Fibrosi cistica e scuola

Bisogni Educativi Speciali

Ogni alunno può manifestare con  continuità o per determinati periodi una richiesta di speciale attenzione per una varietà di ragioni: svantaggio sociale e culturale, disturbi specifici di apprendimento e/o disturbi evolutivi specifici. Il MIUR, riconoscendo quindi che l’area dello svantaggio scolastico è molto più ampia di quella riferibile esplicitamente alla presenza di deficit, con la Direttiva Ministeriale del 27 dicembre 2012, ha introdotto l’espressione Bisogni Educativi Speciali – B.E.S.

L’individualizzazione dei BES rientra come compito esclusivo della scuola, che a fronte di un bisogno accertato, sarà la sola ed unica a dover attuare interventi in grado di dare risposta alle difficoltà dell’alunno.

A tal proposito, assumono rilevanza i Centri Territoriali di Supporto (CTS), che hanno il compito di mediare tra l’Amministrazione e le scuole, e tra le scuole stesse in relazione ai BES, con l’obiettivo di garantire una maggiore inclusione scolastica.

Negli alunni con fibrosi cistica i bisogni speciali possono essere ricondotti a:

  • Elasticità sugli orari di entrata a causa delle terapie che i pazienti con fibrosi cistica seguono sin dal risveglio;
  • necessità di uscire spesso dall’aula per le difficoltà di digestione e di malassorbimento dei cibi;
  • Necessità di assumere farmaci in orario scolastico o enzimi pancreatici ad ogni pasto;
  • Recuperare le lezioni perse a causa di ricoveri e malattia.
  • Prevedere possibili deroghe sul monte ore;
  • Stilare il piano didattico personalizzato-PDP.

Farmaci a Scuola

La somministrazione dei farmaci in orario scolastico viene garantita per gli alunni affetti da patologie per le quali è necessaria una terapia farmacologica. La richiesta deve essere presentata dai genitori dell’alunno, sulla base di una certificazione da parte del medico curante, in cui sia specificata la patologia e la prescrizione dei farmaci da assumere. A livello giuridico il MIUR, in collaborazione con il Ministero della Salute, ha redatto nel 2005 le “Linee Guida” utili a definire l’assistenza di studenti che necessitano di somministrazione dei farmaci in orario scolastico, al fine di tutelarne il diritto allo studio, la salute ed il benessere all’interno della struttura scolastica.

Nello specifico, l’art. 3 di tale documento definisce i soggetti coinvolti e le loro responsabilità e competenze:

  • le famiglie degli alunni e/o gli esercenti la potestà genitoriale
  • la scuola: dirigente scolastico, personale docente e ATA
  • i servizi sanitari: i medici di base e le AUSL competenti territorialmente
  • gli enti locali: operatori assegnati in riferimento al percorso di integrazione scolastica e formativa dell’alunno

Per quanto concerne i criteri su cui si atterranno i medici di base per il rilascio delle certificazioni e la valutazione della fattibilità delle somministrazioni di farmaci da parte di personale non sanitario, nonché per la definizione di apposita modulistica, saranno promossi accordi tra le istituzioni scolastiche, gli Enti Locali e le AUSL competenti.

Scuola a Casa e in Ospedale

Con la Scuola in Ospedale  si vuole assicurare agli alunni ricoverati pari opportunità, mettendoli in condizione di proseguire lo sviluppo di capacità e competenze, al fine di facilitare il loro reinserimento nei contesti di provenienza e di prevenire la dispersione scolastica. Nata da una esperienza episodica, sulla base di disponibilità e volontà di singoli operatori ed istituzioni, oggi è diffusa in tutti gli ordini e gradi di scuola e nei principali ospedali e reparti pediatrici del territorio nazionale.

Il modello educativo della “Scuola in Ospedale”

Nel tempo, la Scuola in Ospedale ha sviluppato una sua specifica offerta formativa per gli studenti malati. La caratteristica principale del funzionamento delle sezioni scolastiche ospedaliere è la modalità di erogazione del servizio, che tiene conto delle condizioni fisiche quanto psicologiche della persona.

Il personale docente deve quindi possedere particolari capacità relazionali, in quanto le condizioni in cui si esplica il servizio possono metterne a dura prova la serenità e l’obiettività. Essa costituisce inoltre un concreto esempio di come Istituzioni, soggetti ed operatori diversi, possano interagire positivamente per la messa a punto di interventi accomunati dal fine di promuovere il benessere e la crescita della persona.

Istruzione domiciliare

Il servizio di Istruzione Domiciliare costituisce un ampliamento dell’offerta formativa “Scuola in Ospedale”, riconoscendo ai minori malati – ove necessario – il diritto/dovere all’istruzione anche a domicilio. Con la riduzione dei periodi di degenza ospedaliera (Piano Sanitario 2002-2004), oggi, anche nei casi più gravi, si tende a rimandare a casa il bambino o il ragazzo, continuando a seguirlo in day-hospital per tutto il periodo della cura. In questi casi, il minore impossibilitato alla frequenza scolastica per almeno 30 giorni può essere seguito direttamente a casa da uno o più docenti. La procedura da osservare per l’attivazione dell’ ”Istruzione Domiciliare” è la seguente:

  • una richiesta dei genitori alla scuola;
  • un progetto di offerta formativa elaborato dalla scuola;
  • l’approvazione del progetto da parte del  Collegio dei Docenti e del Consiglio d’Istituto e l’inserimento nel POF;
  • la richiesta, con allegata certificazione sanitaria, e il progetto elaborato verranno presentati al competente Ufficio Scolastico Regionale che procederà alla valutazione della documentazione ai fini dell’approvazione e della successiva assegnazione delle risorse.

Attraverso il portale del MIUR è possibile accedere alla visualizzazione delle sezioni scolastiche operanti nelle regioni italiane e delle relativa offerta formativa.

Piano Didattico Personalizzato

Si tratta del documento che garantisce all’alunno l’opportunità di una didattica il più possibile funzionale al suo modo di apprendere; un buon Piano Didattico Personalizzato (PDP) deriva dunque da una buona comunicazione tra specialisti (nella FC il Centro di Cura), scuola e famiglia.

Le istituzioni scolastiche sono chiamate ad individuare, attraverso un approccio pedagogico- didattico, le difficoltà dell’alunno, i cosiddetti BES (Bisogni Educativi Speciali) e, ove necessario, a stilare un PDP.

La Direttiva Ministeriale del 27/12/2012 sui BES e la circolare del MIUR n.8 del 2013 evidenziano la facoltà di poter estendere per tutti gli alunni in difficoltà il diritto alla personalizzazione dell’apprendimento.

L’avvio di un percorso personalizzato deve essere deliberato dal consiglio di classe (o teams di docenti), che verrà successivamente approvato e firmato dal dirigente scolastico, dai docenti e dalla famiglia.

Il consiglio di classe è quindi obbligato a strutturare un PDP in presenza di richiesta da parte dei genitori e con certificazione di disabilità.

Agevolazioni

Le tasse scolastiche (Tassa di iscrizione e Tassa di frequentazione) non sono dovute per gli anni di scuola dell’obbligo, cioè fino al terzo anno (incluso) di scuola superiore.

Tale esenzione è valida per tutti gli studenti a prescindere dalla situazione economica o dalla eventuale disabilità, ed è stata ribadita da tutte le Circolari emesse annualmente dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, e da ultimo dalla Circolare 2 febbraio 2010, n. 10.

Per le ultime due classi di scuola superiore, invece, è previsto il pagamento delle tasse scolastiche, e attraverso il Decreto Legislativo  297/94, Testo Unico delle disposizioni legislative in materia di istruzione,  sono garantiti esoneri di pagamento per gli studenti appartenenti a nuclei familiari in condizione economica disagiata. Pertanto l’unica vera condizione per usufruire dell’esenzione del pagamento delle tasse scolastiche è la condizione economica disagiata. Ogni anno il MIUR, attraverso propria circolare, indica i limiti massimo di reddito, riferito all’anno precedente d’imposta, con il quale si può richiedere l’esenzione. La condizione economica è calcolata attraverso il reddito complessivo del nucleo familiare.

Attenzione, il comma 9 dell’art. 200 del Testo Unico stabilisce che l’esenzione non è accettata nel caso in cui il voto di condotta sia inferiore ad 8 oppure nel caso di provvedimento disciplinare di sospensione dello studente superiore a cinque giorni o in casi di punizioni disciplinari maggiormente gravi. Inoltre, l’esenzione è nulla nei casi di alunni ripetenti, tranne in casi di comprovata infermità.

TASSE UNIVERSITARIE E STUDENTI CON DISABILITA’ 

Università Pubbliche

Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri dell’aprile 2001 stabilisce l’esonero del pagamento delle tasse e dei contributi universitari agli studenti in situazione di handicap.

L’articolo 8 prevede per gli studenti con invalidità riconosciuta pari o superiore al 66% il diritto all’esenzione dal pagamento di tasse e contributi, senza porre alcuna condizione economica disagiata.

È consentito agli atenei universitari di prevedere la concessione di esoneri totali o parziali dalla tassa d’iscrizione e dai contributi anche per studenti in situazione di handicap con invalidità inferiore al 66%. Inoltre, gli atenei sono liberi di poter predisporre ulteriori tipologie di esoneri, come ad esempio l’esonero da test di ammissione a corsi di laurea a numero chiuso, o il prolungamento dei tempi di scadenza per l’iscrizione ai corsi di laurea.

Le università private, o private convenzionate, prevedono nel regolamento dell’Ateneo eventuali agevolazioni o riduzione delle tasse per gli studenti diversamente abili.

Università Telematiche (private)

In Italia sono riconosciute dal MIUR n.11 Università Telematiche. Alcune di queste, pur non avendo alcun obbligo di legge verso esoneri di pagamento per tasse e contributi per studenti in situazioni di handicap e invalidità come avviene per le università pubbliche, concedono agevolazioni economiche totali o parziali.

  • Università telematica internazionale “UniNettuno” ? Gli studenti con invalidità riconosciuta pari o superiore al 66% hanno diritto all’esonero totale dalle tasse universitarie. Detti studenti, dietro presentazione di idonea documentazione, devono versare per ciascun anno accademico la somma di euro 25,00 quale rimborso spese. Gli studenti iscritti ad anni successivi al primo dovranno comunicare tempestivamente alla propria Segreteria eventuali variazioni della percentuale di invalidità che comportino la revoca del beneficio dell’esonero totale.
  • Università telematica “Pegaso” ? Gli studenti diversamente abili iscritti ai corsi di Laurea hanno diritto all’esonero parziale dal pagamento della retta d’iscrizione, calcolata secondo la percentuale d’invalidità. Per beneficiare dell’esonero parziale sotto indicato lo studente diversamente abile dovrà allegare alla domanda d’iscrizione il certificato originale d’invalidità:

Percentuale di invalidità e riduzione riconosciuta

Dal 45% al 65%                 riduzione del 30%

Dal  66% al 100%             riduzione del 50%

L’esonero non è cumulabile con eventuali ulteriori agevolazioni derivanti da programmi o convenzioni

  • Università telematica Universitas Mercatorum ? Gli studenti con invalidità superiore al 46% possono usufruire dell’immatricolazione gratuita e di uno sconto sulla retta per il 2° e 3° anno di corso, rateizzabile.
  • Università telematica “San Raffaele”  ? Gli studenti portatori di handicap con invalidità riconosciuta superiore al 66% possono usufruire dell’esonero totale dalle tasse universitarie.
  • Università telematica “e-Campus” ? Gli studenti con certificazione di invalidità pari o superiore al 66% possono beneficiare dell’esonero dalle tasse universitarie. Gli studenti dovranno segnalare la percentuale di invalidità civile e i riferimenti della certificazione nel modulo di immatricolazione; saranno tenuti a pagare solo la tassa regionale. Non prevedono l’esonero i corsi di perfezionamento ed i master.
  • Università telematica “Giustino Fortunato” ? Coloro che hanno una disabilità pari o superiore al 66% saranno esonerati, per la quota del 20%, dalle tasse universitarie.