Questionario rivolto a pazienti/familiari sulle priorità della ricerca in fibrosi cistica
Il gruppo IPaCOR (Italian patient Centered Outcome Research), composto da ricercatori e pazienti con fibrosi cistica/familiari nato nel 2011 da Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC) e Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), ha lo scopo di portare le persone con Fibrosi Cistica, chi è vicino a loro e i medici con un interesse nel trattamento della fibrosi cistica insieme su un piano di parità per identificare i trattamenti più importanti per loro e lavorare insieme per definire le priorità nella ricerca.
Attualmente i ricercatori partecipano a progetti di ricerca sulla base delle loro preferenze individuali, delle linee seguite negli istituti dove lavorano, suggeriti da società scientifiche o proposti da ditte farmaceutiche: le priorità dei pazienti e dei loro familiari sono quindi spesso trascurate. Per questo è stato elaborato il seguente questionario, rivolto a pazienti e genitori, allo scopo di identificare le priorità maggiormente sentite nel campo della ricerca. Vi invitiamo a compilare il questionario al seguente link esprimendo un parere con un punteggio da 1 a 9 (1 = non importante; 9 = molto importante) sui temi di ricerca proposti. L’elenco scaturisce da precedenti sondaggi rivolti a pazienti con fibrosi cistica oppure ai loro genitori. I dati ottenuti tramite questo sondaggio verranno utilizzati in forma anonima per progettare futuri studi che tengano conto anche delle preferenze indicate. Questo studio è stato approvato dal Comitato Etico dell’Università di Messina.