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LA CASA FARMACEUTICA MYLAN INTERVIENE SULL’EMERGENZA CREON

Quella che sembrava un’emergenza risolta, lo era solo in apparenza. Dopo una prima rassicurazione da parte AIFA sulla disponibilità del Creon®, continuano le segnalazioni. LIFC ha nuovamente sottoposto la situazione alla casa farmaceutica Mylan, evidenziando come stia assumendo sempre più un carattere di grave emergenza. La carenza del farmaco Creon® sta generando ansia e preoccupazione […]

LE RASSICURAZIONI AIFA SULL’EMERGENZA CREON®

A seguito delle segnalazioni pervenute da pazienti e famiglie in merito alla carenza del Creon® nelle formulazioni 10.000 e 25.000, LIFC ha sottoposto il problema alla Segreteria Tecnica dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), evidenziando come la situazione stia assumendo un carattere di emergenza.  Il Creon® infatti è l’unico enzima pancreatico disponibile nel trattamento della fibrosi cistica.  […]

DALL’INPS, IL “BONUS ASILO NIDO” ANCHE PER I NEONATI CON MALATTIE CRONICHE

Un contributo di 1.000 Euro esteso anche ai bambini affetti da gravi patologie come la fibrosi cistica. Arriva il BONUS ASILO NIDO 2017, un contributo economico di 1.000 Euro l’anno, per un massimo di tre anni, a sostegno delle famiglie con figli nati dal 1° gennaio 2016 in poi, iscritti all’asilo nido, sia esso pubblico […]

Aggiornamento sulle difficoltà di approvvigionamento del farmaco CREON

Con riferimento alle recenti segnalazioni ricevute riguardanti la carenza del farmaco CREON, comunichiamo che AIFA è stata informata della problematica ed è intervenuta verificandone le cause con la casa farmaceutica. LIFC informerà tempestivamente pazienti e familiari sugli esiti del monitoraggio condotto da AIFA, sulle cause del disservizio e sulle tempistiche di approvvigionamento.    

GENITORIALITÀ IN FIBROSI CISTICA: UN’ “ATTESA” SEMPRE PIÙ “DOLCE”

Le ultime novità sulla diagnosi genetica pre-impianto per le coppie fertili portatrici di patologie genetiche come la fibrosi cistica, provengono dal Friuli Venezia Giulia. Fino a poco tempo fa le tecniche di procreazione medicalmente assistita (PMA), e di conseguenza la diagnosi genetica pre-impianto, in Italia, erano riservate alle coppie infertili o completamente sterili. Così stabiliva […]

LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI INSIEME A PARLAMENTARI E TECNICI PER “FARE SISTEMA”

Siglato presso la sala stampa della Camera dei Deputati l’accordo con il quale nasce l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare per favorire politiche a sostegno dei pazienti. LIFC al tavolo congiunto per illustrare trovoilmiolavoro.it “Una finestra aperta sulla speranza”. Con queste parole l’On. Paola Binetti ha celebrato il ruolo attivo delle Associazioni dei pazienti che, […]

Chiusura uffici LIFC

Comunichiamo che, in occasione della festività patronale dei SS. Pietro e Paolo, gli uffici LIFC rimarranno chiusi nelle giornate di Giovedì 29 e Venerdì 30 Giugno.

Pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Determina AIFA relativa ad Orkambi

Nella Gazzetta Ufficiale n. 143 del 22/06/2017 è stata pubblicata la determina AIFA in cui si stabilisce che, a partire dal 23/06/2017, sarà possibile utilizzare il farmaco ORKAMBI in regime di rimborsabilità SSN (classe A) per il trattamento della fibrosi cistica in pazienti di età pari o superiore a 12 anni omozigoti per la mutazione […]

Presentati i risultati dello studio sulla combinazione lumacaftor-ivacaftor in età pediatrica

Nel corso della recente conferenza annuale della European Cystic Fibrosis Society di Siviglia sono stati presentati da Vertex i risultati dello studio di fase III sull’impiego della combinazione farmacologica lumacaftor-ivacaftor nei bambini affetti da fibrosi cistica di età compresa tra 6 ed 11 anni e omozigoti per la mutazione F508DEL. Gli esiti sono giunti a […]

Aperto fino al 26 giugno il Bando ‘Passo dopo passo’ CESC Project – LIFC per l’inserimento di 10 volontari del Servizio Civile Nazionale

E’ stato pubblicato il bando per il Servizio Civile Nazionale 2017 relativo al Progetto ‘Passo dopo Passo’ CESC Project – LIFC che prevede l’inserimento di 10 volontari per la realizzazione di azioni di supporto alle attività di informazione, sensibilizzazione, comunicazione, promozione, assistenza e cura relative alla fibrosi cistica nelle 6 sedi coinvolte: Lega Italiana Fibrosi […]

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