Sistema FC in Italia e nel Mondo

Sistema FC in Italia

IERFC - Istituto Europeo per la Ricerca sulla fibrosi cistica

IERFC - Istituto Europeo per la Ricerca sulla fibrosi cistica

L’Istituto Europeo per la Ricerca sulla FC nasce nel 2005 grazie ad un progetto della LIFC.
E’ il primo esempio in Europa di un centro di Ricerca interamente progettato, finanziato e gestito dai pazienti e dalle loro famiglie.

FFC - Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica

FFC - Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica

FFC La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) è una ONLUS costituitasi nel gennaio 1997 con lo scopo di contribuire a sviluppare nuove conoscenze sulla fibrosi cistica, orientate a cure innovative e potenzialmente risolutive della malattia.

SIFC

SIFC

SIFC E’ una società scientifica multidisciplinare e multiprofessionale.
I soci ordinari sono infatti rappresentati dagli operatori sanitari, che svolgono attività assistenziale e scientifica nell’ambito della FC e delle patologie associate ad essa, operando in strutture e settori di attività del Servizio Sanitario Nazionale, dell’Università, dei centri di ricerca o in regime libero-professionale.

COORDINAMENTO DIRETTORI DEI CENTRI FC

I Direttori dei Centri sono figure determinanti  per le scelte, gli obiettivi e le prestazioni dei Centri di Cura Regionali. Sono tra di loro organizzati e coordinati ed hanno costituito una rappresentanza che possa essere interlocutrice a livello nazionale delle altre componenti del mondo FC.

Centri di Cura Regionalia loro volta, sono l’interlocutore diretto e principale delle Associazioni Regionali che ne finanziano i progetti di ricerca e che spesso intervengono per supplire alle carenze di organico con borse di studio per medici, fisioterapisti, assistenti sociali, dietiste ecc. e alle carenze strutturali (ristrutturazioni – arredi ecc.). I servizi erogati dai vari Centri Regionali di Cura sono abbastanza diversi tra di loro per qualità e per quantità dei servizi offerti.  


Sistema FC nel Mondo

ECFS – European Cystic Fibrosis Society

ECFS – European Cystic Fibrosis Society

E’ una comunità scientifica internazionale composta da esperti del settore e volta a migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita dei pazienti con FC promuovendo progetti ed iniziative di   assistenza, ricerca e  formazione. Attraverso questa partnership internazionale ECFS promuove e stimola costantemente lo scambio di informazioni sulla patologia attraverso convegni annuali, la pubblicazione della rivista Journal of CF, il finanziamento a giovani ricercatori e il lavoro di Working Groups specifici.

CFE – Cystic Fibrosis Europe

CFE – Cystic Fibrosis Europe

E’ la federazione che raggruppa le Associazioni nazionali FC in Europa. E’ attiva per garantire una vita migliore e più longeva a tutte le persone con FC in Europa, attraverso l’uguale accesso al miglior trattamento possibile esistente, per consentire loro di beneficiare nel prossimo futuro di terapie capaci di arrestare la malattia. CFE è stata fondata alla Conferenza europea sulla FC a Belfast nel 2003. Al momento ne fanno parte 29 associazioni FC nazionali. CFE lavora in stretta collaborazione con altre organizzazioni, gruppi e istituzioni nazionali, europee, e mondiali con obiettivi simili.

CFW – Cystic Fibrosis Worldwide

CFW – Cystic Fibrosis Worldwide

E’ una organizzazione non-profit con sede nel Massachusetts, Stati Uniti e IzmirTurchiaDalla fondazione nel 2002, CFW ha utilizzato diversi programmi per aiutare la comunità CF negli Stati Uniti e in tutto il mondorealizzando progetti per il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da FC.  Composta da 67 paesi membriha come funzione primaria diffondere informazioni sulla malattia tra gli scienziati, medici, operatori sanitari, pazienti e famiglie e di agire come una piattaforma per lo scambio internazionale di informazioni.