Tag Archives: fibrosi cistica

Si semplifica ulteriormente per i minori con fibrosi cistica l’iter sanitario per il riconoscimento delle prestazioni assistenziali di invalidità ed handicap.  Grazie al protocollo sperimentale, sottoscritto dall’INPS e dagli ospedali Bambino Gesù di Roma, Gaslini di Genova e dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer di Firenze, per i prossimi 18 mesi basterà il “certificato specialistico pediatrico” per attestare […]

A seguito delle segnalazioni pervenute da pazienti e famiglie in merito alla carenza del Creon® nelle formulazioni 10.000 e 25.000, LIFC ha sottoposto il problema alla Segreteria Tecnica dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), evidenziando come la situazione stia assumendo un carattere di emergenza.  Il Creon® infatti è l’unico enzima pancreatico disponibile nel trattamento della fibrosi cistica.  […]

Siglato presso la sala stampa della Camera dei Deputati l’accordo con il quale nasce l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare per favorire politiche a sostegno dei pazienti. LIFC al tavolo congiunto per illustrare trovoilmiolavoro.it “Una finestra aperta sulla speranza”. Con queste parole l’On. Paola Binetti ha celebrato il ruolo attivo delle Associazioni dei pazienti che, […]

Nell’ambito del progetto nazionale ‘Ex Vivo Lung Perfusion – EVLP’ nasce la proposta di un primo Meeting al fine di avviare un tavolo di lavoro e confronto con i Centri Trapianto sul Registro Nazionale EVLP. L’uso clinico del ricondizionamento ex-vivo dei polmoni sta aumentando anche in Italia ma sono necessari dati su casistiche più ampie […]

Anche per questo anno si è conclusa la “ Campagna Nazionale per la Ricerca sulla FC” e anche in questa occasione i nostri Presidenti regionali ed i nostri volontari hanno dato il massimo del loro impegno per raggiungere il risultato che LIFC si era prefissa. Malgrado le difficoltà oggettive, infatti, LIFC è riuscita ad adottare […]

Auditorium Biagio D’Alba Via G. Ribotta 5, Roma 16 e 17 dicembre 2013  Il 2013 è l’anno europeo dell’aria. All’interno di tale iniziativa, indetta dall’Unione Europea, il Ministero della Salute e Gard Italia hanno ideato un Workshop che tratterà i più attuali temi della ricerca nel settore, in un’ottica multidisciplinare. L’evento, intitolato  “2013 – Anno […]

Si è svolto a Roma, nelle giornate del 7 e 8 settembre, il I Forum sulla Fibrosi Cistica, organizzato dalla LIFC in occasione della I Giornata Mondiale della FC. Il Forum è iniziato con i saluti degli ospiti, quali il Prof. Guido Dell’Acqua del MIUR, il Dott. Marco Salvatore dell’ISS, la Dott.ssa Franca Micheli dell’ANMIC, […]

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