La storia di Valeria

La Fibrosi Cistica non ha fermato i miei sogni, ho lottato e alla fine ho avuto tutto.

  La mia vita è stata tutta una sfida. Nulla è stato mai scontato, né le cose semplici, come andare a scuola o nuotare, né quelle più ambiziose, come avere un bambino. Per ognuna ho dovuto combattere, il mio nemico si chiama fibrosi cistica.

Ho vinto io, grazie anche a mia madre che mi ha sostenuto ma grazie soprattutto al gesto di una famiglia che ha perso un proprio caro e mi ha donato i polmoni. Sono passati quasi 18 anni dal trapianto e sono 18 anni che ringrazio e rispetto questa mia nuova Vita, comportandomi correttamente con me stessa e con gli altri.

Sono nata nel 1970 e solo all’età di 3 anni mi hanno diagnosticato la fibrosi cistica, quando ancora era una malattia sconosciuta. Essa colpisce in particolar modo i polmoni provocando bronchiti ricorrenti e tanta produzione di muco che ti fa mancare il fiato. L’ aerosol entrò a far parte dell’arredamento di casa, la mia vita era scandita da antibiotici, fisioterapia tre volte al giorno, enzimi per il pancreas e le visite per l’ingresso in ogni possibile sperimentazione. Mia madre ha sacrificato tutta la sua vita per stare dietro a me e se n’è andata solo dopo che avevo raggiunto l’obiettivo del trapianto, a 27 anni: avevo ormai i polmoni distrutti e il cuore cominciava a cedere; i medici americani, appena un anno prima, si erano stupiti che fossi ancora viva.

La vita era diventata un’agonia. Si cominciava allora a parlare di trapianti di polmoni e fin dall’inizio non ho avuto dubbi, sono entrata in lista non appena alla fine del ’96 hanno cominciato a farli in Italia. C’era solo la metà delle possibilità di uscire viva dalla sala operatoria, se fosse andata bene potevo aspettarmi di vivere 5 anni. ‘Meglio 5 anni di vita decente che questa agonia’ pensavo, perché senza quel trapianto non c’era più vita. Senza quello non mi sarei nemmeno sposata, non volevo condannare mio marito a farmi da infermiere. Peggioravo da quando avevo 17 anni, ero riuscita a prendere la patente, il diploma, a trovare un lavoro part time, ma stava diventando tutto troppo difficile, la notte dovevo dormire seduta per respirare, mia madre mi aiutava a vestirmi, nemmeno gli antibiotici tenevano più a bada le infezioni ed ero sempre malata. Tutto questo da 10 anni.

Volevo portare avanti i miei sogni e solo nel trapianto vedevo una speranza: ancora una volta mia madre mi appoggiò. Arrivai in ospedale per il trapianto sulle mie gambe, per i medici fu una sorpresa, e immaginate la loro faccia quando gli dissi ‘Sbrigatevi, fra un anno e mezzo mi devo sposare’. Fuori dalla sala operatoria c’era il futuro e veramente un anno e mezzo dopo mi sono sposata. All’inizio è stata dura, ci sono stati dei rigetti e poi mia madre se n’è andata, ma poi le cose si sono stabilizzate.

C’era ancora un desiderio che non avevo esaudito: avere un figlio. I medici erano preoccupati e mi sconsigliavano, ma le mie condizioni erano stabili da 10 anni, non potevo rinunciare. Così nel maggio 2010 è nata mia figlia, una gravidanza senza problemi. Ora posso lavorare a tempo pieno, correre dietro a mia figlia, andare in bicicletta. Ho avuto tutto quello che volevo e ora continuo ad aiutare quelli che hanno la mia stessa malattia collaborando con la Lega Italiana Fibrosi Cistica.

Dico a tutti che bisogna lottare tanto e non arrendersi mai. Ora la mia Vita è un sogno! Quando guardo mia figlia, quando mi prendo cura di lei, quando gioco con lei, quando insieme a mio marito facciamo le cose normali della vita, faccio fatica a credere che sia la realtà e qualche volta ho paura che sia un sogno dal quale non vorrei più svegliarmi.

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