Progetti nazionali

  Una serie di workshop per imparare a condividere e a gestire le emozioni ai tempi del Coronavirus: così LIFC vuole […]

Le Case LIFC aiutano le famiglie a rimanere unite nel delicato e lungo periodo pre e post trapianto. Sono l’ultimo step di un percorso ideato dall’Associazione per donare un respiro in più a chi è in lista di attesa di trapianto.

Servizio gratuito di assistenza per le persone affette da fibrosi cistica ed i loro familiari, che offre sostegno e consulenza in materia di diritti, tutele, assistenza legale ed informazione specifica sulle normative di riferimento, le pratiche assistenziali e la gestione della patologia.

La tecnica di ricondizionamento ex-vivo consente di rimuovere dai polmoni mediatori chimici dannosi, acqua in eccesso nel tessuto polmonare, e di aspirare le secrezioni all’interno dei bronchi. Alla fine di tale trattamento, della durata di circa 4 ore, è possibile effettuare una valutazione della funzione degli organi e quindi decidere se effettivamente siano trapiantabili. Tale tecnica consente quindi di recuperare organi scartati in prima istanza ma potenzialmente validi dopo opportuno trattamento e costituisce un valido strumento per aumentare le chance di trapianto per un paziente in lista d’attesa.

Per garantire la continuità delle cure alle persone con fibrosi cistica, LIFC ha attivato e, dove già attivo, ha potenziato, il progetto di telemedicina per il monitoraggio a distanza dei parametri dei pazienti.

Iniziativa nata dalla collaborazione tra la LIFC e Novartis, con il sostegno della Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica e Microsoft, per promuovere l’attività fisica, fondamentale per il paziente con Fibrosi Cistica, in modo facile e ludico e con uno strumento wireless che amplifica la libertà di movimento.

Progetto che finanzia l’acquisto del primo macchinario portatile per la perfusione polmonare in itinere, allo scopo di aumentare il numero di organi disponibili al trapianto e diminuire le liste di attesa