La storia di Davide: «Ogni minuto in più che abbiamo è un regalo»
Davide ha appena compiuto 40 anni e vive a Cadorago, in provincia di Como.
La diagnosi di fibrosi cistica arriva quando aveva sei mesi, dopo una polmonite e molti problemi che sembrano non avere una spiegazione. A raccontargli come sono andate le cose sono stati i suoi genitori: è un medico ad accorgersi che ha le manine molto sudate e a proporre il test per la fibrosi cistica.
La patologia è sempre stata parte della sua vita. Oggi la descrive come qualcosa che prova ancora a rallentarlo, ma con meno forza rispetto al passato. «La malattia cerca ancora di zavorrarmi, ma ci riesce molto meno – racconta – a volte però mi ricorda quanto sia importante il tempo e quanto sia fondamentale usarlo nel migliore dei modi.»
Le cure fanno ancora parte della sua quotidianità e scandiscono la mattina e la sera delle sue giornate, ma riesce a integrarle con il resto della vita. Le visite mediche sono più distanziate e, da qualche anno, grazie alla terapia con Kaftrio, non ha più bisogno di ricoveri. Rimane il peso di dover portare sempre con sé farmaci, Creon, aerosol e uno zaino pieno di medicine ogni volta che parte, ma oggi lo vive come un compromesso accettabile.
Tra le sfide più grandi ricorda soprattutto l’adolescenza. Essere malato e, allo stesso tempo, voler vivere come tutti gli altri è una grande prova: «ho sempre cercato di praticare sport e di non precludermi nulla, anche se di anno in anno diventava sempre più difficile. Essere accettati quando si ha un percorso di vita così diverso è complicato: è un bagaglio di esperienze pesante e, guardandomi indietro, ne ho passate davvero tante.»
«Nei momenti difficili mi hanno aiutato alcuni amici, mia madre che veglia su di me dal cielo e i miei cani, che mi hanno sempre aspettato a casa e che, anche quando avevo poche energie, mi davano una ragione per alzarmi dal letto.»
Cosa gli ha tolto la fibrosi cistica? Il tempo, soprattutto durante l’infanzia: giorni di scuola persi, gite e festività trascorse in ospedale o a casa a stare male. Gli toglie la possibilità di praticare sport a livello agonistico, soprattutto il calcio, che è la sua grande passione. A un certo punto gli toglie anche la scuola, perché mentalmente non ha più la forza di studiare.
Nonostante questo, Davide non rinuncia a vivere. Continua a uscire con gli amici, a stare nella natura, a praticare sport quando possibile. Ama fare lunghe passeggiate con il suo cane, andare in moto, coltivare l’arte, dipingere e tatuare. Tutte cose che fanno parte della sua vita e che la malattia non riesce a portargli via.
Oggi i suoi obiettivi sono chiari: vuole terminare gli studi che ha ripreso dopo l’inizio della terapia con Kaftrio e sogna di lavorare stabilmente nel mondo del calcio, nella società che ama, l’Inter, dove ha già avuto un’esperienza la scorsa estate. Tra i suoi desideri c’è anche quello di avere una casa in montagna e vivere una vita serena.
Se potesse parlare al bambino che è stato, gli direbbe di tenere duro, «di non smettere di sognare e di non lasciarsi andare, perché ogni minuto in più che abbiamo è un regalo.»
A chi oggi scopre la fibrosi cistica, Davide direbbe di credere nella ricerca e di mantenere uno sguardo positivo. Quando è nato, la sua aspettativa di vita era di poco più di un anno.
Oggi ha quarant’anni e sente di stare riconquistando la sua vita un passo alla volta.
A chi non conosce la fibrosi cistica vorrebbe far capire che spesso è una malattia invisibile.
All’esterno si può sembrare perfettamente “normali”, ma dietro un sorriso ci sono cure quotidiane, esami, sintomi e difficoltà che non si vedono.
È una battaglia continua, che richiede forza e merita rispetto.
Se deve scegliere tre parole per raccontare la fibrosi cistica, la prima è ago-cannula: da bambino gliene cambiano anche venti durante un ricovero, e ricorda le braccia piene di segni e il dolore di quelle procedure. La seconda è aerosol, che fa ogni mattina prima di andare a scuola, tanto da addormentarsi mentre lo fa; oggi è diventato quasi un momento di relax. La terza è fiatone, una sensazione che associa troppe volte alle sue azioni e ai suoi movimenti.
Una canzone per descrivere la sua vita? So Far Away di Staind