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Fatti & notizie

05 novembre 2014

#unpassoinpiù verso i giovani pazienti con fibrosi cistica

Prende il via oggi la campagna nazionale #unpassoinpiù, promossa dalla lega Italiana Fibrosi Cistica e sostenuta da Novartis, che nel corso del mese di novembre richiamerà l’attenzione degli italiani sulla più diffusa tra le malattie rare, che nel nostro paese colpisce circa 6.000 persone. La campagna si svilupperà dapprima sulla 'piazza virtuale' del web e dei social media, e quindi nelle piazze reali di molte città italiane. Duplice l'obiettivo: coinvolgere il grande pubblico nel contrasto a questa malattia; sottolineare l'importanza decisiva che l'aderenza ad un corretto stile di vita e alle terapie svolgono nel migliorare l'aspettativa e la qualità della vita dei pazienti con fibrosi cistica. Di questi, ben 5 su 10 oggi sono 'giovani adulti', un traguardo anagrafico inimmaginabile fino a pochi decenni fa. Il progressivo innalzamento dell'età dei pazienti con FC è un risultato straordinario della ricerca medico scientifica degli ultimi anni, tuttavia pone di fronte a problemi nuovi. Tra questi, appunto, l'esigenza inderogabile di una costante aderenza alla terapia da parte di pazienti che vivono nella fase dell'adolescenza e che vorrebbero avere una vita il più possibile simile a quella dei loro coetanei, normale e libera da vincoli.

“Condurre uno stile di vita corretto, per i malati di fibrosi cistica, significa aderenza a tre pilastri fondamentali: fisioterapia respiratoria, attività fisica e terapia farmacologica ben condotta, in particolare per quello che attiene alla terapia inalatoria”, sottolinea spiega Ermanno Baldo, Direttore del Reparto di Pediatria presso l'Ospedale S. Maria del Carmine di Rovereto.

Su questi aspetti si concentra l'attenzione di #unpassoinpiù, in primo luogo attraverso due video, un teaser e un corto, che hanno per protagonista Martino, un martin pescatore simbolo di tenacia e coraggio, le virtù di cui danno prova i malati di fibrosi cistica.

I due filmati sono online, rispettivamente dal 5 e dal 20 novembre sul canale YouTube di LIFC - https://www.youtube.com/channel/UC0NfGmsSIIWxA5wnAIqQ26g.

"Martino è uno stimolo per i pazienti con FC a non mollare mai ed è al centro della scena anche della campagna #unpassoinpiù, che coinvolgerà tutto il paese. – dice Gianna Puppo Fornaro, neo Presidente LIFC - Il 29 e 30 novembre, in 100 piazze d'Italia si potrà conoscere Martino e realizzare un importante 'passo in più' contro la fibrosi cistica, finanziando un progetto di telemedicina portatile"

Per Georg Schroeckenfuchs, Country President di Novartis in Italia, "Questa campagna è pienamente coerente con la visione di Novartis in relazione alle esigenze del paziente che, a partire dalla Ricerca & Sviluppo di farmaci innovativi, ci impegna a offrire risposte convincenti a bisogni ancora non soddisfatti, sia per quanto riguarda il profilo strettamente terapeutico sia per la qualità della vita dei pazienti. Nella fibrosi cistica significa, da un lato rendere disponibili soluzioni che migliorano l'aderenza alla terapia e quindi l'efficacia del trattamento, dall'altro collaborare con associazioni e medici in ampi progetti di sensibilizzazione, come questo".