti previsti relativi al bilancio associativo ed agli altri punti all’ordine del giorno, vedrà anche il rinnovo delle cariche del Direttivo Nazionale LIFC, composto da 27 membri, 21 in rappresentanza di ciascuna Associazione Regionale e 6 membri […]

Lo Psicologo in linea: attivo un nuovo servizio dell’Area Qualità della Vita LIFC

Supporto per la prima diagnosi, confronto sulla gestione quotidiana della patologia, vicinanza ai familiari: queste sono solo alcune delle tematiche trattate nel primo mese di attività dal servizio di supporto psicologico gratuito ‘Lo Psicologo in linea’ offerto da LIFC a pazienti e familiari attraverso il numero verde 800 13 17 15 ogni giovedì pomeriggio dalle ore […]

E’ nato il portale trovoilmiolavoro.it: uno strumento per favorire l’inserimento lavorativo delle persone affette da FC

Secondo i dati del Registro Europeo 2013, i pazienti adulti affetti da fibrosi cistica sono il 54% del totale: infatti, le terapie di ultima generazione e i progressi della ricerca hanno permesso un graduale ma costante miglioramento della qualità della vita, consentendo ai giovani pazienti di affacciarsi al mondo del lavoro. Per favorire l’incontro tra […]

Milo e il suo castello: un libro per parlare di fibrosi cistica

E’ stato presentato venerdì 24 Marzo a Milano presso lo spazio Open il volume ‘Milo e il suo castello’, nato dall’incontro tra LIFC e Carthusia, casa editrice specializzata in editoria per bambini. Il volume vuole sensibilizzare i bambini con fibrosi cistica a prendersi cura di sé e a volersi bene nel delicato passaggio dall’infanzia all’adolescenza, […]

I nuovi LEA pubblicati sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo

E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 Marzo 2017 il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri che aggiorna i Livelli Essenziali di Assistenza, regolamento che riscrive ed aggiorna le norme di erogazione delle prestazioni sanitarie minime che il Servizio Sanitario Nazionale deve garantire a tutti i cittadini. Per la Fibrosi Cistica è […]

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