Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC)

La Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) è l’Associazione nazionale Italiana che si occupa della vita dei pazienti  e delle loro famiglie.

Dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale alla promozione di programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione.
Rappresenta 18.000 persone toccate da questa patologia genetica, cronica ed evolutiva (circa 6.000 pazienti e loro familiari).

La LIFC ha struttura democratica senza scopo di lucro, ha esclusivamente finalità di solidarietà sociale, civile e culturale nei campi dell’assistenza sociosanitaria, sociale e della ricerca scientifica aiutando i pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.

Gli obiettivi della LIFC sono:

  • Assicurare la rappresentanza e la tutela degli interessi giuridici, morali ed economici dei soggetti affetti da fibrosi cistica e delle loro famiglie in ogni ambito, ivi compreso le pubbliche amministrazioni e gli enti che hanno per scopo l’educazione, il lavoro e l’assistenza ai predetti soggetti, previsti dalle norme vigenti.
  • Sostenere e velocizzare la ricerca per una terapia risolutrice.
  • Favorire indirettamente la migliore assistenza a tutti i malati FC e soddisfare le esigenze di rappresentanza delle Associazioni Regionali.
  • Aumentare la coesione, l’identità e l’efficienza interna (“Lega corpo unico”).
  • Migliorare le conoscenze sulla Fibrosi Cistica in ogni ambito utile.

Le attività svolte dalla LIFC sono:

  • Rappresentare i pazienti con FC e le loro famiglie di fronte alle istituzioni e associazioni nazionali e internazionali che si occupano di tematiche affini.
  • Promuovere e sviluppare la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la FC  in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine in Italia e all’estero.
  • Migliorare costantemente l’assistenza sociosanitaria da parte delle istituzioni nei confronti delle persone affette da FC, l’istruzione e l’educazione dei pazienti e delle loro famiglie in relazione alla patologia.
  • Migliorare l’accesso alle cure per tutti (in Italia, lo screening neonatale è previsto dallo Stato con una Legge del 1992 che purtroppo non viene ancora applicata in alcune Regioni italiane, benché si sa che la precocità delle cure rallenta tanto l’evoluzione della malattia).
  • Incoraggiare l’inserimento scolastico lavorativo e sociale dei pazienti con FC e creare le premesse per migliorare la loro qualità di vita.

Dal 2007 LIFC ha fondato l’Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (IERFC) per promuovere e realizzare una ricerca con l’obiettivo di individuare nuove terapie con ricaduta clinica a breve-medio termine.

File allegati

Statuto 2014

caricato il: 07/03/2014

Organigramma LIFC

caricato il: 30/06/2014

Codice Etico LIFC

caricato il: 13/09/2016
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