Fibrosi cistica in famiglia

La Fibrosi Cistica nella coppia

Diventare Genitori con la FC

Diritto di famiglia

La Legge sul “Dopo di Noi” (L.112/2016) “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” garantisce una rete di sostegno ai portatori di handicap rimasti senza genitori e contiene le nuove norme in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave. La norma, come indicato all’art.1, «è volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità».
I destinatari, delle misure di assistenza, cura e protezione, sono le persone con disabilità grave non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori oppure perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale. Su quest’ultimo punto, aggiunto dall’11° Commissione del Senato, le misure prevedono la progressiva presa in carico della persona disabile durante l’esistenza in vita dei genitori o di chi ne tutela gli interessi e rafforzano quanto già previsto in tema di progetti individuali per gli assistiti, come già previsto dalla ben più nota Legge n.328/00 (art.14 – Disposizioni per la realizzazione di particolari interventi di integrazione e sostegno sociale).
 
Il ‘Dopo di Noi’ stabilisce inoltre la creazione di un fondo di 180 milioni di euro nel triennio 2016-2018 per l’assistenza e il sostegno ai disabili privi dell’aiuto della famiglia, agevolazioni per privati, enti e associazioni che decidono di stanziare risorse a loro tutela. Previsti anche sgravi fiscali, esenzioni e incentivi per la stipula di polizze assicurative, trust e su trasferimenti di beni e diritti post-mortem. I soldi del Fondo potranno essere usati per realizzare «programmi e interventi innovativi di residenzialità» come il cohousing e favorire l’indipendenza dei disabili «in abitazioni o gruppi – appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali» della casa d’origine. Con questo fondo si potranno anche sostenere progetti per lo sviluppo dell’autonomia dei disabili privi di assistenza che non rientrano in queste strutture.
 
La legge disciplina la definizione delle prestazioni assistenziali da garantire su tutto il territorio nazionale ed affidate perciò al coordinamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) con un ruolo rilevante svolto dal welfare locale.
 
Ogni anno, infine, entro il 30 giugno il Ministero del Lavoro e delle politiche sociali avrà l’obbligo di presentare una relazione per verificare lo stato di attuazione della legge.

Caregiver e Fibrosi Cistica

“Caregiver” è un termine anglosassone usato per indicare le persone, molto spesso familiari, che si “prendono cura” di chi vive una disabilità grave o gravissima, che necessita quindi di assistenza continua e cure quotidiane.

Il ruolo del Caregiver, svolto in forma gratuita e volontaristica, molto spesso è fondato sulla spontaneità e sull’affetto, spinto da una necessità intra-familiare e assistenziale che purtroppo non trova risposte adeguate, o sufficienti, nell’assistenza e nei servizi socio-sanitari garantiti dall’amministrazione pubblica.Molto spesso ad essere incaricato del ruolo di Caregiver è un familiare che viene individuato in colui che, per motivi di tempo e di risorse personali (sia fisiche che psicologiche), è in grado di garantire il carico assistenziale richiesto.

In Italia, la figura del Caregiver è riconosciuta solo nel contesto privato e familiare, non giuridicamente; diverse azioni legislative, nate dall’esperienza di alcune regioni come l’Emilia Romagna e la Sardegna, sono state intraprese in questi ultimi anni e volte al riconoscimento del ruolo, con l’indicazione chiara di diritti, doveri e tutele. La più recente (giugno 2017), presentata sia alla Camera che al Senato, è la proposta di legge che mira a “riconoscere la figura del Caregiver, un nuovo soggetto sociale sul quale è caricata la cura di circa 1,5 milioni di persone, con la finalità di agevolare a queste persone la conciliazione tra cura, impegni professionali e vita sociale e di relazione, garantendo la tutela di chi presta assistenza a una persona non autosufficiente”. Si vuole inoltre riconoscere la possibilità di “accedere ad un piano assistenziale individuale, di richiedere flessibilità sul lavoro, di avere assistenza psicologica e formazione, di certificare le competenze acquisite e di poter godere di un sostegno economico”.

A differenza dell’Italia,
in molti paesi europei, come Francia, Spagna, Germania, Polonia, Gran Bretagna, Romania, Grecia, sono previste specifiche tutele per i Caregiver familiari, riconoscendo loro un valore non solo morale ma anche economico e sociale.