Trapianti

Il Trapianto in fibrosi cistica

Il trapianto di polmone è diventato il trattamento standard per pazienti affetti da insufficienza respiratoria in stadio terminale, con un costante aumento del numero delle procedure ogni anno. Anche il numero di pazienti in lista di attesa è sostanzialmente stabile, pur tenendo conto del maggior numero di pazienti in età adulta e del miglioramento dei risultati post-trapianto. Purtroppo tale richiesta non riesce comunque ad essere soddisfatta completamente e la conseguenza più immediata è un tasso di mortalità in lista di attesa del 10% circa in Italia. I fattori limitanti sono la scarsità di donatori in termini assoluti e la bassa percentuale di donatori che hanno polmoni che raggiungono i criteri di trapiantabilità, circa il 15-20%.

I dati sui trapianti di polmone

Per l’attività di trapianto di polmone (tutte le combinazioni), si registra un trend positivo: in Italia infatti si è passati da 1,9 interventi per milione di popolazione (pmp) del 2015 a 2.5 pmp del 2016. (NEWSLETTER TRANSPLANT Intarnational figures on donation and transplantation 2016). Nel 2017 il numero di trapianti di polmone rimane sostanzialmente stabile, passando dai 147 trapianti del 2016 a 144. Stabile anche il numero di pazienti iscritti in lista per il trapianto di polmoni: al 31 dicembre 2017 sono 354, di cui circa il 30% affetti da fibrosi cistica. (fonte: Report 2017 Centro Nazionale Trapianti)

Queste criticità hanno spinto la Lega Italiana Fibrosi Cistica ad occuparsi con continuità dei trapianti di polmone, con l’obiettivo di ridurre i tempi delle liste di attesa.

Il Progetto Ex Vivo Lung Perfusion

La pressante richiesta di organi ha spinto i trapiantologi ad ottimizzare le limitate risorse attraverso la realizzazione di modelli organizzativi dedicati. Tra questi si consolida il ruolo del ricondizionamento di polmone ex-vivo (EVLP: Ex Vivo Lung Perfusion), progetto sul quale LIFC ha investito risorse umane ed economiche.

La tecnica di ricondizionamento prevede che i polmoni prelevati da un potenziale donatore, inizialmente scartati perché deteriorati, possano essere ‘ricondizionati’ e quindi utilizzati per il trapianto dopo opportuno trattamento, aumentando le chance di trapianto per un paziente in lista di attesa. Alcuni Centri Trapianto fanno già uso clinico di metodiche di ricondizionamento polmonare EVLP.

Le nuove tecnologie si sono ulteriormente evolute attraverso lo sviluppo del dispositivo polmonare Transmedics Organ Care System (OCS) che rappresenta il primo sistema portatile EVLP. Infatti l’organo polmone è, per sua natura, molto delicato e può essere danneggiato da diversi eventi che caratterizzano sia il momento della morte cerebrale che quello della gestione in terapia intensiva rendendolo non idoneo alla donazione. Il polmone ritenuto idoneo ad essere prelevato per trapianto viene, comunemente, trasportato in frigo portatile e conservato per un tempo che non deve essere superiore alle 6 ore, oltre le quali l’organo va incontro ad importante deterioramento. Il sistema portatile di preservazione polmonare OCS Lung permette di allungare questi tempi e di effettuare prelievi anche in sedi lontane, di affrontare tempi di trasporto più lunghi rispetto al passato e di far ricorso anche ad organi problematici che, grazie all’utilizzo del’OCS possono essere ricondizionati durante il viaggio.

Nel 2017, LIFC ha finanziato un progetto volto all’utilizzo di un dispositivo Organ Care System (OCS), per un costo di € 100.000,00, che è stato donato al Centro Trapianti di Milano.

La Donazione di Organi e Tessuti

La donazione di organi e tessuti costituisce il presupposto per offrire nell’ambito del Sistema Sanitario Nazionale, alle migliaia di cittadini italiani, affetti da gravissima insufficienza d’organo e in lista di attesa di trapianto, un trattamento insostituibile ed efficace.

PERCHE’ LA DONAZIONE DI ORGANI E’ IMPORTANTE

La donazione di organi, frutto di una scelta libera e consapevole, deve essere incoraggiata perché in grado di salvare e trasformare vite.

PERCHE’ BISOGNA PARLARE DI QUESTA OPPORTUNITA’

Per noi stessi. Ognuno di noi ha il diritto di decidere cosa fare del proprio corpo, sia in vita che dopo. La scelta di donare o meno organi, tessuti o cellule dopo la morte spetta al singolo.

Per i nostri familiari. Talvolta la questione della donazione di organi si pone all’improvviso. E’ bene che la famiglia conosca prima la nostra volontà per rispettarla poi senza dover prendere una decisione affrettata in una situazione di lutto. Ricorda che in Italia il principio del silenzio-assenso non è in vigore. Per questo è importante esprimersi in vita.

COME SI DIVENTA DONATORE DI ORGANI

Nel nostro paese per la manifestazione della volontà di donare vige il principio del consenso o del dissenso esplicito (art. 23 Legge n.91 del 1 aprile 1999; Decreto del Ministero della Salute 8 Aprile 2000).

Tutti i cittadini maggiorenni hanno la possibilità di dichiarare la propria volontà in materia di donazione di organi dopo la morte attraverso 5 modalità:

  • Comuni: Dichiarazione di volontà espressa presso gli Uffici Anagrafe dei Comuni che hanno attivato il servizio di raccolta e registrazione della dichiarazione di volontà, in fase di richiesta o rinnovo della carta d’identità;
  • Asl: Registrazione della propria volontà presso l’Asl di riferimento o il medico di famiglia, attraverso un apposito modulo;
  • Tesserino Blu del Ministero della Salute o Donorcard di una delle associazioni di settore, che deve essere conservato insieme ai documenti personali;
  • Atto olografo: Dichiarazione scritta e firmata da conservare tra i documenti personali;
  • AIDO: con l’iscrizione all’AIDO – Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule si diventa automaticamente donatore di organi.

Nel caso di potenziale donatore (soggetto di cui sia stata accertata la morte con criteri neurologici), i medici rianimatori verificano la presenza di un documento attestante la propria dichiarazione di volontà o se quest’ultima sia registrata nel Sistema Informativo Trapianti (SIT).
Se un cittadino non esprime la propria volontà in vita, la legge prevede la possibilità per i familiari di opporsi al prelievo durante il periodo di accertamento di morte poiché, in assenza di dichiarazione, essi verranno interpellati dai medici circa la volontà espressa in vita dal congiunto. Per i minori sono sempre i genitori a decidere, e, se anche solo uno dei due è contrario, il prelievo non può essere effettuato. La dichiarazione di volontà può essere modificata in qualsiasi momento, sarà ritenuta valida l’ultima dichiarazione resa in ordine di tempo secondo le modalità previste.

 

I numeri delle donazioni

Negli ultimi anni le attività di trapianto sono incrementate grazie alla crescita delle donazioni, passando da 22.9 donatori effettivi per milione di popolazione (pmp) del 2015 al 24.7 del 2016 (NEWSLETTER TRANSPLANT Intarnational figures on donation and transplantation 2016). Nel 2017 ci sono stati 1.741 donatori (sia deceduti che viventi) rispetto al 2016, con un incremento del 9%.

I numeri dei trapianti

I dati sulle donazioni si ripercuotono in modo positivo sul numero dei trapianti: nel 2017 gli interventi totali (organi prelevati da donatore deceduto e vivente) sono stati 3.921 rispetto ai 3.698 del 2016 (+6%)

Liste di attesa

Nonostante il lavoro svolto negli ultimi anni e la crescita del consenso alla donazione e del numero di trapianti effettuati in Italia, si registra una flessione dei pazienti in lista di di attesa: al 31/12/2017 i pazienti in lista di attesa sono stati 8.743 rispetto ai 9.026 del 31/12/2016.

Fonte: Centro Nazionale Trapianti

Diamo il Meglio di Noi

 

In occasione della XIX Giornata nazionale della donazione e del trapianto è stata lanciata Diamo il Meglio di noi,  la Campagna su donazione e trapianto di organi, tessuti e cellule promossa dal Ministero della Salute in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti e le Associazioni nazionali di settore.

Diamo il meglio di noi’ è un invito a promuovere e a diffondere la cultura del dono, informando sui modi per esprimersi sulla donazione e mettendo in campo semplici azioni e iniziative di comunicazione. LIFC fa già parte del network di organizzazioni, istituzioni e aziende aderenti per veicolare questo messaggio di grande solidarietà sociale.

Infatti, nonostante i progressi terapeutici abbiano migliorato la qualità della vita delle persone affette da fibrosi cistica e portato ad un allungamento di essa, quando si giunge allo stato avanzato della malattia polmonare e all’insufficienza respiratoria, l’unica terapia salvavita è il trapianto di entrambi i polmoni. Purtroppo la scarsità di organi disponibili e le lunghe liste di attesa non consente a tutti i pazienti di raggiungere questo traguardo.

Tutte le informazioni e gli aggiornamenti sono disponibili oltre che su questo portale sul sito web www.diamoilmegliodinoi.it e sulla pagina www.facebook.com/Sonoundonatore.

 

La vita dopo il trapianto: testimonianze dei pazienti

La corsa verso la felicità

Dal momento in cui si è svegliato in rianimazione, con gli occhi puntati sul saturimetro a 100 e decine di tubi che gli uscivano dal corpo, Stefano non sentiva dolore,ma solo un’estrema felicità.

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Vite parallele

“Noi persone con fibrosi cistica viviamo vite parallele” – racconta Stefano – “Quella con gli amici, con le passioni, lo studio, il lavoro; e poi la vita fatta di medicine ma soprattutto di fisioterapia e ricoveri”.

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La vita di Silvio prima del trapianto: tanti mattoni rotti

“Mattone rotto sopra mattone rotto…e poi la chiamata. Adesso vivo la mia vita al massimo”. Attraverso la metafora dei “mattoni rotti”, sistemati grazie al trapianto di doppio polmone, Silvio racconta come è cambiata la sua vita.

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Il sogno di Alberto

Alberto ha sempre affrontato la fibrosi cistica con un approccio positivo nei confronti della vita. Lo stesso approccio che dopo il trapianto gli ha permesso di sposare il suo sogno: la “musica rock”.

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Dopo il trapianto una vita normale

Per Valeria, dopo il trapianto una “vita normale”.
Fino a quel momento la fibrosi cistica le aveva impedito quello che per gli altri era normale fare: nuotare, sciare, viaggiare, diventare mamma…

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