Ricerca Scientifica

LIFC promuove e sviluppa la Ricerca Scientifica, base imprescindibile nella lotta alla Fibrosi Cistica, in accordo con altre associazioni che perseguono lo stesso fine. A tale scopo LIFC sostiene programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione dei pazienti, in collaborazione con la Società Italiana di Fibrosi Cistica (SIFC) e la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC). La collaborazione con la FFC, che negli anni si è rivelata sempre più importante, ha portato nel maggio 2012 alla stipula di un protocollo di intesa, consultabile in allegato. I progetti selezionati dalla FFC e adottati da LIFC a partire dal 2004 sono visionabili nell’allegato.

Nel 2007 LIFC ha fondato l’ Istituto Europeo di Ricerca sulla FC (IERFC), oggi Fondazione IERFC Onlus, attivo presso l’Ospedale San Raffaele di Milano che si pone come mission l’identificazione a breve-medio termine di nuove terapie per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica. Al fine di garantire una Ricerca patient oriented, LIFC ha promosso la costituzione del Patient Advisory Board (PAB), un gruppo composto da pazienti con fibrosi cistica e genitori che sono anche professionisti della Ricerca Biomedica, per fare da interfaccia tra il mondo dei pazienti e delle loro famiglie e il mondo scientifico.

Grazie ad una stretta sinergia tra LIFC (PAB) e SIFC è stato inoltre costituito il Gruppo congiunto IPaCOR, il primo in Italia composto in egual misura da ricercatori e pazienti/famiglie. LIFC promuove inoltre la ricerca clinica in collaborazione con la European Cystic Fibrosis Society (ECFS). Dal 2008 infatti fa parte del Clinical Trial Network, una rete di Centri FC europei con l’obiettivo di facilitare studi clinici di alta qualità. Anche nella sperimentazione di nuove terapie è fondamentale la stretta collaborazione tra pazienti, organizzazioni di pazienti, industrie farmaceutiche e istituti di ricerca ed avere un dialogo internazionale.

La delicatezza dell’area della Ricerca e le implicazioni che essa comporta hanno portato inoltre LIFC alla creazione di un Comitato di Esperti che si relazioni direttamente con la Presidenza e riporti direttamente al Presidente LIFC. L’istituzione di questo nuovo organismo tecnico-scientifico si è resa necessaria per far fronte alle maggiori esigenze di impegno di LIFC nell’ambito delle strategie di ricerca, come pure nelle sue interconnessioni con l’assistenza e la qualità delle cure. Il Comitato ha funzioni di supporto tecnico rispetto alle esigenze di definire la posizione LIFC nell’ambito della scelta dei progetti da finanziare e nell’introduzione delle nuove terapie.

File allegati

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