Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC)

Mission

La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) è un’associazione di pazienti e familiari che lavora da più di trent’anni su tutto il territorio nazionale in collaborazione con i Centri di Cura regionali al fine di raggiungere ogni persona affetta da fibrosi cistica e garantire un miglioramento delle cure disponibili, delle opportunità sociali, dei diritti e della qualità della vita. Supporta a 360° il paziente e i suoi familiari nella gestione della malattia eliminando gli ostacoli medici, burocratici, culturali e sociali che la rendono più difficile. Sostiene programmi di ricerca orientata al paziente e percorsi di cura innovativi, volti alla diagnosi, alla cura della malattia e alla riabilitazione.

Vision

Tendere ad una società in cui i diritti e la qualità della vita del paziente siano centrali e prevalenti su ogni dinamica e obiettivo, la ricerca e le cure siano orientate alla più rilevante efficacia sulla vita dei pazienti stessi, tutti gli attori del mondo FC siano coordinati e funzionali alle necessità dei pazienti e dei loro familiari. 

Obiettivi 

  • Assicurare la rappresentanza e la tutela degli interessi giuridici, morali ed economici dei soggetti affetti da fibrosi cistica e delle loro famiglie in ogni ambito, ivi compreso le pubbliche amministrazioni e gli enti che hanno per scopo l’educazione, il lavoro e l’assistenza ai predetti soggetti, previsti dalle norme vigenti.
  • Sostenere e velocizzare la ricerca per una terapia risolutrice.
  • Favorire indirettamente la migliore assistenza a tutti i malati FC e soddisfare le esigenze di rappresentanza delle Associazioni Regionali.
  • Aumentare la coesione, l’identità e l’efficienza interna (“Lega corpo unico”).
  • Migliorare le conoscenze sulla Fibrosi Cistica in ogni ambito utile.

Attività 

  • Rappresentare i pazienti con FC e le loro famiglie di fronte alle istituzioni e associazioni nazionali e internazionali che si occupano di tematiche affini.
  • Promuovere e sviluppare la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la FC  in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine in Italia e all’estero.
  • Migliorare costantemente l’assistenza sociosanitaria da parte delle istituzioni nei confronti delle persone affette da FC, l’istruzione e l’educazione dei pazienti e delle loro famiglie in relazione alla patologia.
  • Migliorare l’accesso alle cure per tutti (in Italia, lo screening neonatale è previsto dallo Stato con una Legge del 1992 che purtroppo non viene ancora applicata in alcune Regioni italiane, benché si sa che la precocità delle cure rallenta tanto l’evoluzione della malattia).
  • Incoraggiare l’inserimento scolastico lavorativo e sociale dei pazienti con FC e creare le premesse per migliorare la loro qualità di vita.

Nel 2007 LIFC ha fondato l’Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (IERFC) per promuovere e realizzare una ricerca con l’obiettivo di individuare nuove terapie con ricaduta clinica a breve-medio termine.

File allegati

Statuto 2014

caricato il: 07/03/2014

Organigramma LIFC

caricato il: 30/06/2014

Codice Etico LIFC

caricato il: 13/09/2016
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