Domande e Risposte

Fibrosi Cistica e COVID-19

Nel decreto “Rilancio” è indicato che i giorni di congedo salgono a “30 complessivi”, ovvero sono da intendersi per il periodo compreso fra il 5 marzo e 31 luglio 2020. Pertanto, chi non ne ha ancora usufruito può godere ancora di 30 giorni, mentre chi ne ha già usufruito, anche in modo frazionato, potrà usare i rimanenti.

No. I giorni di permesso aggiuntivi sono frazionabili in ore solo per i dipendenti privati (INPS), mentre per i dipendenti pubblici non è possibile.

Si. Il nuovo Decreto Rilancio, all’art.75 stabilisce che le indennità previste dal precedente decreto Cura Italia per i lavoratori autonomi, liberi professionisti, Co.Co.Co., stagionali, agricoli, dello spettacolo e lavoratori danneggiati dal Covid-19 per i quali è stanziato un fondo per il reddito di ultima istanza, sono da ora cumulabili con l’assegno ordinario di invalidità civile.

È riconosciuto un bonus fino a 1200 euro per attività di baby-sitting e/o per la frequenza a centri estivi o servizi integrativi per l’infanzia ai lavoratori dipendenti del settore privato, ai lavoratori iscritti alla Gestione Separata e ai lavoratori autonomi.

Purtroppo no, il bonus baby-sitting è in alternativa al congedo COVID-19.

NO. Il Governo ha chiarito che i giorni di permesso sono estesi ad un totale di 18 per i mesi di marzo e aprile 2020 (e di conseguenza anche per maggio e giugno) anche per i lavoratori pubblici e privati a cui è riconosciuta disabilità grave e che hanno già diritto alternativamente al permesso orario o giornaliero (art. 33, comma 6, legge 104/1992)(sito: http://disabilita.governo.it/it/).

Potrebbero esserci delle zone in cui l’impatto del COVID-19 determinerà per il futuro una qualche riorganizzazione all’interno degli Ospedali che potrebbe coinvolgere alcuni Centri. Ad esempio i Centri per l’adulto con sede nelle pneumologie o nei reparti di malattie infettive e che in questi mesi hanno sicuramente sofferto della situazione. Si può però cercare, nella difficoltà, di cogliere l’opportunità almeno per alcuni casi di una discussione con le amministrazioni per una riorganizzazione che tenga conto dei pazienti FC, garantendo loro la continuità delle cure così come la sicurezza dei luoghi di cura anche nei momenti di emergenza.

Compito della SIFC e della LIFC sarà quello di operare insieme per poter fornire tutto il supporto necessario nelle situazioni critiche cercando di consentire a tutti i pazienti FC di usufruire del miglior livello di cure possibili.

 

A cura del dottor Marco Cipolli, Presidente SIFC

Credo che nel prossimo periodo sarà più chiara la strategia rispetto all’utilizzo dei tamponi anche se alcune differenze tra regioni potrebbero esserci. Per quanto riguarda la FC, SIFC e LIFC valuteranno l’opportunità di richieste specifiche per i pazienti nei prossimi mesi, in presenza di una situazione sanitaria nazionale più chiara riguardante il COVID-19.

A cura del dottor Marco Cipolli, Presidente SIFC

Mantenendo gli accorgimenti e le precauzioni consigliate non ci sono problemi per i pazienti FC ad uscire di casa.

A cura del dottor Marco Cipolli, Presidente SIFC

 

Al momento attuale non vi sono problemi particolari nel reperimento dei farmaci normalmente utilizzati per la cura della fibrosi cistica. Anche per quanto riguarda i farmaci modulatori del difetto di base, l’azienda farmaceutica produttrice ha garantito, con un comunicato dei primi giorni del marzo scorso, di essere in grado di mantenere la fornitura dei loro farmaci. Sino ad ora non abbiamo riscontrato problemi in questo senso e siamo fiduciosi della regolarità anche per il prossimo futuro.

A cura del dottor Marco Cipolli, Presidente SIFC

Per quanto riguarda i soggetti immunodepressi, come i pazienti trapiantati, si allega la nota pubblicata dal Ministero della Salute in data  27.03.2020 contenente le ‘Raccomandazioni per la gestione dei pazienti immunodepressi residenti nel nostro Paese in corso di emergenza da COVID-19” redatte, su iniziativa del Comitato Tecnico Scientifico della Protezione Civile, nell’ambito della situazione emergenziale dovuta alla diffusione del virus SARS-CoV.

Anche a questa categoria di pazienti si raccomanda di rispettare rigorosamente le “Raccomandazioni di carattere generale”  delle quali abbiamo parlato nella news Coronavirus: raccomandazioni per le persone con fibrosi cistica.

Nel documento allegato vengono fornite le indicazioni sia “dal punto di vista organizzativo/logistico” che “dal punto di vista terapeutico”.

Nota Ministero della Salute pazienti immunodepressi

Sull’utilizzo dei farmaci antiinfiammatori non steroidei (FANS) in corso di COVID-19 si è molto discusso. In particolare è stato preso in considerazione l’uso di ibuprofene ed un suo potenziale rischio in pazienti affetti da infezione da coronavirus (COVID-19). Tuttavia sino ad ora si tratta di segnalazioni aneddotiche e la stessa organizzazione mondiale della sanità (WHO) ha ora ritirato l’avvertimento sull’uso dell’ibuprofene che inizialmente aveva diffuso.

Possiamo dire che le evidenze epidemiologiche attuali non sono sufficienti a sostenere che esiste un effetto dannoso dell’ibuprofene in pazienti con COVID-19, in ogni caso viene suggerito che i pazienti con COVID-19 utilizzino paracetamolo per contrastare la febbre.

Sodhi M and Etminan M. Safety of Ibuprofen in patients with COVID-19. Casual or Confounded? CHEST; 11 April 20

A cura del dottor Marco Cipolli, Presidente SIFC

Sull’assunzione di antinfiammatori non steroidei, come ad esempio l’Ibuprofene, si è pronunciata l’Agenzia europea del farmaco (EMA) che specifica che attualmente non vi sono prove scientifiche che stabiliscano una correlazione tra l’Ibuprofene e il peggioramento del decorso della malattia da COVID-19. L’Agenzia comunica anche che sta monitorando attentamente la situazione e valuterà tutte le nuove informazioni che saranno disponibili su questo problema nel contesto della pandemia.

L’EMA nella sua nota raccomanda che in caso di dubbi o incertezze sui farmaci, i pazienti si rivolgano al loro medico o farmacista e non interrompano la consueta terapia senza aver prima consultato un operatore sanitario.

 

Fonte: Ministero della Salute

Con il rispetto della distanza di almeno un metro dalle altre persone è poco plausibile che i nostri vestiti, o noi stessi, possano essere contaminati da virus in una quantità rilevante. Tuttavia, sempre nel rispetto delle buone norme igieniche, quando si torna a casa è opportuno riporre correttamente la giacca o il soprabito senza, ad esempio, poggiarli sul divano, sul tavolo o sul letto.

 

Fonte: Istituto Superiore di Sanità

La sopravvivenza del nuovo Coronavirus negli ambienti esterni non è al momento nota con certezza. Se il cane viene a contatto con le zampe con secrezioni respiratorie espulse a terra da persone infette è teoricamente possibile che possa trasportare il virus anche se non vi sono al momento evidenze di contagi avvenuti in questo modo. Quindi, si tratta di osservare l’igiene accurata delle superfici e delle mani lavando i pavimenti con soluzioni a base di cloro all’0.1% (la comune candeggina o varechina), le altre superfici con soluzioni a base di cloro allo 0,5% e le mani con acqua e sapone per oltre 20 secondi o con soluzioni/gel a base alcolica, per uccidere i virus. E’ possibile al rientro a casa lavare le zampe del cane con acqua e sapone, analogamente a quanto facciamo con le nostre mani, avendo cura di asciugarle bene e comunque è opportuno evitare di farlo salire con le zampe su superfici con le quali veniamo a contatto (ad esempio su letti o divani).

 

Fonte: Istituto Superiore di Sanità

Il tempo di sopravvivenza del virus in luoghi aperti non è attualmente noto. Teoricamente se si passa con la suola delle scarpe su una superficie in cui una persona infetta ha espulso secrezioni respiratorie è possibile che il virus sia presente sulla suola e possa essere portato in casa. Tuttavia, il pavimento non è una delle superfici che normalmente tocchiamo, quindi il rischio è trascurabile.  In presenza di bambini si può mantenere un atteggiamento prudente nel rispetto delle normali norme igieniche, togliendosi le scarpe all’ingresso in casa e pulendo i pavimenti con prodotti a base di cloro all’0.1% (semplice candeggina o varechina diluita).

 

Fonte: Istituto Superiore di Sanità

Allo stato attuale non vi sono informazioni sulla sopravvivenza del virus sulla superficie degli alimenti, ma la possibilità di trasmissione del virus attraverso il pane fresco, o altri tipi di alimenti è poco probabile, visto che la modalità di trasmissione è principalmente attraverso le goccioline che contengono secrezioni respiratorie o per contatto, purché manipolando il pane, come altri alimenti, sia rispettata l’igiene delle mani, che consiste nel  lavaggio accurato con acqua e sapone per almeno 20 secondi, e in caso di tosse o starnuti si usi un fazzoletto usa e getta per coprire le vie respiratorie e poi si lavino subito le mani prima di toccare il pane o le verdure.

 

Fonte: Istituto Superiore di Sanità

Sì, il decreto legge n.18/2020 estende i giorni di permesso previsti dalla legge 104/92 a 18 complessivi (3+3+12) per i mesi di marzo e aprile 2020. I beneficiari sono:

  • i lavoratori pubblici e privati che assistono una persona con disabilità (art. 33, comma 3, legge 104/1992);
  • I lavoratori pubblici e privati a cui è riconosciuta disabilità grave che hanno già diritto alternativamente al permesso orario o giornaliero (art. 33, comma 6, legge 104/1992).

Le persone che hanno diritto a questi permessi possono scegliere come distribuire i 18 giorni nei due mesi. I giorni sono inoltre sono frazionabili in ore e possono essere fruiti consecutivamente nello stesso mese.

Clicca qui per leggere la news completa.

 

Fonte: Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità.

Si. Lo conferma il Ministero del Lavoro con una circolare esplicativa del 24 marzo 2020,

Clicca qui per leggere la news completa.

Quando si presenta la domanda al datore di lavoro, questa deve essere redatta indicando nella stessa specificatamente che sono giorni da imputare a quanto previsto dall’art. 24 del D.L. 18/2020

L’articolo 24, al comma 2, pone per il personale sanitario dei limiti alla fruizione dell’ulteriore periodo di permesso retribuito, prevedendo che tale beneficio può essere riconosciuto compatibilmente con le esigenze organizzative aziendali e degli Enti del Servizio Sanitario Nazionale impegnati nell’emergenza COVID-19 e del comparto sanità.

 

Fonte: Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità.

Si. Come precisa anche una circolare esplicativa del Ministero del Lavoro, il decreto legge n.18/2020 stabilisce che se era possibile cumulare i due permessi in precedenza, è possibile cumulare le relative estensioni quindi, se ha diritto a 6 giorni di permesso al mese per due familiari, ora avrà diritto a 36 giorni di permesso retribuito coperto da contribuzione figurativa ( 6 giorni a marzo + 6 ad aprile + 24 tra marzo e aprile) da utilizzare fra marzo e aprile 2020.

Clicca qui per leggere la news completa.

 

 

Fonte: Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità


Sì. Per il 2020, sono previsti congedi per i genitori di figli con disabilità grave frequentanti le scuole di ogni ordine e grado a prescindere dall’età. Possono usufruirne:

I genitori di figli lavoratori dipendenti del settore privato. Questi hanno diritto a fruire di 15 giorni di congedo (continui o frazionati) per i quali è riconosciuta una indennità pari al 50 % della retribuzione.

I genitori lavoratori dipendenti Pubblici. In questo caso le modalità di fruizione del Congedo COVID-19 e le relative indennità sono a cura dell’amministrazione pubblica per cui si lavora. Questi lavoratori non devono presentare domande all’INPS; ma alla propria amministrazione secondo le indicazioni fornite dalla stessa.

I genitori iscritti in via esclusiva alla Gestione separata. Questi hanno diritto a giorni di congedo, per ognuno dei quali è riconosciuta una indennità pari al 50% di 1/365 del reddito individuato secondo la base di calcolo utilizzata per la determinazione dell’indennità di maternità.
La domanda potrà essere presentata sul sito dell’INPS (eventualmente con data retroattiva fino al massimo al 5 marzo 2020) non appena sarà attiva la pagina per la richiesta. Nel frattempo sarà comunque possibile fruire dei Congedi COVID-19 per i quali si potrà fare domanda successivamente. Non potranno essere convertiti in Congedi COVID-19 i periodi di congedo parentale “ordinario” eventualmente già richiesti anche se fruiti durante il periodo di sospensione straordinaria dei servizi educativi per l’infanzia e delle scuole.

I genitori lavoratori autonomi iscritti all’INPS. Per il congedo è riconosciuta una indennità pari al 50% della retribuzione convenzionale giornaliera stabilita annualmente dalla legge, a seconda della tipologia di lavoro autonomo svolto.
La domanda potrà essere presentata sul sito dell’INPS (eventualmente con data retroattiva fino al massimo al 5 marzo 2020) non appena sarà attiva la pagina per la richiesta. Nel frattempo sarà comunque possibile fruire dei Congedi COVID-19 per i quali si potrà fare domanda successivamente. Non potranno essere convertiti in Congedi COVID-19 i periodi di congedo parentale “ordinario” eventualmente già richiesti anche se fruiti durante il periodo di sospensione straordinaria dei servizi educativi per l’infanzia e delle scuole.

Fonte: Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità

E’ possibile usufruire del congedo straordinario retribuito al 100%, un periodo di assenza dal lavoro retribuito e concesso ai lavoratori dipendenti che assistano familiari con disabilità grave. Si può richiedere fino a un massimo 2 anni di congedo straordinario nell’arco della vita lavorativa con una indennità corrispondente all’ultimo mese di lavoro. Anche chi ha un contratto a tempo determinato può usufruire di questo congedo, che sarà ovviamente limitato alla scadenza del contratto. Il congedo potrà essere rinnovato nel momento in cui sarà rinnovato il contratto in essere o stipulerà un nuovo contratto.

 

Fonte: Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità.

I pazienti possono richiedere al medico, se giustificato, un certificato di malattia; se a rischio contagio Covit-19 possono fare riferimento al codice V29.0 per la quarantena volontaria, oppure in alternativa tutto quanto previsto dal DPCM del 8.03.20 e succ. in merito all’applicazione e alla concessione di lavoro agile, smart working, ferie, permessi, congedi non retribuiti, nell’attesa di nuove misure governative di sostegno per i malati cronici e i lavoratori.

Leggi l’articolo completo 

I genitori possono giustificare l’assenza utilizzando, come sempre, i 3 giorni al mese della L.104/92. Se ancora a loro disposizione, possono usare il prolungamento del congedo parentale (un massimo di 3 anni- compresa la maternità – da utilizzare fino ai 12 anni di vita del figlio riconosciuto portatore d’handicap grave), che è indennizzato al 30% della retribuzione riconosciuta. In alternativa, è possibile utilizzare il congedo straordinario (un massimo di 2 anni da utilizzare nell’arco della vita lavorativa per ciascun figlio riconosciuto portatore d’handicap grave) che viene indennizzato al 100% della retribuzione riconosciuta nell’ultima busta paga e può essere goduto in alternativa ai tre giorni di legge 104 (no nelle stesse giornate ma si nello stesso mese).

I familiari dei pazienti affetti da fibrosi cistica hanno a disposizione alcuni diritti, ma purtroppo al “convivente” alcuni di questi non sono riconosciuti.

Il convivente, se la convivenza è stata regolarmente registrata al comune, può usufruire dei 3 gg al mese previsti dalla legge 104 ma sempre dopo essere stato autorizzato da Inps, mentre purtroppo non può godere del congedo straordinario retribuito (per intenderci, parliamo di quel congedo, retribuito al 100%, di al massimo 2 anni in tutta la vita lavorativa).
Detto questo, nel suo caso, posso consigliarle quanto indicato dal Governo, sulla base di quanto previsto dal DPCM 8 marzo 2020 e succ: in accordo con il proprio datore di lavoro è possibile attivare congedo ordinario (non retribuito che però consente di mantenere il posto di lavoro), ferie, permessi, lavoro agile, smart-working e altro che consenta al lavoratore di lavorare a distanza. In extremis, in caso di malanni di stagione o altro, può anche usufruire della malattia.
Siamo in attesa di misure più tutelanti da parte del Governo per chi vive vicino ad un malato cronico.

Al fine di contenere l’emergenza epidemiologica da Covid-19, AIFA è intervenuta con una misura transitoria prorogando di 90 giorni, a partire dal momento della scadenza, la validità dei Piani Terapeutici (PT) che risultano in scadenza nei mesi di marzo e aprile. Al termine del suddetto periodo di proroga, in assenza di nuove comunicazioni, il rinnovo dei PT dovrà avvenire secondo le consuete modalità.

Leggi l’articolo completo

Si può uscire di casa solo se strettamente necessario e non è possibile fare diversamente. Bisogna rispettare le regole di distanziamento sociale per prevenire il contagio del virus (sono vietate le attività sportive di gruppo e gli assembramenti). La raccomandazione è comunque quella di rimanere a casa e anche in questo caso l’esigenza necessita di essere autocertificata.

Fonte:Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità.

I coronavirus sono un’ampia famiglia di virus respiratori che possono causare malattie da lievi a moderate, dal comune raffreddore a sindromi respiratorie come la MERS (sindrome respiratoria mediorientale) e la SARS (sindrome respiratoria acuta grave)1.

I coronavirus umani si trasmettono da una persona infetta a un’altra attraverso:

  • la saliva, tossendo e starnutendo,
  • contatti diretti personali,
  • le mani, ad esempio toccando con le mani contaminate (non ancora lavate) bocca, naso o occhi,
  • una contaminazione fecale (raramente).

Per le persone con fibrosi cistica sono valide le raccomandazioni emanate dal Ministero della Salute per tutelare la salute di tutti i cittadini ma, è evidente, che questa categoria di pazienti, essendo più debole, deve osservare strettamente queste misure. 

Si consiglia a tutti i pazienti di evitare la frequenza di luoghi affollati come cinema, discoteche, supermercati, ristoranti, bar, mezzi pubblici per quanto possibile, e soprattutto nelle ore di punta. Lavarsi frequentemente le manitenere sempre a disposizione un disinfettante a contenuto alcolico per usarlo dopo avere toccato oggetti o superfici  fuori dal proprio domicilio. Usare la mascherina chirurgica se si viene a contatto con altre persone e mantenere comunque una distanza di almeno 1,5 metri

Comprendere la Fibrosi Cistica

La Fibrosi Cistica (FC) è una malattia genetica che si verifica quando un bambino eredita due geni difettosi, uno da ciascun genitore, di una proteina chiamata CFTR.

La conseguenza di questa mutazione è la produzione di un muco molto denso che causa infezioni respiratorie anche molto gravi e che impedisce agli enzimi prodotti dal pancreas di raggiungere l’intestino impedendo la corretta digestione ed assimilazione dei cibi.

Nella maggioranza dei casi la Fibrosi Cistica (FC) viene diagnosticata subito dopo la nascita per mezzo di un semplice prelievo di sangue a cui vengono sottoposti tutti i neonati.

La FC rientra infatti nello screening di base delle malattie genetiche e viene identificata in un primo momento con il test della tripsina e successivamente confermata con il test del sudore, fondamentale per la diagnosi della malattia in quanto identifica la quantità di sale presente nel sudore.

Esistono diverse forme di FC, più e meno gravi, che possono essere identificate anche in una fase più adulta della vita e che riguardano circa il 10% dei casi totali e che comportano trattamenti e cure diversi nell’arco della vita del paziente.

La fibrosi cistica è una malattia che colpisce molti organi (è infatti una malattia multi-sistemica) che produce una varietà di sintomi tra cui:

  • Tosse persistente con muco denso
  • Respiro sibilante e mancanza di fiato
  • Infezioni polmonari frequenti, che possono includere la polmonite
  • Disturbi intestinali, come ostruzione intestinale e feci oleose
  • Perdita di peso o mancato aumento di peso, nonostante l’aumento dell’appetito
  • Sudore salato
  • Infertilità (uomini) e diminuzione della fertilità (donne)

Le complicazioni tipiche della FC sono la difficoltà a digerire grassi e proteine, la carenza di vitamine e la progressiva perdita della funzione polmonare.

La FC è una patologia autosomica recessiva, cioè chi è affetto da FC eredita il gene mutato da entrambi i genitori, che sono portatori sani del gene (di carattere recessivo) responsabile della patologia.

I portatori sani, possedendo un solo gene mutato non hanno i sintomi tipici della malattia, quindi non possono scoprirlo se non dopo aver fatto l’analisi genetica.
Anche il portatore sano ha ereditato a sua volta il gene da uno dei suoi genitori, anche in assenza di casi accertati della patologia in famiglia.
Quando entrambi i genitori sono portatori sani il rischio che il bambino nasca affetto dalla patologia è del 25%.

La FC è diffusa in tutto il mondo e si stima che nel mondo le persone affette dalla patologia siano circa 100.000.

Colpisce più diffusamente le popolazioni di pelle bianca (1 malato su 2.500-3.000 neonati) rispetto alle popolazioni africane e asiatiche.
Si stima che ogni 2.500 – 3.000 bambini nati in Italia, uno sia affetto da FC, quindi la patologia interessa circa 200 nuovi casi ogni anno e colpisce indifferentemente maschi e femmine.
In Italia i malati accertati tra bambini, adolescenti ed adulti sono circa 4.500, ma si stima che il numero effettivo delle persone affette da FC sia superiore ed arrivi a circa 7.000.

Grazie ai continui progressi nelle cure oggi i neonati affetti da FC in Italia hanno una aspettativa di vita di 40 anni ed il 4% addirittura superiore.

In Italia 1 individuo su 25-30 è portatore sano (asintomatico) del gene responsabile della FC. Per rilevare tale alterazione si può ricorrere ad uno specifico esame del sangue: il test genetico del portatore del gene CF.

Un bambino affetto da FC eredita una copia del gene difettoso da ciascun genitore. Ogni volta che due portatori sani hanno un figlio, le possibilità sono:

  • Nel 25% (1 su 4) dei casi il bimbo è affetto da FC
  • Nel 50% (1 su 2) dei casi il bambino porterà il gene della FC, ma non ne sarà affetto
  • Nel 25% (1 su 4) dei casi il bambino non è portatore del gene e non sarà affetto dalla patologia

Le terapie per la FC sono molte e impegnative. Sebbene siano personalizzate, sono pochi i pazienti che possono essere esentati da qualcuna di esse e spesso occupano parecchie ore al giorno per tutta la vita. La fisioterapia e la riabilitazione respiratoria sono utili a rimuovere dalle vie respiratorie il muco che le ostruisce. L’aerosolterapia è un complemento per fluidificare il muco, dilatare i bronchi e controllare l’infezione respiratoria cronica. L’antibioticoterapia per bocca o per via endovenosa può essere effettuata per periodi anche prolungati per contenere la carica di numerosi batteri, specialmente lo Pseudomonas Aeruginosa. Particolare attenzione nei pazienti FC riveste l’alimentazione sostenuta e ipercalorica, con somministrazione di enzimi pancreatici ed integrazione con vitamine. È particolarmente incoraggiata l’educazione al movimento e allo sport perché l’attività fisica favorisce lo sviluppo e la funzione respiratoria.

I pazienti FC con aspergillosi broncopolmonare hanno spesso bisogno di terapia cortisonica e di farmaci antinfiammatori. Inoltre, il coinvolgimento del pancreas può provocare diabete. Tutte le varie complicazioni necessitano di trattamenti come la fluidificazione del contenuto intestinale nelle sindromi ostruttive, fluidificazione della bile nell’epatopatia, trattamenti per contrastare l’osteoporosi. Nella malattia polmonare avanzata, il trapianto bilaterale di polmoni offre la possibilità di allungare l’aspettativa di vita.

In Italia, grazie alla Legge Nazionale 548/93 tutti i farmaci e le cure per la FC sono gratuiti, con differenza da regione e regione. La legge ha previsto la nascita  dei Centri Specializzati Regionali (uno per ogni regione italiana) dove i malati di FC possono recarsi per ricevere le cure più adeguate.

Perché ad oggi non è ancora stata trovata una cura. Negli anni ’50, pochi bambini affetti da FC potevano vivere abbastanza a lungo da giungere a frequentare la scuola elementare.

I progressi nei trattamenti clinici e la ricerca medica hanno esteso la sopravvivenza media e consentito una qualità della vita che fino a poco tempo fa era impensabile.

Nel 1989, dopo la scoperta del gene responsabile della malattia, la ricerca internazionale ci ha condotto più vicino ad una cura risolutiva che, purtroppo, ad oggi non esiste ancora.

I familiari di un malato di FC possono rivolgersi direttamente presso il Centro in cui è in cura il paziente per effettuare il test per il portatore.

E’ la procedura più semplice perché ogni Centro ha un proprio laboratorio ed una procedura di riferimento.
L’esame è gratuito solo per chi ha un caso di FC in famiglia.

Diritti e tutele

La Legge 104/92 riconosce la condizione di HANDICAP ed il relativo SVANTAGGIO SOCIALE e di EMARGINAZIONE – difficoltà di apprendimento, di relazione, di inserimento lavorativo.

La GRAVITA’ (art. 3 comma 3) determina priorità nei programmi e negli interventi dei Servizi Pubblici.

L’invalidità civile riconosce una riduzione della capacità lavorativa a causa di menomazioni congenite o acquisite, fisiche o psichiche. È stabilita dalla Legge 118 del 1971 e determinata dalle tabelle allegate al Decreto Ministeriale 5.02.1992.

 

A seguito della valutazione medico legale, sulla base della certificazione sanitaria acquisita, viene riconosciuta a minori ed adulti su domanda dell’interessato.

Il paziente può presentare la domanda sia autonomamente sul sito dell’Inps (se provvisto di apposito codice PIN) oppure affidandosi agli enti di patronato (CAF) o ancora tramite le associazioni di categoria (ANMIC, ENS, UIC, ANFASS) specializzate.

Per avviare la domanda il cittadino dovrà essere in possesso del certificato rilasciato dal medico certificatore. La procedura consente l’invio della domanda solo se completa in tutte le sue parti. Dopo aver presentato la domanda, l’Inps trasmette telematicamente la domanda alla ASL e genera una data di convocazione, a volte fornita nell’immediato ed a volte inviata successivamente a casa.

Il medico certificatore è un medico abilitato, provvisto di un apposito codice PIN, in grado di inoltrare il primo certificato utile all’avvio della domanda di invalidità civile, L.104, L.68/99.
La compilazione e la trasmissione on line dei certificati è consentita solo ai medici abilitati, detti appunto “medici certificatori”.
Una volta compilato e trasmesso per via telematica, il certificato deve essere stampato e fornito in copia anche al cittadino, completo della firma del medico curante e della ricevuta dell’avvenuta trasmissione, che riporta un numero identificativo.

Il certificato ha un costo (che varia a seconda del medico) ed è valido 90 giorni entro i quali il cittadino deve completare la presentazione della domanda (sul sito dell’Inps, presso i CAF o le Associazioni di categoria).

Al paziente riconosce il diritto a:

  • scelta della sede di lavoro più vicina al domicilio e rifiuto del trasferimento
  • permessi orari giornalieri (di 1 o 2 ore)
  • in alternativa, 3 giorni di permessi al mese

I due tipi di permesso non sono fra loro cumulabili, ma sono solo alternativi.
I permessi non spettano nel caso il richiedente sia impegnato in lavoro domestico o presso il proprio domicilio.

Ha diritto ai permessi lavorativi retribuiti con diverse modalità, criteri e condizioni, la madre lavoratrice, o – in alternativa – il lavoratore padre, entro i primi tre anni di vita del bambino; la madre lavoratrice, o – in alternativa – il lavoratore padre, dopo il compimento del terzo anno di vita del bambino disabile e poi a seguire nella maggiore età; i parenti o gli affini che assistono la persona disabile non ricoverata in istituto.

Dopo il compimento del terzo anno di vita del figlio con handicap grave, la madre, o in alternativa il padre, ha diritto non più alle 2 ore di permesso, ma ai soli 3 giorni di permesso mensile, che possono essere fruiti in via continuativa ma devono essere utilizzati nel corso del mese di pertinenza.

Il diritto ai 3 giorni di permesso “è riconosciuto ad entrambi i genitori, anche adottivi, che possono fruirne alternativamente, anche in maniera continuativa nell’ambito del mese”.

L’articolo 33 della Legge 104/1992 prevede che i permessi di 3 giorni mensili, retribuiti e coperti da contributi, possano essere concessi anche a familiari diversi dai genitori del disabile grave.

  • il genitore;
  • il coniuge;
  • il parente o l’affine entro il secondo grado (esempio, nonni, nipoti in quanto figli del figlio, fratello).

I parenti ed affini di terzo grado (esempio, zii e bisnonni) possono fruire dei permessi lavorativi solo ad una delle seguenti condizioni:

  • quando i genitori o il coniuge della persona con handicap siano deceduti o mancanti;
  • quando i genitori o il coniuge della persona con handicap abbiano compiuto i 65 anni oppure siano affetti da patologie invalidanti.

Sono scomparsi dalla normativa i requisiti di assistenza esclusiva e continuativa richiesti, in precedenza, nel caso il lavoratore non fosse convivente con la persona con disabilità. L’obbligo di convivenza era stato superato a condizione, appunto, che sussistesse la continuità e l’esclusività dell’assistenza.

Per il verbale di handicap (Legge 104/1992), le definizioni solitamente riconosciute alla FC sono:

  • Persona con handicap (articolo 3, comma 1, Legge 104/1992)
  • Persona con handicap con connotazione di gravità (articolo 3, comma 3, Legge 104/1992)

Nell’elenco delle definizioni per le minorazioni civili, quelle che interessano i pazienti con fibrosi cistica, presenti nei verbali, solitamente sono:

  • invalido con riduzione permanente della capacità lavorativa in misura superiore ad 1/3.
  • invalido con riduzione permanente della capacità lavorativa in misura superiore ai 2/3.
  • invalido con riduzione permanente con invalidità pari o superiore al 74%.
  • invalido con totale e permanente inabilità lavorativa: 100%.
  • invalido con totale e permanente inabilità lavorativa 100% e impossibilità a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore.
  • invalido con totale e permanente inabilità lavorativa 100% e con necessità di assistenza continua non essendo in grado di svolgere gli atti quotidiani della vita.
  • minore con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie dell’età.
  • ultra65enne con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie della sua età.
  • ultra65enne con impossibilità a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore.
  • ultra65enne con necessità di assistenza continua non essendo in grado di svolgere gli atti quotidiani della vita.

Viene inviato dall’INPS al domicilio del richiedente in due versioni: una contenente tutti i dati sensibili ed una contenente solo il giudizio finale: quest’ultima può essere utilizzata per gli usi amministrativi.

Se il giudizio finale prevede l’erogazione di provvidenze economiche, il richiedente viene invitato ad inserire online i dati richiesti (coordinate bancarie, reddito personale, ecc…).

Chi ha ottenuto il riconoscimento dell’invalidità civile può presentare, qualora si verifichino le condizioni, richiesta di aggravamento seguendo lo stesso iter eseguito per la domanda.

Qualora sia stato prodotto accertamento tecnico preventivo (ex ricorso) contro il giudizio della commissione, le domande di aggravamento sono prese in esame soltanto dopo la definizione del ricorso stesso.
Non è possibile quindi presentare richiesta di aggravamento se già si è avviato un procedimento di ricorso.

Contro i verbali emessi dalle Commissioni Mediche (Asl o INPS) è possibile presentare istanza di Accertamento Tecnico Preventivo (ex ricorso), entro sei (6) mesi dalla notifica del verbale, presso il giudice ordinario con l’assistenza di un legale.

Dal gennaio 2012, non è più possibile avviare il ricorso se prima non si è concluso l’accertamento tecnico preventivo.

Nel caso in cui il trasporto della persona comporti un grave rischio per la sua salute e incolumità, è possibile richiedere la visita in modalità “domiciliare”.
La procedura è informatizzata e spetta al medico certificatore rilasciare il certificato introduttivo.
Il certificato medico di richiesta visita domiciliare va inoltrato almeno 5 giorni prima della data già fissata per la visita ambulatoriale.
Sarà il Presidente della Commissione dell’Azienda USL a valutare il merito della certificazione e dispone o meno la visita domiciliare.

In caso di assenza a visita senza giustificato motivo, la domanda viene rigettata.
Il Cittadino dovrà presentare una nuova domanda ripercorrendo lo stesso iter.
Nel caso in cui il richiedente sia impossibilitato e giustificato all’assenza, sarà riconvocato per una seconda volta entro 3 mesi.
Qualora non si presenti alla seconda convocazione, la domanda sarà considerata chiusa e la persona dovrà presentare una nuova domanda.

Domanda

Sono la mamma di un bambino di pochi mesi al quale è stata diagnosticata la FC al primo mese dalla nascita. Ho presentato subito domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap L.104/92 ma, pur essendo trascorsi alcuni mesi, non ho ancora ricevuto la data di convocazione a visita presso la Commissione Medica. Esistono dei tempi stabiliti? Posso fare un sollecito?

Risposta del S.S.

La domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile e/o dell’handicap –  L.104/92 si presenta presso o un CAF o un Patronato o sul portale dell’Inps; il sistema informatico genera una ricevuta con il protocollo della domanda che sarà utile per controllare la propria pratica in qualsiasi momento.
La procedura informatica propone in seguito un’agenda di date disponibili per l’accertamento presso la Commissione dell’Azienda USL.
La persona può a questo punto scegliere la data di visita o indicarne una diversa da quella che viene proposta, scegliendola tra le ulteriori date che vengono indicate dal sistema.
Vengono fissati indicativamente dei nuovi limiti temporali che, per le visite ordinarie, prevedono un tempo massimo di 30 giorni dalla data di presentazione della domanda.

Se non è possibile, in tempo reale, fissare la visita entro l’arco temporale massimo, a causa dell’indisponibilità di date nell’agenda, la procedura può segnalare date successive al limite previsto, oppure registrare la domanda e riservarsi di definire in seguito la prenotazione della visita.

Una volta definita la data di convocazione, l’invito a visita è visibile nella procedura informatica (nel sito internet dell’Inps se si è in possesso del codice d’accesso) e viene comunque comunicato all’interessato attraverso lettera raccomandata con avviso di ricevimento all’indirizzo che è stato precedentemente comunicato.

I tempi cambiano a seconda delle Regioni, delle Province e delle singole Asl, sulla base del numero delle pratiche in lavorazione e di eventuali ritardi e problemi locali.

Strumento finalizzato ad evitare o eliminare vizi ed altre incongruenze di atti e provvedimenti emanati, con la possibilità di annullamento d’ufficio di provvedimenti amministrativi illegittimi anche se l’esecuzione degli stessi sia ancora in corso.

L’Inps ha regolamentato l’Autotutela con Deliberazione n.275 del 27 settembre 2006.

Dal 1° gennaio 2012, stabilito dall’art.38 della L.111/11, è stato introdotto nel Codice di Procedura Civile l’articolo 445bis. Questo prevede lo strumento dell’Accertamento Tecnico Preventivo per le controversie in materia d’invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità, nonché di pensione di inabilità e di assegno di invalidità. Con l’introduzione di tale articolo è cambiata la procedura per la presentazione dei ricorsi da parte di chi intende opporsi al giudizio sanitario espresso dalla commissione medica.

Il nuovo iter prevede la presentazione al tribunale di competenza dell’ATP, la nomina da parte del giudice del consulente tecnico d’ufficio (CTU) che stenderà una perizia alla presenza dell’Inps (le parti possono nominare un consulente di tecnico di parte – CTP); la bozza della perizia, se non contestata dalle parti né dall’Inps, viene depositata dal Giudice e omologata con Decreto (inappellabile). Se ci sono contestazioni alla perizia invece, si procede con il vero e proprio ricorso al termine del quale sarà emessa sentenza definitiva (inappellabile).

Il ricorso amministrativo è ammesso esclusivamente contro provvedimenti di rigetto o di revoca dei benefici economici che attengono a requisiti non sanitari, quali il reddito, la cittadinanza, la residenza. Contro il mancato riconoscimento dei requisiti sanitari, infatti, è possibile presentare unicamente ricorso in via giudiziale o stragiudiziale).

A partire dal 21 febbraio 2011, la presentazione dei ricorsi amministrativi deve avvenire esclusivamente per via telematica:

  • direttamente dal cittadino, se in possesso del codice PIN rilasciato dall’Inps, utilizzando l’apposita procedura “Ricorsi On Line” disponibile nell’Area Servizi del portale;
  • tramite gli Enti di patronato e gli altri soggetti abilitati all’intermediazione con l’Istituto, attraverso i servizi telematici Inps a loro dedicati.

La Legge n.114/2014, cosiddetta Legge delle Semplificazioni, ha introdotto importanti novità a favore del minore invalido che diventa maggiorenne e l’Inps, attraverso comunicazioni ufficiali, ha fornito istruzioni circa le procedure di accertamento del diritto alle prestazioni pensionistiche connesse alla maggiore età.

Per i maggiorenni, già in possesso dell’indennità di frequenza da minorenni, l’Inps procede alla liquidazione in via provvisoria al compimento dei 18 anni ma la prestazione potrà essere confermata solamente dopo l’esito positivo del successivo accertamento sanitario e della presentazione del modello AP70 per la verifica dei requisiti socio-economici previsti dalla legge.

Per i maggiorenni, già in possesso dell’indennità di accompagnamento da minorenni, al compimento della maggiore età sono attribuite le prestazioni economiche erogabili agli invalidi maggiorenni senza ulteriori accertamenti sanitari, ferma restando la sussistenza degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore. Qualora sia prevista nel verbale una data di revisione a maggiore età, sarà l’Inps ad individuare gli eventuali casi da escludere, sulla base del DM 2 agosto 2007.

[Approfondimenti al Capitolo VI della Carta dei Diritti].

 

 

 

 

 

 

Per i minorenni la legge subordina il riconoscimento dell’invalidità civile a condizione che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età ( art. 2, 2° comma, Legge n.118/71). Per tale motivo l’invalidità civile non viene espressa in percentuale, bensì attraverso la dicitura specifica senza fare riferimento alla riduzione della capacità lavorativa, bensì ad una situazione di persistente difficoltà a compiere qualunque funzione propria dell’età.

La percentualizzazione d’invalidità può essere richiesta per il minore che abbia compiuto i 15 anni, ai fini dell’inserimento lavorativo e dell’iscrizione nelle liste per il collocamento mirato.

Il 100% dell’invalidità civile non impedisce, di per sé, lo svolgimento di un’attività lavorativa. La definizione di «inabile al lavoro» si riferisce, in realtà, ad una valutazione della capacità lavorativa in senso astratto. I criteri di misurazione dell’invalidità civile, infatti, risalgono al 1971 e si basano prevalentemente sulla riduzione della capacità lavorativa; il diritto al lavoro delle persone con disabilità è garantito dalla Legge n.68 del 1999, la quale si integra con il riconoscimento dell’invalidità civile, garantendo alla persona l’iscrizione alle liste di collocamento mirato, previa visita collegiale da parte della Commissione Medica ASL.

Al termine, se alla persona è riconosciuta una residua capacità lavorativa, questa gli consente di lavorare e di godere delle tutele previste.

Fibrosi Cistica e Scuola

La somministrazione dei farmaci in orario scolastico è garantita per gli alunni affetti da patologie per le quali è necessaria una terapia farmacologica e salvavita. È necessaria la domanda del genitore corredata della certificazione da parte del medico curante. Per gli alunni con fibrosi cistica la certificazione è del Centro di Cura FC ed indica  la patologia e la posologia del farmaco da assumere. Le Linee Guida Ministeriali (MIUR) sulla somministrazione dei farmaci a scuola del 2005 sono volte a garantire a tutti gli studenti il diritto sia alla prosecuzione delle terapie senza che questo comporti necessariamente il doversi assentare da scuola, sia evitare ai genitori di allontanarsi dal lavoro per somministrare al proprio figlio le necessarie terapie in orario scolastico. È la scuola, nella figura del dirigente scolastico, a dover individuare la figura interna disponibile o attivare collaborazioni con soggetti istituzionali del territorio o enti/associazioni di volontariato (es. Croce Rossa). Sono previsti Protocolli d’Intesa specifici tra regioni e uffici scolastici regionali.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Si riconosce ai minori malati, ove necessario, il diritto-dovere all’ istruzione anche a domicilio. Qualora ci siano gravi patologie certificate, a seguito dell’approvazione di uno specifico progetto, il minore impossibilitato alla frequenza scolastica per un periodo non inferiore a 30 giorni di lezione (anche non continuativi), può essere seguito direttamente a casa da uno o più docenti, anche attraverso progetti che possono avvalersi dell’uso delle nuove tecnologie.

La richiesta deve essere presentata dai genitori e la scuola elaborerà un progetto che conterrà la durata, il numero dei docenti coinvolti e le ore di lezione previste. Il progetto deve essere approvato dal collegio dei docenti e dal consiglio d’Istituto e inserito nel POF (Piano dell’Offerta Formativa). Deve sempre essere allegata la certificazione sanitaria.

La scuola in ospedale è oggi diffusa in tutti gli ordini e gradi di scuola e nei principali ospedali e reparti pediatrici del territorio nazionale. L’intervento è volto ad assicurare agli alunni ricoverati pari opportunità, mettendoli in condizione, ove possibile, di proseguire lo sviluppo di capacità e competenze, facilitare il loro reinserimento, prevenire eventuali situazioni di dispersione scolastica.

I Bisogni Educativi Speciali nascono con l’emanazione della Direttiva Ministeriale del 27 dicembre 2012 nella quale sono distinte tre sottocategorie di BES: disabilità, Disturbi Specifici di Apprendimento (DSA) ed evolutivi specifici, svantaggio socio-economico, linguistico o culturale.

Le principali difficoltà rilevate durante l’inserimento scolastico e la frequenza dei bambini affetti da FC, per le quali è richiesto un INTERVENTO INDIVIDUALIZZATO, sono:

  • elasticità sugli orari di entrata a causa delle terapie/fisioterapie praticate fin dalle prime ore del mattino;
  • il bisogno uscire spesso dall’aula a causa delle difficoltà di digestione e di malassorbimento;
  • il bisogno assumere in orario scolastico farmaci o enzimi pancreatici ad ogni pasto;
  • recupero delle lezioni perse a causa di ricoveri e malattie ricorrenti;
  • prevedere possibili deroghe sul monte ore;
  • la necessità di stilare il PDP (Piano Didattico Personalizzato).

 

La Direttiva Ministeriale del 27 dicembre 2012 “Strumenti di intervento per alunni con Bisogni Educativi Speciali e organizzazione territoriale per l’inclusione scolastica” specifica come  “l’area dello svantaggio scolastico è molto più ampia di quella riferibile esplicitamente alla presenza di deficit. In ogni classe ci sono alunni che presentano una richiesta di attenzione speciale per diverse ragioni: svantaggio sociale e culturale, disturbi specifici di apprendimento e/o disturbi evolutivi specifici, difficoltà derivanti dalla non conoscenza della cultura e della lingua italiana perché appartenenti a culture diverse”.

Si tratta di un documento di programmazione con il quale la scuola definisce gli interventi che intende mettere in atto nei confronti degli alunni con esigenze didattiche particolari ma non riconducibili alla disabilità. I tempi massimi di definizione sono indicati entro il primo trimestre scolastico. La scuola può elaborare un documento di programmazione di questo tipo per tutti gli alunni con Bisogni Educativi Speciali qualora lo ritenga necessario. Un buon PDP deriva dunque da una buona comunicazione tra specialisti (nella FC il Centro di Cura), scuola e famiglia ed il suo avvio deve essere deliberato dal consiglio di classe, successivamente approvato e firmato dal dirigente scolastico, dai docenti e dalla famiglia stessa.

Il DPR n.81 del 2009 stabilisce che le classi che accolgono alunni disabili, comprese le scuole dell’infanzia, vanno limitate a non più di 22 alunni (in particolare in presenza di grave disabilità) a condizione che sia esplicitata e motivata la necessità di riduzione numerica di ciascuna classe.

Inoltre, decreti interministeriali stabiliscono che i Dirigenti Scolatici, nel curare la distribuzione degli alunni disabili tra le varie classi, in caso di presenza di più di due alunni disabili per classe, questa deve essere costituita con non più di 20 alunni.

Il DPCM del 2001 stabilisce l’esonero del pagamento delle tasse e dei contributi universitari agli studenti in situazione di handicap.

L’articolo 8 prevede per gli studenti con invalidità riconosciuta pari o superiore al 66% il diritto all’esenzione dal pagamento di tasse e contributi, senza porre alcuna condizione economica disagiata.

È consentito agli atenei universitari di prevedere la concessione di esoneri totali o parziali dalla tassa d’iscrizione e dai contributi anche per studenti in situazione di handicap con invalidità inferiore al 66%. Inoltre, gli atenei sono liberi di poter predisporre ulteriori tipologie di esoneri, come ad esempio l’esonero da test di ammissione a corsi di laurea a numero chiuso, o il prolungamento dei tempi di scadenza per l’iscrizione ai corsi di laurea.

 

 

 

 

 

Fibrosi Cistica e Lavoro

Non è importante presentarsi al colloquio in abito da sera, basta essere adeguati al contesto e in ordine; portare sempre una copia del CV e i propri documenti di riconoscimento (carta di identità e CF), il verbale di invalidità e di legge 104 nel formato contenente i dati in omissis e, se in possesso, portare l’analisi funzionale e la relazione conclusiva rilasciati dal centro per l’impiego. Non è necessario entrare nel dettaglio della propria patologia ma si può fare riferimento all’ appartenenza alle categorie protette mettendo in evidenza quelli che possono essere gli aspetti utili. Mai mentire.

Non è obbligatorio indicarlo nel CV, sempre che ciò non sia espressamente richiesto, se non si desidera dire fin da subito di appartenere ad una determinata categoria. Questo può avvenire durante il primo colloquio, con le modalità più indicate rispetto alla proposta e al contesto.

Si, l’importante è avere chiaro cosa si vuole fare e dove si vuole andare, prepararsi e candidarsi nei contesti più idonei alle proprie competenze o alla propria formazione

Ci sono i canali pubblici (concorsi) ma non si devono escludere anche tutti quei canali privati (scuole private, istituti, ecc…) che possono assumere direttamente il lavoratore che così inizierà anche ad avere le prime esperienze lavorative utili, dando corpo al  proprio CV per potersi presentare a nuove opportunità con un po’ di esperienza.

La professione dell’architetto, come molte altre professioni, è complessa e presenta differenti ambiti operativi, alcuni dei quali possiamo affermare che possono essere poco compatibili con la fibrosi cistica, se pensiamo ad esempio al lavoro dell’architetto di cantiere, spesso sotto il sole e a contatto con polveri. Ciò non vuol dire che sia da escludere a priori, è sempre bene infatti confrontarsi con il medico del centro di cura che conosce il paziente e nel caso specifico l’espressione della sua forma di fibrosi cistica. È pensabile che il professionista possa indirizzare, magari fin dal percorso universitario, una specializzazione più confacente alle proprie possibilità.

Ormai da qualche tempo, nel mondo del recruitment, la scrematura del Curriculum Vitae avviene via “Software ATS”, ma cosa sono? Dietro questo acronimo, che sta per “Applicant Tracking System” si nasconde l’ultima novità messa in campo dalle aziende per rendere più efficiente e veloce il sistema di selezione del personale. Si tratta di un software in grado di selezionare in prima battuta i Curriculum Vitae da lui ritenuti “migliori”, scartando tutti quelli restanti. A volte questo avviene anche solo a causa di documenti troppo complessi (vedi colori e grafiche sgargianti) o privi di parole chiave, e per questo motivo sta diventando sempre già importante impostare il CV in modo chiaro e semplice.