Come è noto, ogni fenomeno sociale, organizzativo e istituzionale è complesso e articolato dalla presenza di numerosi attori di influenza, che si rapportano a coppie e multipli di coppie, in un intreccio mutevole e dinamico.
Questo intreccio ha le proprietà di un vero sistema:
a) ogni mutamento di una sua parte modifica o influenza tutte le altre parti;
b) il funzionamento dell’intero sistema, non dipende dall’eccellenza di una parte, ma dalla coerenza e dall’armonia dell’intero insieme.

Nella mappa appare la parte in alto (1), che evidenzia gli organismi di rappresentanza dei pazienti, delle famiglie e dei loro amici solidali e sensibili.
La LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA, è l’organo di sintesi, della rappresentanza di tutte le Associazioni Regionali, associazioni che federa al suo interno insieme al Gruppo Adulti FC.
Nella parte inferiore della mappa (2), si osservano tutti gli attori tecnici professionali e scientifici, che concorrono a generare valore per i pazienti FC: alcuni sul presente dell’assistenza, altri sul futuro della ricerca, altri nello sviluppo delle conoscenze utili per progredire e migliorare.
Un’osservazione finale: quasi tutti gli attori della mappa, hanno legami di collegamento europeo e, di conseguenza, legami indiretticon organizzazioni mondiali.
Per non complicare le cose, abbiamo scelto di rinunciare alla completezza del sistema FC mondiale, ma desideriamo sottolineare, come le risorse umane, civili e professionali, distribuite nel pianeta al servizio della FC, sono per noi di grande conforto, e alimentano la speranza di poter un giorno ricordare questa patologia come una malattia sconfitta, come una vittoria di tutti quanti, che per decenni abbiamo alimentato con le nostre energie; un processo lungo, ma MERITEVOLE.



La LIFC




