L’European Institute for Research in Cystic Fibrosis (IERFC), creato nel Dicembre 2005 dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e dalla Federazione Europea Fibrosi Cistica (CFE), si pone l’obiettivo di ideazione, programmazione, coordinamento e realizzazione di un percorso di ricerca che parta dalle reali esigenze del paziente con Fibrosi Cistica (FC) e dia una risposta scientifica alle criticità della sua vita quotidiana, attraverso un intervento di miglioramento della qualità delle cure erogate e di individuazione di nuove terapie che si traduca in un beneficio in tempo breve-medio per il paziente stesso.
L’innovazione strategica che IERFC si propone di realizzare nel mondo della FC e’ quello di attivare e realizzare un modello di ricerca che sia
1. Modello di ricerca traslazionale, che parta dal paziente e attraverso i percorsi della ricerca epidemiologica, della ricerca di base e della ricerca clinica, ritorni al paziente che diventa pertanto attore principale come promotore e fruitore della ricerca;
2. Modello di ricerca trasversale, che si realizza attraverso la cooptazione nel mondo della ricerca FC di figure professionali di elevato spessore scientifico che operano in settori scientifici estranei alla FC ma con forti implicazioni per l’avanzamento delle conoscenze in FC
IERFC ha lo scopo di creare un network fra i migliori ricercatori italiani ed europei in Fibrosi Cistica, avvalendosi anche di figure specialistiche di elevato profilo scientifico internazionale con competenze utili per il mondo della FC.
Il coordinamento delle strategie di ricerca, pur nel rispetto assoluto della “intellectual property” dei ricercatori e dei centri di ricerca, comporterà a medio termine un guadagno economico per la collettività
IERFC non rappresenta un istituto erogatore di finanziamenti ma si propone di promuovere, con risorse proprie nazionali e internazionali e con risorse iniziali istituzionali, aggregazione scientifica e di facilitare l’esecuzione di progetti di ricerca di ampio respiro con caratteristiche di internazionalità e valenza scientifica elevata.
IERFC rappresenta il primo esempio di Istituto di ricerca governato dalle Associazione di famiglie di pazienti europee attraverso esperti internazionali che hanno aderito alla mission dell’Istituto e agli organi statutari scientifici
La partecipazione delle Associazioni delle famiglie europee di pazienti FC come soci fondatori e firmatari dell’atto costitutivo, garantisce la centralità del paziente nel percorso scientifico attuato nell’Istituto di Ricerca.
L’adesione al progetto delle Società Scientifiche Europee ed Italiane di FC, garantisce una elevata valenza scientifica oltre all’adesione istituzionale al programma strategico dei ricercatori italiani ed europei che operano nel settore FC. Garantisce inoltre un notevole guadagno di immagine per la ricerca scientifica in Italia.

Mission

L’ I.E.R.F.C., che non ha scopo di lucro, si propone lo sviluppo della ricerca in Fibrosi Cistica per l’identificazione di nuove terapie per i pazienti affetti
A tal proposito l’ I.E.R.F.C. può:

• far ricerca in proprio;
• promuovere lo sviluppo e l’esecuzione di progetti di ricerca di base e applicata in conformità a quanto premesso nell’ART. 3 comma 2;
• contribuire alla ricerca tesa a produrre nuove terapie per i pazienti con FC;
• stimolare e favorire ogni attività didattica volta alla formazione di ricercatori per il raggiungimento delle finalità dell’I.E.R.F.C.;
• raccogliere fondi e reperire risorse da impiegare nello svolgimento della propria attività istituzionale di ricerca di base e applicata.

Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica
Via Alessandro Fleming,2 - 37135 Verona - Italia
t e l . + 3 9 . 0 4 5 . 2 0 2 0 7 9 7
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