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LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI INSIEME A PARLAMENTARI E TECNICI PER “FARE SISTEMA”

Siglato presso la sala stampa della Camera dei Deputati l’accordo con il quale nasce l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare per favorire politiche a sostegno dei pazienti. LIFC al tavolo congiunto per illustrare trovoilmiolavoro.it

Una finestra aperta sulla speranza”. Con queste parole l’On. Paola Binetti ha celebrato il ruolo attivo delle Associazioni dei pazienti che, con la loro esperienza e competenza, sono state chiamate ad aderire ai tavoli di confronto dell’Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Nata oggi, con un accordo siglato tra Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), l’Alleanza intende favorire la collaborazione tra società civile e mondo politico istituzionale, per una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.  

Una finestra aperta sulla speranza” per migliorare la qualità di vita non solo delle persone con fibrosi cistica ma di tutti i malati rari, l’obiettivo del portale trovoilmiolavoro.it, raccontato in questa occasione da Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC. L’esperienza della LIFC è la testimonianza di come il ruolo attivo delle Associazioni dei pazienti sia il “motore del cambiamento”, volto a creare un sistema favorevole alle persone colpite da una malattia.

Favorire l’inserimento scolastico e lavorativo dei giovani pazienti – spiega Gianna Puppo Fornaro – è uno dei punti della Mission LIFC, un grande sogno che prende vita ma anche uno strumento per far sentire queste persone meno sole”

L’obiettivo del portale è quello di rendere più semplice ed efficace l’incontro tra i candidati e le Aziende, come già previsto dalla legge 68/99 con il collocamento mirato. Il giovane candidato attraverso un percorso guidato, potrà fare un’autovalutazione e costruire il proprio profilo professionale. L’azienda invece, avrà la possibilità di visionare i curricula dei candidati, conoscerli nel dettaglio e chiamare, se individuata, la persona più idonea all’impiego.

Il lavoro della LIFC, all’interno della neonata Alleanza, proseguirà in collaborazione con le oltre 15 Associazioni dei pazienti aderenti, per indicare la strada ad istituzioni e tecnici per utilizzare al meglio le risorse economiche, garantire ai pazienti le migliori terapie e un accesso più facile e democratico.

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