Registro Italiano FC

Storia

Il Registro Italiano Fibrosi Cistica nasce dall’iniziativa dei Centri Regionali di Riferimento per la FC in collaborazione con la Società Italiana Fibrosi Cistica. E’ un progetto finanziato da LIFC ed istituito e gestito presso l’Istituto Superiore di Sanità.

Il RIFC è stato uno dei primi registri nazionali nel mondo per la FC: istituito nel 1988 da alcuni pediatri allo scopo di raccogliere i dati clinici dei pazienti italiani per effettuare una prima caratterizzazione epidemiologica della malattia nel nostro paese, conteneva al suo avvio i dati demografici e clinici di tutti i casi prevalenti. Fino al 2004 è stato aggiornato con tutti i casi incidenti, mentre nel 2009 è stato stipulato il primo accordo di collaborazione tra la componente clinica del RIFC, rappresentata dai Centri Regionali di Riferimento ed i Servizi di supporto per la FC e la componente di ricerca e sorveglianza in Sanità Pubblica, rappresentata dall’Istituto Superiore di Sanità. I dati che afferiscono al RIFC vengono inviati dai Centri FC con un software già in uso come cartella clinica nella maggioranza dei Centri e sottoposti ad un controllo qualità per la correzione di eventuali anomalie o il recupero di dati mancanti.

 

A cosa serve

Il RIFC censisce i pazienti affetti da FC in Italia, raccoglie i dati epidemiologici sulla FC e sulle caratteristiche cliniche e demografiche dei pazienti con diagnosi di FC permettendo la maggiore conoscenza della patologia e il monitoraggio costante di eventuali cambiamenti. La cura ed il follow up del paziente affetto da FC è in costante evoluzione: il continuo miglioramento nella sopravvivenza dei pazienti rappresenta il risultato principale della migliore comprensione dei meccanismi patogenetici, degli sviluppi di nuovi protocolli e terapie. Strumento fondamentale per ampliare le conoscenze sulla diagnosi, i trattamenti e gli esiti clinici della FC, il RIFC contiene le informazioni cliniche e demografiche che concorrono alla migliore definizione dei profili clinici dei pazienti, elemento essenziale per la ricerca sulla FC, in quanto l’esiguità dell’incidenza e della prevalenza di questa malattia rappresenta un limite per la messa a punto di studi e trial clinici.

I dati contenuti nel RIFC permettono di:

  • pianificare i programmi assistenziali
  • promuovere il miglioramento delle cure valutando l’adeguatezza delle tecniche diagnostico-terapeutiche e dei servizi presenti sul territorio
  • individuare quegli aspetti che richiedono studi ad hoc ed approfondimenti
  • favorire la comprensione e la ricerca di complicanze e presentazioni rare o atipiche della malattia
  • informare il Ministero della Salute sulla ripartizione per regione di residenza dei pazienti in vita al 31.12. di ogni anno, per la corretta distribuzione dei fondi come previsto dalla Legge 548/93

 

I dati del RIFC vengono trasmessi al Registro Europeo della Fibrosi Cistica al fine di contribuire alla stima dell’incidenza e della prevalenza della malattia in Europa.