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Farmaco Creon scomparso dalle farmacie. L’allarme delle famiglie e dei pazienti con fibrosi cistica

Nonostante le rassicurazioni di Aifa e del sottosegretario Faraone, dal 9 ottobre, forse, fino al 3 novembre il medicinale non sarà disponibile in Italia. Duro il destino dei malati di fibrosi cistica che si vedono privati del diritto alla continuità terapeutica. L’unico preparato a base di enzimi pancreatici disponibile in Italia nel trattamento della fibrosi […]

Il Consiglio di Stato stabilisce che le indicazioni sui farmaci spettano solo allo Stato

I livelli essenziali di assistenza (LEA) devono essere uniformi sul territorio nazionale per la garanzia costituzionale del diritto alla salute. Le Regioni non possono quindi limitare i nuovi LEA, nemmeno “raccomandando” ai medici l’utilizzo di alcuni farmaci valutati come meno convenienti nel rapporto costi/benefici. Così il Consiglio di Stato ha ritenuto illegittime le raccomandazioni regionali, […]

Sostegno rinnovato al progetto LIFC Cares, il Segretariato Sociale delle Fibrosi Cistica

Il progetto “LIFC Cares – Il Segretariato Sociale della Fibrosi Cistica”, è risultato anche nel 2017 tra i beneficiari dei fondi Ottox1000 che la Chiesa Evangelica Valdese destina al finanziamento di progetti sociali in Italia e all’estero. Un sostegno rinnovato quello della Chiesa Valdese che, per il secondo anno consecutivo, ha creduto nella utilità sociale […]

OGNI GIORNO UNA SFIDA DA RACCONTARE

Tanti piccoli e grandi traguardi quotidiani sono oggi a portata di mano grazie alle terapie per la fibrosi cistica, che come tutte le terapie hanno una caratteristica: funzionano solo se vengono seguite scrupolosamente. L’aderenza terapeutica è proprio questo: seguire le prescrizioni del medico relative ai farmaci, alle altre terapie e allo stile di vita, per […]

CARENZA CREON, AIFA ASSICURA LA CONTINUITA’ TERAPEUTICA PER TUTTI I PAZIENTI

Roma, 22 settembre 2017. “Saranno adottati tutti gli strumenti necessari a garantire ai pazienti affetti da fibrosi cistica la necessaria continuità terapeutica e, al contempo, la giusta serenità psicologica per affrontare la patologia”. Così il Direttore Generale AIFA, Prof. Mario Melazzini, ha risposto alle preoccupazioni della Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus, durante l’incontro odierno. L’Associazione […]

Carenza farmaci in Fibrosi Cistica, il caso approda in Parlamento

Dopo quasi un anno di difficoltà nella distribuzione del farmaco Creon® nelle formulazioni 10.000 e 25.000, il caso approda in Parlamento con un’interpellanza al Ministro della Salute a firma degli On.li Binetti e Pisicchio. In risposta, il Sottosegretario di Stato per la salute, Davide Faraone, ha assicurato che il Ministero continuerà a seguire con particolare attenzione […]

Anche per i minori con fibrosi cistica arriva il protocollo tra INPS e gli Ospedali Gaslini, Meyer e Bambin Gesù

Si semplifica ulteriormente per i minori con fibrosi cistica l’iter sanitario per il riconoscimento delle prestazioni assistenziali di invalidità ed handicap.  Grazie al protocollo sperimentale, sottoscritto dall’INPS e dagli ospedali Bambino Gesù di Roma, Gaslini di Genova e dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer di Firenze, per i prossimi 18 mesi basterà il “certificato specialistico pediatrico” per attestare […]

CHIUSURA UFFICI LIFC

Gli uffici LIFC rimarranno chiusi per la pausa estiva dal 14 al 27 Agosto. Le attività riprenderanno regolarmente secondo i consueti orari a partire da Lunedì 28 Agosto

IL FARMACO KALYDECO® APPROVATO DALLA FDA PER CINQUE NUOVE MUTAZIONI SPLICE

Vertex Pharmaceuticals ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato il farmaco Kalydeco® (ivacaftor) per il trattamento di cinque mutazioni residuali (2789+5G–>A, 3272–26A–>G, 3849+10kbC–>T, 711+3A–>G e E831X) che provocano un difetto di splicing nel gene CFTR, ovvero la riduzione significativa della quantità di proteina CFTR che raggiunge la superficie cellulare. Negli Stati Uniti oltre 600 […]

SANITA’. BINETTI: LA VITA DIFFICILE DEI MALATI RARI IN ESTATE

(DIRE) Roma, 3 ago. – “E’ quanto accade in questi giorni ai malati di Fibrosi cistica. Il Creon, unico farmaco a base di enzimi pancreatici che molti di loro possono assumere. La Casa che lo produce, la Mylan, ha cambiato sistema operativo e tutta la filiera della distribuzione si e’ inceppata. Sembra una banalita’, ma […]

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