Il Laboratorio dei pazienti adulti con FC è un organo consultivo nazionale nato per rappresentare il punto di vista di tutta la popolazione adulta con FC e per recepirne i bisogni. Il gruppo di lavoro, formato attualmente da 14 pazienti in età adulta che si incontrano periodicamente per lavorare e analizzare le problematiche legate alla loro età derivanti dalla FC, collabora sinergicamente con le aree di interesse LIFC con proposte di indirizzo progettuali.
Gli adulti con FC vivono una malattia diversa da quella dei soggetti pediatrici, che richiede un adeguamento del mondo clinico e dei servizi sanitari per far fronte alle nuove pressanti esigenze. Il Laboratorio Pazienti Adulti intende raccogliere e farsi portavoce di queste esigenze così sì che il paziente diventi soggetto attivo all’interno dell’Associazione. Il Laboratorio, proprio in virtù della sua composizione eterogenea, effettua anche un monitoraggio dei servizi assistenziali e di cura in Italia, rilevando e portando all’attenzione delle Aree di Interesse LIFC eventuali problematiche su cui intervenire. I componenti del Laboratorio sono inoltre coinvolti in progetti di storytelling e raccolta di Testimonianze di vita con la fibrosi cistica, tra cui Vite Salate e il Forum italiano sulla Fibrosi Cistica e nella redazione di indagini e studi sull’autonomia dei pazienti e sul loro grado di coinvolgimento nella vita associativa.
Proposte e segnalazioni possono essere rivolte alla casella di posta noipazienti@fibrosicistica.it, gestita dalla coordinatrice del Laboratorio che ha il compito di riportare le richieste ricevute all’interno del gruppo di lavoro.
Tutto ciò, oltre a rappresentare un’opportunità di dialogo per i pazienti, è utile al Laboratorio e a LIFC per allargare il proprio raggio di indagine sulle esigenze e i bisogni delle persone con FC in Italia.