Press

#OGGILOSAI

Comunicato Stampa - Cure a domicilio e tutele per le persone con fibrosi cistica: a chiederlo LIFC con la campagna #OGGILOSAI
Da AgoraVox del 12 giugno 2020
Fibrosi cistica. “Cure a domicilio e tutele per le persone affette”. A chiederlo l’Associazione di pazienti con la campagna #Oggilosai
Da Quotidiano Sanità del 12 giugno 2020
Cure a domicilio e tutele per le persone con fibrosi cistica
Da Nurse Times del 11 giugno 2020
Fibrosi cistica: al via la campagna di raccolta fondi “Oggi lo sai”
Da OMAR del 15 giugno 2020
La Lega Italiana Fibrosi Cistica invita la collettività a supportare i tanti progetti realizzati per fornire continuità terapeutica e assistenziale ai pazienti
Cure a domicilio e tutele per le persone con fibrosi cistica
Da Padania.org del 12 giugno 2020
Campagna #oggilosai
Da Fibrosi Cistica Abruzzo
http://www.mondomedicina.it/feeds/all/fibrosi-cistica
Da Mondomedicina del 12 giugno 2020
Cure a domicilio e tutele per le persone con fibrosi cistica
Da Nellanotizia.net del 11 giugno 2020

LIFC

Rivista di Pneumologia Pediatrica: LIFC, l’Associazione di Pazienti che migliora la qualità della vita e delle cure per le persone con Fibrosi Cistica
La Rivista di Pneumologia
Pediatrica, sul numero di marzo 2020, ha pubblicato un'interessante articolo a cura di Gianna Puppo Fornaro e Serena Quattrucci sui valori e la missione della LIFC

Fibrosi Cistica ai tempi del Coronavisrus

Nurse24: Telemedicina in aiuto ai pazienti affetti da fibrosi cistica
Nelle ultime settimane si sta parlando molto di cambiamento delle abitudini e la telemedicina, “sperimentata” in emergenza coronavirus, dovrebbe diventare, anche nel futuro, uno standard per tutte le persone fragili o affette da patologie croniche, aiutandole direttamente al loro domicilio senza che si debbano spostare.
Quotidiano Sanità: Coronavirus e fibrosi cistica. Le indicazioni degli esperti
I dati al momento disponibili - sottolinea la Società italiana di fibrosi cistica - testimoniano che il Coronavirus può essere più forte nei soggetti più deboli come i malati cronici, sebbene le conoscenze su questa infezione umana, comparsa soltanto a dicembre 2019, non possono ancora poggiare su evidenze scientifiche ed epidemiologiche.
Ohga: Sport all’aperto, per chi ha la fibrosi cistica rinunciare è un problema e parte la campagna #iononmifermo
Chi è affetto da questa patologia deve muoversi e fare attività fisica per rendere il muco meno denso ed evitare che si depositi nei polmoni, ostruendo le vie aeree. Ma dall’esplodere dell’epidemia, questo non è più stato possibile. La Lega Italiana per la Fibrosi Cistica sta affrontando il problema con video sedute di fisioterapia e sfide social. Come ci ha raccontato la Presidente.

25 Anni di Tutele e Diritti dalla Legge 548/93

Fibrosi cistica, cosa resta da fare a 25 anni dalla legge di Gianna Puppo Fornaro *
Garantire equità nell’accesso alle cure e monitorare l’uso delle risorse economiche. Poi: adeguare i livelli di assistenza alle necessità di una popolazione adulta e assicurarne l’uniformità su tutto il territorio, soprattutto se si guarda ai trapianti. Queste le priorità a 25 anni dalla legge 548, pietra miliare su cui il 3 aprile si farà il punto al Senato
Lega italiana fibrosi cistica: “Monitoraggio risorse e uniformità delle cure le nuove sfide per una patologia che cambia”
Fibrosi cistica: si allunga l’aspettativa di vita per i pazienti. È il momento di impegnarsi a fondo per migliorarne anche la qualità”. È l’appello promosso nel corso dell’evento realizzato su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, in collaborazione con la Lega italiana fibrosi cistica, “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93”, in corso a Roma.
Fibrosi cistica, 25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93
Fiborsi cistica: una malattia in continua trasformazione
FIBROSI CISTICA, CONVEGNO “25 ANNI DI TUTELE E DIRITTI DALLA LEGGE 548/93”
Fibrosi cistica: il punto sui progressi e sulle nuove sfide per l’assistenza e per i pazienti. Se ne parlerà mercoledì 3 aprile, a partire dalle ore 10.30 presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA) – Senato della Repubblica, nel corso del convegno “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93” promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, con il contributo non condizionato di Roche.
Fibrosi cistica: Boldi, spazi dedicati per pazienti adulti
(ANSA)- ROMA, 3 APR - "Ci sono nuove sfide da affrontare che riguardano la fibrosi cistica e siamo pronti a un interlocuzione con l'associazione dei pazienti, con la Fondazione, perché la cosa bellissima che grazie alla ricerca è stata possibile, cioè l'allungamento dell'aspettativa di vita, deve essere gestita.
3 Aprile 2019, Roma. Fibrosi cistica: 25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93
Fibrosi cistica: il punto sui progressi e sulle nuove sfide per l’assistenza e per i pazienti. Se ne parlerà a Roma, mercoledì 3 aprile, a partire dalle ore 10.30 presso la Sala dell'Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA) - Senato della Repubblica (Piazza Capranica, 72), nel corso del convegno “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93” promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, con il contributo non condizionato di Roche.
Fibrosi cistica, Lifc: Monitoraggio risorse e uniformità delle cure, le nuove sfide per una patologia che cambia
Fibrosi cistica: si allunga l’aspettativa di vita per i pazienti. È il momento di impegnarsi a fondo per migliorarne anche la qualità. È l’appello promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (Lifc) nel corso dell’evento realizzato su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, in collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica, “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93”, che si è svolto ieri a Roma presso al Senato.
Roma, fibrosi cistica: evento presso il Senato
Iniziativa della Senatrice Paola Binetti in collaborazione con Lega Italiana Fibrosi Cistica: “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93”
Home _ La Fibrosi cistica colpisce 6.000 italiani. E’ la patologia genetica grave più diffusa La Fibrosi cistica colpisce 6.000 italiani. E’ la patologia genetica grave più diffusa
A 25 anni della legge sulle disposizioni per la prevenzione e la cura di quella che in Italia è la patologia genetica grave più diffusa, la Lega italiana fibrosi cistica si pone l’obiettivo di rendere migliore la qualità della vita soprattutto nei pazienti adulti

A un metro da te: il film e il romanzo

Quotidiano Sanità
‘A un metro da te’, una storia d’amore per conoscere la fibrosi cistica con il patrocinio della Lifc
Il Farmacista online
‘A un metro da te’, una storia d’amore per conoscere la fibrosi cistica con il patrocinio della Lifc
Cinecittà News
A un metro da te, amore e fibrosi cistica
Libri Mondadori
Ci si può innamorare senza mai sfiorarsi?
A un metro da te è il titolo del romanzo scritto da Rachael Lippincott insieme ai due sceneggiatori, Mikki Daughtry e Tobias Iaconis del film omonimo diretto da Justin Baldoni che arriva al cinema il 21 marzo, distribuito da Notorious Pictures.
The Library of Jane
Non ci resta che attendere questa nuova fantastica storia che sarà in grado di rapirvi il cuore...

Evento ‘Ci mettiamo il fiato’

Agipress
ARCO (tn). Prima giornata di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica, trapianto e sport.
Ansa
(ANSA) - ROMA, 24 AGO - Una camminata su sentiero di montagna o un'arrampicata in falesia, sono le attivita' che vedranno impegnati domani, ad Arco, in provincia di Trento, molti pazienti con fibrosi cistica.
Askanews
"Ci mettiAmo il fiato" evento sportivo contro la fibrosi cistica.
Comune Di Arco
Ad Arco la prima Giornata di sensibilizzazione su fibrosi cistica, trapianto e sport.
I Malati Invisibili
Ad Arco (TN) la prima giornata di sensibilizzazione su fibrosi cistica, trapianto e sport.
L'Adige
Fibrosi cistica, la montagna come terapia.
Libero quotidiano
FIBROSI CISTICA
Arco: ‘ci mettiAMO il fiato! Raggiungi con noi la vetta’
Osservatorio Malattie Rare
Fibrosi cistica, l’importanza dello sport per i trapiantati
Più sani più belli
Fibrosi Cistica: un aiuto dall’attività fisica.
Contro la più diffusa tra le malattie rare, al via una giornata di sport in montagna per sensibilizzare i pazienti con trapianto di polmoni sui suoi benefici.