Il Laboratorio dei pazienti adulti con FC è un organo consultivo nazionale nato per rappresentare il punto di vista di tutta la popolazione adulta con FC e per recepirne i bisogni. Il gruppo di lavoro, formato attualmente da 20 pazienti in età adulta che si incontrano periodicamente per lavorare e analizzare le problematiche legate alla loro età derivanti dalla FC, collabora sinergicamente con le aree di interesse LIFC con proposte di indirizzo progettuali.
Gli adulti con FC vivono una malattia diversa da quella dei soggetti pediatrici, che richiede un adeguamento del mondo clinico e dei servizi sanitari per far fronte alle nuove pressanti esigenze. Il Laboratorio Pazienti Adulti intende raccogliere e farsi portavoce di queste esigenze così sì che il paziente diventi soggetto attivo all’interno dell’Associazione. Il Laboratorio, proprio in virtù della sua composizione eterogenea, effettua anche un monitoraggio dei servizi assistenziali e di cura in Italia, rilevando e portando all’attenzione delle Aree di Interesse LIFC eventuali problematiche su cui intervenire. I componenti del Laboratorio sono inoltre coinvolti in progetti di storytelling e raccolta di Testimonianze di vita con la fibrosi cistica, tra cui Vite Salate e il Forum italiano sulla Fibrosi Cistica e nella redazione di indagini e studi sull’autonomia dei pazienti e sul loro grado di coinvolgimento nella vita associativa.
Proposte e segnalazioni possono essere rivolte alla casella di posta noipazienti@fibrosicistica.it, gestita dalla coordinatrice del Laboratorio che ha il compito di riportare le richieste ricevute all’interno del gruppo di lavoro.
Tutto ciò, oltre a rappresentare un’opportunità di dialogo per i pazienti, è utile al Laboratorio e a LIFC per allargare il proprio raggio di indagine sulle esigenze e i bisogni delle persone con FC in Italia.
Se sei un adulto con fibrosi cistica e vuoi essere anche tu parte attiva nelle scelte che ti riguardano, scrivici all’indirizzo noipazienti@fibrosicistica.it
UN APE TRA LE PILLOLE:
PARTECIPA ANCHE TU AGLI INCONTRI ON LINE DEL LABORATORIO PAZIENTI ADULTI LIFC
Vuoi conoscere i componenti del Laboratorio Pazienti Adulti LIFC e confrontarti insieme a loro su alcune tematiche di interesse per i giovani adulti con FC?
Partecipa agli incontri on line ‘Un Ape tra le pillole‘: un momento di confronto e discussione informale tra giovani e adulti affetti da fibrosi cistica in cui potrai informarti sulle attività del Laboratorio Pazienti Adulti e condividere esperienze, consigli e dubbi. Ogni incontro sarà dedicato ad un tema e il nostro obiettivo è di organizzare un momento di confronto ogni due mesi circa.
Nel primo appuntamento ci siamo confrontati sul tema LAVORO con la partecipazione della Dr.ssa Vanessa Cori, Assistente Sociale LIFC.
In questo appuntamento affronteremo il delicato tema delle relazioni con gli altri legato alla malattia: come comunicare la propria condizione in diversi ambiti, nel lavoro, a scuola, con gli amici o ad un possibile partner, e lo faremo attraverso la condivisione di esperienze di vita tra pazienti di età differenti. L’incontro è aperto ai giovani affetti da fibrosi cistica a partire dai 16 anni e a tutti i pazienti adulti, all’incontro sarà ospite la Dr.ssa Emanuela Cellitti, Psicologa LIFC.
Se vuoi partecipare compila il form e riceverai direttamente il link Zoom e le istruzioni per la partecipazione.
Se vuoi, puoi partecipare all’incontro con il tuo drink, per un aperitivo virtuale con la comunità dei pazienti FC!