“Non temo la morte ma ho paura di non vivere”: la storia di Giulia
Giulia ha 31 anni e viene da Benevento. La fibrosi cistica fa parte della sua vita da sempre: i suoi genitori lo hanno scoperto che aveva appena tre mesi e non glielo hanno mai nascosto. Per questo, crescendo, la malattia è sempre stata la sua “normalità”.
La consapevolezza più profonda è arrivata durante l’adolescenza. Con l’avvento di internet e dei social, Giulia ha iniziato a capire davvero la gravità della malattia: l’aspettativa di vita di 40 anni, l’importanza delle terapie e l’aspetto più doloroso, quello che nessuno è mai pronto ad affrontare, «ho iniziato a vedere le persone con la mia stessa malattia, con la quale avevo avuto contatti, andare via a causa della stessa».
La malattia è presente nella vita di Giulia ventiquattro ore al giorno, ogni giorno dell’anno, non va mai in vacanza. La quotidianità è fatta di tosse, terapie, aerosol, farmaci, sport. Incastrare tutto, insieme a qualche momento di svago, a volte è davvero difficile. Giulia non ama dire di essercisi “abituata”: «questa parola non mi è mai piaciuta… piuttosto la si accetta e ci si rimbocca le maniche perché non c’è altra soluzione».
È molto consapevole di ciò che ha vissuto e di ciò che il suo percorso potrebbe essere, ma questo non le impedisce di amare profondamente la vita e continuare a sorridere. I momenti difficili esistono, come l’isolamento durante il periodo del Covid o quando con i suoi medici ha dovuto valutare il trapianto bi-polmonare. A sostenerla sono state la presenza del marito, capace di rendere ogni difficoltà un po’ più leggera, e la speranza che la ricerca possa portare a cure efficaci anche per lei.
Cosa le ha tolto la fibrosi cistica? La spensieratezza. Ogni scelta va calibrata sulla malattia, anche le più semplici: quanti passi fare, se uscire, se programmare un viaggio. Nulla è mai davvero certo, perché la stanchezza o il malessere possono arrivare all’improvviso.
Eppure Giulia non ha rinunciato a una vita piena. Il suo sogno, semplice e potentissimo, è poter «ridere a crepapelle e ballare senza avere poi una crisi di tosse». Tra gli obiettivi concreti c’è quello di portare a termine gli studi interrotti anni fa a causa della malattia. La sua condizione di salute non è migliorata, ma ha capito che non vuole rinunciare a ciò che desidera fare, anche se dovesse metterci una vita per laurearsi.
Se potesse parlare alla Giulia bambina, le direbbe che senza rendersene conto era più forte di quanto potesse sembrare dall’esterno e, a chi non conosce la fibrosi cistica, Giulia vorrebbe far capire che è «una malattia invisibile dalle mille sfaccettature, subdola», e che anche quando sembra che tutto vada bene, chi ne è colpito porta dentro un peso enorme, fisico e mentale.
Se dovesse associare tre parole alla sua malattia? Sceglierebbe senza esitazione “respiro, resilienza e speranza”.
C’è una frase di una canzone che sente la rappresenti a pieno: «Non temo la morte ma ho paura di non vivere.»