LIFC CARES: Il Segretariato Sociale della Fibrosi Cistica
Servizio gratuito di assistenza per le persone affette da fibrosi cistica ed i loro familiari, che offre sostegno e consulenza in materia di diritti, tutele, assistenza legale ed informazione specifica sulle normative di riferimento, le pratiche assistenziali e la gestione della patologia.
EVLP – Ex Vivo Lung Perfusion
La tecnica di ricondizionamento ex-vivo consente di rimuovere dai polmoni mediatori chimici dannosi, acqua in eccesso nel tessuto polmonare, e di aspirare le secrezioni all’interno dei bronchi. Alla fine di tale trattamento, della durata di circa 4 ore, è possibile effettuare una valutazione della funzione degli organi e quindi decidere se effettivamente siano trapiantabili. Tale tecnica consente quindi di recuperare organi scartati in prima istanza ma potenzialmente validi dopo opportuno trattamento e costituisce un valido strumento per aumentare le chance di trapianto per un paziente in lista d’attesa.
Telemedicina per pazienti adulti con Fibrosi Cistica
Per i pazienti adulti con FC i frequenti controlli clinici possono causare delle difficoltà nella gestione quotidiana degli impegni. Il tempo necessario ai controlli e alle terapie come può essere conciliato con gli impegni familiari, sociali, sportivi e lo studio o il lavoro? La telemedicina, collegando a distanza il paziente e la sua equipe medica, permette l’invio e l’analisi di alcuni esami clinici favorendo la comunicazione medico-paziente e la gestione delle terapie
Vivi Wireless – Più respiro alla vita
Iniziativa nata dalla collaborazione tra la LIFC e Novartis, con il sostegno della Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica e Microsoft, per promuovere l’attività fisica, fondamentale per il paziente con Fibrosi Cistica, in modo facile e ludico e con uno strumento wireless che amplifica la libertà di movimento.