Vivere con la Fibrosi Cistica: le testimonianze dei pazienti

La storia di Lucia

Non starò qui a cercare di convincervi.
Non sono qui per dirvi che la Fibrosi Cistica è peggio di altre malattie, non sono qui per cercare di farvi donare alla ricerca, non sono qui per dirvi le solite cose che potete leggere da Google o sentire da qualsiasi dottore.

Voglio che cerchiate di capire cos’è questa subdola stronza a 360º perchè quando voi camminate per la strada non vi accorgente di chi è affetto da Fibrosi Cistica perchè NON SI VEDE, se sentite una persona tossire vi allontanate per paura vi contagi e come spiegarvi che i nostri attacchi di tosse non sono contagiosi? Come evitare il vuoto che puntualmente si forma intorno a noi quando ci prende la tosse in mezzo alla gente? Come evitare i vostri sguardi compassionevoli e spaventati quando siamo costretti ad indossare la mascherina in ospedale nei vari reparti o semplicemente sui mezzi pubblici perchè sennò i virus stagionali che voi avete possono costringerci a mesi di ospedale con somministrazione di antibiotico endovena? Come spiegarvi le lunghe assenze da lavoro cari colleghi o da scuola cari compagni e professori.. come farvi capire che un ciclo di antibiotico dura almeno 15 giorni e per noi l’Augumentin, si proprio lui quello che voi considerate una bomba, è uno dei più innoqui degli antibiotici che assumiamo?

Come spiegare ai parenti di starci lontano quando hanno anche solo un semplice mal di gola perchè ce lo prendiamo mooolto facilmente e in forma 4 volte piu grave?
Come spiegare che in 2 anni della nostra vita entriamo in ospedale più volte di quanto ci stareste voi in tutta la vostra? Come spiegarvi che d’estate quel gelato ci viene difficile mangiarlo se non siamo coperti da insulina? come dirvi che il nostro pranzo inizia col misurare la glicemia, farsi l’insulina e prendere le pastiglie? Come vi possiamo spiegare che la media di vita tutt’oggi è 40 anni??? 40 anni!!! Quando voi parlate della pensione e noi pensiamo a se mai vedremo una ruga sul nostro viso. Come spiegarvi che abbiamo gli stessi vostri problemi con i genitori, con gli amici, col lavoro, la scuola e l’amore.. ma non possiamo esimerci dal nostro dovere di curarci, di fare le terapie.. anche se vorremmo solo piangere, anche nel momento più buio.
Come spiegarvi che quando il fiato non ce l’hai più, quando l’antibiotico per bocca non è più efficace, quando neanche l’antibiotico per vena combinato mediante un rubinetto con altri due sembra più funzionare e i giorni in ospedale da 15 passano a 30, quando gli amici non riescono a venire sempre a trovarti, quando la lista trapianto bipolmonare diventa l’unica soluzione per tornare a respirare anche se con una media di durata di 7 anni (prima che subentri il rigetto dell’organo), quando non puoi uscire dalla tua regione per anni, quando ti diventa difficile fare il giro del palazzo..
Come spiegarvi che voi vedreste al massimo 2 tubicini che entrano nel naso collegati ad uno zainetto (nel quale ovviamente dentro c’è l’ossigeno) e vedrete solo una persona magra, con la faccia un po gonfia dal cortisone forse, e un sorriso smaliante.. di chi sa che prezzo ha la vita, di chi non si ritiene sfigato, di chi sa lottare e non conosce la parola “mollare”.. che nello sconforto cerca una mano in chi lo capisce di più, in chi combatte la stessa lotta.. anche se lei, la stronza, s’è beffata di noi togliendoci la possibilità di incontrarci.. e da fuori che si vede? si sente la tosse, si sentono le risate, si vedono tubicini e siringhe.. si vedono gli occhi di chi oggi ci spera ancora di guarire, perchè morire a 9,15,20,30 anni per una cosa così semplice come respirare.. NO. BASTA. Non sarò qui a cercare di convincervi.
Ma promettetemi che vi darete uno sguardo di più intorno, promettetemi che parlerete di questa stronza, la consapevolezza è la nostra arma c’è un portatore sano ogni VENTICINQUE persone.. ogni 25.. siete tantissimi e non lo sapete.. basta essere 2 portatori sani per avere il rischio di trasmettere la patologia al figlio. Non sarò qui a convincervi.
La scienza ha fatto tanto.. la media di vita prima era 10 anni, ora è 40. Io ci credo al domani, io ci credo che riesco a guarire. io ci credo a vedere le mie rughe e pensare alla pensione. io ci credo a non essere più “quella malata” ma semplicemente Lucia, la rompipalle.

Non starò qui a convincervi.
Ma basta angeli giovani nel cielo, vogliamo stare qui e lo vogliamo adesso.

 

La storia di Carmina

Il buon giorno di un malato di Fibrosi Cistica è diverso da quello di una persona sana.
Si fanno apparentemente le stesse cose: ci si sveglia, si fa colazione, ci si lava, veste e si esce.
Solo che noi affetti dalla fibrosi cistica (ECCO PERCHÉ MALATTIA INVISIBILE), come buon giorno invece abbiamo la tosse che ci sveglia anche durante la notte, perciò la mattina sembriamo zombie, dormiamo poco.
La colazione inizia con il Creon, sono degli enzimi sotto forma di compresse, perché il nostro pancreas non assorbe i lipidi, quindi dobbiamo prenderle per restare in vita.
Prima di lavarci abbiamo le sedute di fisioterapia, comprensive di aerosol e della “pep mask”, un oggettino che soffiandoci dentro ci fa sputare i muchi, perché se restano nel nostro corpo, iniziano a formarsi i batteri che per noi sono difficili da eliminare. Poi ci laviamo, vestiamo ed usciamo.

Quella che sto facendo io è la terapia ev (endovena) che si fa quando gli antibiotici per bocca NON riescono più a fare effetto.
Gli antibiotici che facciamo in endovena non avete neanche idea dei nomi assurdi che hanno, tipo uno che sto facendo io si chiama: Meroperem, ha un nome troppo complicato da ricordare, quindi non fa niente.
Come antibiotici prendiamo delle vere bombe, avete presente l’augumentin? Quello che il medico normale dice che fa male perché troppo forte?
Io ho smesso di prenderlo 4 anni fa, a 12 anni perché non mi faceva più effetto.
Sono dovuta passare a farmaci più forti e con dosaggi più alti.

Da quando ero piccina prendo il Ciproxin, se provate a dire questo farmaco al vostro dottore, vi dirà che non si può prendere alla mia età perché è troppo forte, ha tantissime controindicazioni, ma noi per stare bene dobbiamo metterlo.
Ogni 2-3 mesi abbiamo visite in ospedale, dove ci controllano i muchi per vedere se ci sono infezioni, fanno 9-10 boccette di prelievi per controllare qualsiasi cosa, facciamo la spirometria, che serve per vedere come stanno i nostri polmoni.
Lo sapevate questo?  No, perché a scuola vedono solo un giorno di festa, come per chi lavora, non sanno cosa c’è dietro e forse nessuno lo immagina.
Non avete idea degli sguardi pieni di compassione che ci fa la gente quando indossiamo le mascherine, specialmente per strada e nei centri commerciali, e vedi il bambino che chiede ai genitori “mamma, perché ha la mascherina?” è normale che lo faccia, è un bambino, ma fa rabbia quando la risposta è “lo fa perché ci può mischiare germi”, perché NON è così!
Noi la mettiamo per tutelarci.

Pensiamoci bene, voi, quando avete il raffreddore, mettereste la mascherina? No.  Quindi siamo “costretti” a metterla noi per evitare di ammalarci meno frequentemente e di andare a ricovero meno frequentemente!
Perché per noi ogni giorno è una conquista perché il tasso di vita medio è di 40 anni ed ho visto e conosciuto persone non arrivare neanche alla metà di questi anni!
Detto questo, della fibrosi cistica, malattia invisibile, se volete aiutarci con la ricerca, potete farlo.

Insieme possiamo trovare una cura, voglio poter respirare bene, e fare una cosa che non riesco più a fare da 2 anni…CORRERE A PIENI POLMONI.


Puoi ascoltare la testimonianza di Carmina

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