Data evento: 3 Aprile 2019
Sala dell'Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA), Piazza Capranica 72 Roma presso il Senato della Repubblica
Dalle 10:30 alle 14:00

25 Anni di Tutele e Diritti. Dalla Legge 548/93

Negli anni ’80 la fibrosi cistica era una malattia che difficilmente consentiva di raggiungere l’età adulta. Da allora si sono registrati progressi rilevanti ed oggi in Italia la metà dei pazienti ha più di 18 anni, una percentuale che in alcune Regioni si avvicina al 65%.

La Legge 548/93 ha quindi permesso di migliorare la qualità della vita e delle cure delle persone affette da questa malattia genetica per la quale non esiste una cura risolutiva. Pertanto, l’evento vuole essere un momento celebrativo dei 25 anni della Legge 548/93 e più in generale rappresentare un momento di confronto con le istituzioni in merito alla corretta applicazione della legge.

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo

 

I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06.6706.2947. 

SALA dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA)– Piazza Capranica, 72

Registrazione partecipanti ore 10:30. L’accesso alla sala – con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta – è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.