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Ricordiamo che è possibile richiedere copie cartacee mandando una email all’indirizzo assistentesociale@fibrosicistica.it
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Lo scopo di questo “Contributo”, risultato di un progetto voluto e finalizzato da LIFC - Area Qualità della Vita, è quello di proporre un efficace ed affidabile strumento a tutela dei pazienti e delle famiglie.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica nel proprio programma di lavoro cerca di rappresentare i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. Obiettivo principale è quello di consentire agli stakeholder di godere il più possibile dei loro diritti per una migliore qualità di vita.
Il presente lavoro, senza alcuna pretesa di esaustività, vuole raccogliere a mo’ di compendio le regole dettate dalla legge e le decisioni più significative della giurisprudenza in tema di fibrosi cistica.
Studio multicentrico osservazionale trasversale per valutare l’impatto sulle scelte lavorative dei genitori con bambini dai 0 ai 2 anni, affetti da fibrosi cistica.
Uno studio qualitativo nazionale attraverso gli assistenti sociali dei centri di ricerca regionali
L'obiettivo del presente studio è quello di riportare - attraverso il lavoro di ascolto dell'assistente sociale - le esperienze delle persone con fibrosi cistica e dei loro caregiver durante la pandemia da Covid 19.
Un libro di ricette pensato per aiutare i genitori di piccoli pazienti a scegliere il cibo per i propri figli e a modulare la giusta dose di enzimi pancreatici associati ad esso.
Questo secondo volume di ricette è dedicato prevalentemente agli adolescenti che iniziano a prendersi cura della propria alimentazione, quantificando la quantità di grassi da ingerire e la rispettiva dose di enzimi da assumere.
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