La storia di Stefano

E’ difficile per me ora soffermarmi sugli eventi che mi hanno portato ad essere la persona che sono diventato: ogni ricordo è per me molto vivido ma allo stesso tempo mi sembra di ricordare la vita di un altro.

Ricordo che ero un bambino abbastanza gracile ma tutto sommato stavo bene, poi ad un tratto cominciai a tossire senza sosta, tanto che, vivendo in condominio anche le mamme dei miei amici si preoccuparono per i continui colpi di tosse che sentivano attraverso i deboli muri.

Era circa la metà degli anni ’70 e l’ospedale di Bolzano, dove allora abitavo, non era in grado, nonostante un lungo ricovero, di riconoscere la malattia che mi aveva colpito.

Io e mia madre, quindi, dovemmo affrontare una lunga trasferta di oltre tre mesi al Policlinico Sant’Orsola di Bologna. Un test del sudore dall’esito un po’ borderline fece escludere la fibrosi cistica, ma erano altri tempi, la genetica era ancora agli albori, e per questo motivo mi vennero alla fine diagnosticate delle bronchiectasie bilaterali in polmoni policistici.

Da quel momento fui un bambino in un mondo di adulti, in quanto nei vari reparti di pneumologia che mi ospitavano non era mai presente alcun bambino.

Dal mio rientro a casa iniziò la mia vita che comportava tutti gli accorgimenti che doveva avere un bambino affetto da fibrosi cistica, anche se la diagnosi era diversa. La fisioterapia toglieva tempo ed energie ai miei giochi e le continue riacutizzazioni mi impedivano di partecipare a momenti importanti della crescita di un adolescente: le gite scolastiche, le uscite con gli amici ma soprattutto lo sport, elemento che ovviamente è sempre mancato nella mia vita e che rimpiango più di ogni altra cosa.

Il mio medico di famiglia, per farmi capire la mia situazione, mi spiegò che ero come tutti gli altri bambini, solo che gli altri avevano ogni giorno mille lire da spendere, io solo 100 e dovevo cercare di sfruttarle al meglio. Il buon medico, però si dimenticò di riferirmi un piccolo particolare: che quelle 100 lire con gli anni erano destinata a diminuire inesorabilmente…

L’affetto e le cure  di mia madre, unita alla mia costanza e regolarità nel seguire le terapie, mi hanno permesso di crescere, diventare un giovane uomo e poi, anche quando persi i genitori in giovane età, riuscii comunque a gestire la malattia, il lavoro e anche lo svago, i viaggi e tutte le cose che rendono la vita piacevole.

Attorno ai 35 anni però le cose iniziarono a farsi pesanti e ad ogni riacutizzazione i sintomi erano più pericolosi e i ricoveri più lunghi e pesanti. Un medico mi ventilò la possibilità di ricorrere ad un trapianto, e per ben due volti feci tutto l’iter per l’inserimento in lista, prima a Pavia, poi a Padova. Dopo tanti anni di convivenza con una malattia, però, si diventa un po’ medici di sè stessi, arrivando al punto di consigliare al medico quando fosse ora di iniziare un ciclo di antibiotico oppure prendendo in autonomia decisioni anche molto importanti. Io, all’inizio degli anni 2000 decisi che era troppo presto per fare un trapianto, che potevo ancora “accontentarmi” per qualche anno della mia vita in cui avevo comunque raggiunto un equilibrio che me la faceva sembrare una vita accettabile.

Non era così però, aspettare debilitò il mio fisico e portò la malattia ad un’evoluzione molto pesante e pericolosa. Una gravissima riacutizzazione, che mi portò quasi in rianimazione, in cui vidi il terrore negli occhi della dottoressa di turno al pronto soccorso, mi fece urlare tra me e me che se anche questa volta me la fossi cavata, mi sarei fiondato a Padova a richiedere l’inserimento in lista.

E così fu, poco dopo il mio rientro a casa mi sottoposi allo screening pre-trapianto. E allora, tra i tanti esami, anche un test genetico sulla fibrosi cistica dall’esito curioso. Avevo una sola mutazione ma la mia convinzione di avere la fibrosi cistica si rafforzò. Anche i medici confermarono che probabilmente questa unica mutazione aveva contribuito a far scatenare in me tutti i sintomi polmonari della malattia.

Mi sento per questo motivo molto legato a tutti i giovani affetti di fibrosi cistica, avendone condiviso i sintomi e le limitazioni più pesanti, anche se non ho condiviso con loro la vita nei centri f.c. sparsi per l’Italia: quei fortissimi rapporti di condivisione della sofferenza e della speranza e di crescita in comune, molto importanti per rafforzare lo spirito di gruppo e di appartenenza che, a mio avviso, contraddistinguono i malati di fibrosi cistica da quelli affetti da altri tipi di malattie.

Poi finalmente, all’età di 45 anni, dopo solo 9 mesi di attesa, arriva inaspettata la chiamata. Affrontai con determinazione e anche un po’ di incoscienza il mio destino sapendo che comunque la mia vita non avrebbe potuto continuare così.

Ora, a quasi quattro anni di distanza, posso dire che la mia è stata una scommessa vinta.

Il trapianto mi ha permesso di cominciare una vita normale che non avevo praticamente mai avuto, fatta di emozioni, viaggi e tanta condivisione, perché dal momento del trapianto non ho mai smesso di condividere con gli altri la mia esperienza.

Con le persone ammalate e i loro familiari, con i pazienti in lista e con gli altri trapiantati. Ho avuto tanto dal trapianto, grazie al gesto di generosità della mia donatrice e dei suoi familiari, e sento di avere il dovere di restituire il bene ricevuto aiutando chi soffre e chi si trova a dover affrontare l’eventualità di un trapianto.

In questo sono stato aiutato essendo stato scelto per presiedere l’Unione Trapiantati Polmone di Padova: affrontare questo compito al meglio è per me grande fonte di soddisfazione e direi quasi una missione.

Stefano, i suoi tanti viaggi, gli affetti e l’associazione: questa è la mia vita ora, piena di emozioni e di condivisione e se provo a guardare indietro, raccontare la mia vecchia vita dà l’impressione di raccontare un’altra vita, in un altro tempo, con un altro protagonista.

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