Progetti

Indietro

Progetto di Telemedicina per pazienti adulti con Fibrosi Cistica

Introduzione

LIFC, al fine di migliorare la convivenza quotidiana dei pazienti con la patologia e di avere validi strumenti per la raccolta di dati clinici su ampia scala da mettere a disposizione degli enti di ricerca, vuole attuare un progetto per il controllo a distanza dei parametri clinici normalmente monitorati nei centri medici specializzati.

Responsabile progetto: Dott.ssa Gianna Puppo Fornaro
Destinatari: pazienti FC d’età superiore a 18 anni (circa 2000 pzienti), 22 centri regionali FC e 10 centri di supporto
Durata: 2 anni
Finanziamento: 601.136.000€

Finalità del progetto

Negli ultimi anni la prognosi dei pazienti con FC è notevolmente migliorata con un significativo allungamento della mediana di sopravvivenza che oramai si situa intorno ai 40 anni. Tale dato è accompagnato ai seguenti nuovi problemi:

CLINICI

SOCIALI

  • Insufficienza  respiratoria cronica
  • Ossigenoterapia o ventiloterapia domiciliare
  • Liste di attesa per trapianto bipolmonare
  •  Problemi di studio
  • Inserimento lavorativo
  • Organizzazione familiare

Tali situazioni comportano l’esigenza di controlli clinici frequenti presso i centri FC specializzati, creando notevoli difficoltà al paziente in termini di salute e tempo, con conseguenti problematiche legate allo studio, alla frequenza scolastica, al lavoro, e al rischio di contrarre infezioni crociate.

Questi disagi potrebbero essere in parte ovviati se alcuni elementi, necessari al clinico per prendere decisioni sulle strategie terapeutiche, vengano rilevati autonomamente dal paziente e trasmessi alla sua équipe terapeutica attraverso un sistema di TELEMEDICINA.

Il progetto si prefigge di collegare attraverso internet la casa del paziente FC con il suo centro medico di riferimento. Si intende dotare ogni paziente adulto affetto da FC di un sistema diagnostico di monitoraggio con relativo software e strumenti di misura dei parametri biomedici fondamentali della malattia allo scopo di scambiare dati, informazioni, opinioni e suggerimenti tra il paziente e la équipe terapeutica del suo centro di cura per osservare a distanza le condizioni di salute e gestire le eventuali criticità più tempestivamente.

Per maggiori informazioni scaricare la scheda progetto.

 

© 2017 LIFC Lega Italiana Fibrosi Cistica - ONLUS - Viale Regina Margherita, 306 00198 Roma | Codice Fiscale 80233410580.