Qualità delle cure

Il lavoro costante e dedicato di LIFC nel miglioramento della qualità delle Cure è volto al raggiungimento dei seguenti obiettivi:

  • Definire standard minimi assistenziali omogenei ed elevati per tutti i centri FC italiani
  • Rafforzare l’immagine di LIFC come portatrice degli interessi dei pazienti
  • Contribuire a migliorare il processo di integrazione dei vari attori in tema di FC
  • Sviluppo ed attuazione di strategie nazionali ed internazionali

Ad oggi LIFC ha strutturato diverse azioni per il miglioramento della qualità delle cure dei pazienti FC:

  • Ha elaborato, in collaborazione con la SIFC, il Manuale per l’Accreditamento dei Centri FC. Fino alla data di giugno 2014 hanno chiesto l’accreditamento 6 Centri FC (Messina, Genova, Verona, Roma BG, Firenze, Torino pediatrico)
  • Ha iniziato una collaborazione con AIFA volta ad affrontare temi di particolare importanza come la somministrazione dei farmaci a domicilio, i farmaci off label, dispensazione del farmaco Kalydeco e problematiche connesse
  • Ha consentito, grazie al progetto “Sport e Fibrosi Cistica”, di dotare di fisioterapisti e di attrezzature sportive adeguate 20 Centri di Cura e 12 Centri di Supporto consentendo un netto miglioramento della qualità delle cure ed omogeneità del livello assistenziale del servizio di fisioterapia a livello nazionale
  • Ha contribuito ad Istituire il Registro Italiano FC (RIFC), tenuto presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
  • Ha condotto una indagine conoscitiva su tutte le leggi regionali relative ai rimborsi per trapianti e sulla ricettività alberghiera nelle città dove c’è un Centro Trapianti. Dai dati pubblicati dal Sistema Informativo Trapianti emerge in tutta la sua gravità la criticità delle liste di attesa troppo lunghe, infatti il numero dei trapianti di doppio polmone eseguiti nel 2013 in Italia è stato di 82 unità (il 40% ha interessato pazienti FC), molto più basso rispetto alle necessità facendo emergere la forte criticità per le liste di attesa: tempi troppo lunghi, che superano mediamente i 2 anni prima del trapianto
  • Con il progetto “Vivi Wireless” ha dotato i Centri FC italiani della console XBOX Kinect per consentire ai pazienti di integrare – quando non si può andare in palestra o in piscina – la fisioterapia in modo facile, igienico e soprattutto più divertente
  • Prende parte ad una Commissione mista SIFC-LIFC per lo sviluppo della nuova edizione del progetto di telemedicina, versione moderna del progetto Check Web iniziato nel 2008
  • Sta pianificando la seconda fase del progetto LINFA, con incontri sul territorio nazionale nei prossimi 18 mesi per divulgare i primi dati della ricerca LINFA all’interno dei singoli centri, coinvolgendo pazienti e familiari.

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