Patient Advisory Board

Il PAB – Patient Advisory Board, è un organo della LIFC istituito il 9 febbraio 2013 allo scopo di definire strategie di ricerca con forte ricaduta sui bisogni e sulle necessità dei pazienti FC e delle loro famiglie. Per ottemperare a queste finalità il PAB:

  • opera come interfaccia tra i pazienti ed il mondo scientifico identificando quelle linee di ricerca vicine ai reali interessi delle persone toccate dalla patologia
  • promuove lo sviluppo di un network per ricevere input dai pazienti FC da tramutare in ricerche e progetti di lavoro non coperti dalla ricerca tradizionale
  • traduce i bisogni espressi dai pazienti in suggerimenti con termini scientifici recepibili all’interno di bandi ed azioni programmatiche
  • lavora nell’ambito del progetto IpaCor insieme con SIFC per finalizzare strategie di ricerca rivolte alle necessità dei pazienti FC

Il PAB è costituito da:

Michele Samaja, Samantha Cialfi, Simona Chiadò, Mario Ricciardi, Martina Rossitto, Alberto Gerosa, Fulvio Ferrara

Se vuoi proporre una tematica di interesse per la ricerca orientata al paziente oppure ritieni di avere i requisiti necessari e desideri candidarti come membro del PAB scrivi a pab@fibrosicistica.it

 

Requisiti per la richista di partecipazione al PAB

I componenti partecipano al PAB su base volontaria e devono avere le seguenti caratteristiche:

  1. Essere pazienti FC o congiunti
  2. Conoscere la patologia dal punto di vista clinico-scientifico
  3. Possedere un background culturale non necessariamente biomedico ma anche ingegneristico, fisico, chimico, informatico che permetta di accogliere e trasmettere sia le necessità dei pazienti FC, sia quelle degli operatori della ricerca
  4. Conoscere le varie realtà di ricerca nazionali e internazionali
  5. Avere dimestichezza con i canali d’informazione scientifica in lingua inglese, con le banche dati di accesso primario e secondario alle informazioni cliniche e scientifiche e con i criteri principali che regolano l’informazione (ciclo editoriale, protezione della proprietà intellettuale etc.)
  6. Conoscere esperti internazionali del settore disciplinare di appartenenza, preferibilmente non legati direttamente alla FC, che potrebbero essere candidati valutatori dei vari progetti.
  7. Avere piena capacità di utilizzo degli strumenti elettronici email o web per trasmettere le comunicazioni
  8. Avere la capacità di confrontarsi in modo impegnato, equilibrato e democratico
  9. Disporre di motivazione e tempo

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Il D.lgs. n. 196 del 30 giugno 2003 ("Codice in materia di protezione dei dati personali") prevede la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali.

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