Il Laboratorio dei pazienti adulti con FC è un organo consultivo nazionale nato per rappresentare il punto di vista di tutta la popolazione adulta con FC e per recepirne i bisogni. Il gruppo di lavoro, formato attualmente da 13 pazienti in età adulta che si incontrano periodicamente per lavorare e analizzare le problematiche legate alla loro età derivanti dalla FC, collabora sinergicamente con le aree di interesse LIFC con proposte di indirizzo progettuali.
Negli ultimi anni, lo scenario riguardante la FC è radicalmente cambiato: gli adulti con FC, grazie ai progressi terapeutici, sono in continua crescita ed oggi sono il 56,8% del totale.
Gli adulti con FC hanno una malattia differente da quella dei soggetti pediatrici, che richiede un adeguamento del mondo clinico e dei servizi sanitari per far fronte alle nuove pressanti esigenze. Il “Laboratorio” pertanto intende raccogliere e farsi portavoce di queste esigenze e far sì che il paziente diventi soggetto attivo all’interno dell’associazione. Proposte e segnalazioni possono essere rivolte alla casella di posta noipazienti@fibrosicistica.it, gestita dalla coordinatrice del Laboratorio che ha il compito di riportare le richieste ricevute all’interno del gruppo di lavoro.
Tutto ciò, oltre a rappresentare un’opportunità di dialogo per i pazienti, è utile al Laboratorio e a LIFC per allargare il proprio raggio di indagine sulle esigenze e i bisogni delle persone con FC in Italia.