Registro Italiano

Che cos’è il RIFC?

E’ il Registro Italiano Fibrosi Cistica, attivo dal 1/1/1988 e nato dall’iniziativa volontaria dei Centri Regionali di Riferimento per la FC in collaborazione con la Società Italiana Fibrosi Cistica. E’ un progetto finanziato da Lega Italiana Fibrosi Cistica ed è istituito e gestito presso la sede dell’Istituto Superiore di Sanità. L’organizzazione e l’attività del RIFC sono disciplinate dal Regolamento, approvato nel 2005. 

A cosa serve?

Censisce i pazienti affetti da FC in Italia, raccoglie i dati epidemiologici sulla FC e sulle caratteristiche cliniche e demografiche dei pazienti con diagnosi di FC permettendo la maggiore conoscenza della patologia e il monitoraggio costante di eventuali cambiamenti. La cura ed il follow up del paziente affetto da FC è in costante evoluzione: il continuo miglioramento nella sopravvivenza dei pazienti rappresenta il risultato principale della migliore comprensione dei meccanismi patogenetici, degli sviluppi di nuovi protocolli e terapie. I dati contenuti nel RIFC permettono di:

  • pianificare i programmi assistenziali
  • promuovere il miglioramento delle cure valutando l’adeguatezza delle tecniche diagnostico-terapeutiche e dei servizi presenti sul territorio
  • individuare quegli aspetti che richiedono studi ad hoc ed approfondimenti
  • favorire la comprensione e la ricerca di complicanze e presentazioni rare o atipiche della malattia
  • informare il Ministero della Salute sulla ripartizione per regione di residenza dei pazienti in vita al 31.12. di ogni anno, per la corretta distribuzione dei fondi come previsto dalla Legge 548/93

Il RIFC rappresenta uno strumento fondamentale per ampliare le conoscenze sulla diagnosi, i trattamenti e gli esiti clinici della Fibrosi Cistica, nello specifico le informazioni cliniche e demografiche in esso raccolte concorrono alla migliore definizione dei profili clinici dei pazienti definendolo come strumento essenziale per la ricerca sulla FC, in quanto l’esiguità dell’incidenza e della prevalenza di questa malattia rappresenta un limite per la messa a punto di studi e trial clinici.

La Storia del RIFC

Il RIFC è stato uno dei primi registri nazionali nel mondo per la Fibrosi Cistica: istituito nel 1988 da alcuni pediatri allo scopo di raccogliere i dati clinici dei pazienti italiani con diagnosi di FC per effettuare una prima caratterizzazione epidemiologica della malattia nel nostro paese. Quando è partito, nel 1988, conteneva i dati demografici e clinici di tutti i casi prevalenti, e fino al 2004 è stato aggiornato con tutti i casi incidenti. Nel 2009 viene stipulato il primo accordo di collaborazione scientifica tra la componente clinica del RIFC, rappresentata dai Centri Regionali di Riferimento ed i Servizi di supporto per la FC e l a componente di ricerca e sorveglianza in Sanità Pubblica, rappresentata dall’Istituto Superiore di Sanità. I dati che afferiscono al RIFC vengono inviati dai Centri FC tramite un software scelto dai Direttori dei Centri e già in uso come cartella clinica nella maggioranza dei Centri; il controllo qualità a cui sono sottoposti i dati produce una serie di richieste che vengono inviate ai referenti dei Centri per la correzione di eventuali anomalie o il recupero di dati mancanti.

Parte dei dati del RIFC viene condivisa a livello internazionale con il Registro Europeo della Fibrosi Cistica al fine di contribuire alla stima dell’incidenza e della prevalenza della malattia in Europa. 

File allegati

© 2017 LIFC Lega Italiana Fibrosi Cistica - ONLUS - Viale Regina Margherita, 306 00198 Roma | Codice Fiscale 80233410580.