Telemedicina per pazienti adulti con Fibrosi Cistica

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Negli ultimi anni la prognosi dei pazienti con FC è notevolmente migliorata, con un significativo allungamento della mediana di sopravvivenza che oramai si situa intorno ai 40 anni. Tuttavia, i pazienti adulti necessitano di frequenti controlli clinici presso i Centri FC specializzati, andando incontro a notevoli difficoltà riguardanti lo studio, il lavoro, la frequenza scolastica ed il rischio di contrarre infezioni crociate. Questi disagi possono essere in parte ovviati se alcuni elementi, necessari al clinico per prendere decisioni sulle strategie terapeutiche, possono essere rilevati autonomamente dal paziente e trasmessi all’équipe terapeutica attraverso un sistema di Telemedicina. Questo sistema consente di collegare attraverso internet la casa del paziente con il suo centro medico di riferimento, tramite un sistema diagnostico di monitoraggio con relativo software e strumenti di misura dei parametri biomedici fondamentali della malattia. Lo scopo è quello di scambiare dati, informazioni, opinioni e suggerimenti tra il paziente e l’equipe terapeutica del suo centro di cura per osservare a distanza le condizioni di salute e gestire le eventuali criticità più tempestivamente. Presso ogni centro il medico di riferimento potrà visualizzare i risultati degli esami biomedici, dialogare con il paziente ed intervenire tempestivamente per prevenire riacutizzazioni polmonari.

LIFC sostiene due diverse tipologie del progetto di telemedicina, rivolte a due differenti target:

  • pazienti maggiorenni non trapiantati: nel 2016 il progetto è partito in via sperimentale presso 3 Centri FC (Verona, Roma e Potenza) coinvolgendo 30 pazienti. A seguito degli esiti, verrà valutata la possibile estensione del progetto a tutti i pazienti FC di età superiore a 18 anni (attualmente in Italia sono circa 2.000).
  • pazienti maggiorenni trapiantati: obiettivo del progetto è monitorare il paziente nel periodo del pre e post trapianto per intercettare fin dalle prime fasi pericoli di rigetto ed intervenire in modo tempestivo. Nel 2016 il progetto è stato avviato come pilota con il Centro Trapianti di Milano