Michele e la fibrosi cistica: “La mia voglia di vivere ha sempre vinto”
Michele ha 38 anni e viene da Savigno, in provincia di Bologna. Ha scoperto di avere la fibrosi cistica a 6-7 anni, dopo che la diagnosi era arrivata per la sorella più piccola. Da allora, la malattia è diventata parte della sua vita.
Oggi il suo rapporto con la fibrosi cistica è cambiato profondamente, tanto da definirlo con una battuta: «simbiotico… come Tom Hardy in Venom». Una convivenza che, grazie anche a una forma non particolarmente aggressiva, gli permette di vivere una quotidianità piena, tra lavoro, sport e impegni. «Non mi limita e non mi faccio limitare».
Ma dietro questa apparente leggerezza c’è un percorso più complesso, soprattutto sul piano emotivo. La separazione dei genitori da piccolo e la perdita della sorellina di soli 10 anni, dopo un tentativo di trapianto, hanno segnato profondamente la sua storia.
«Sono entrato presto in modalità sopravvivenza», racconta, imparando a mettere da parte emozioni e dolore per andare avanti.
Eppure, in mezzo a tutto questo, è rimasta una forza costante: «La mia voglia di vivere, direi inconscia, nonostante tutto, ha sempre vinto».
Una forza che si intreccia al ricordo della sorella, che «in soli 10 anni ci ha insegnato tanto e trasmesso un’infinità di vita» e al sostegno della famiglia, degli amici e dello sport.
Michele non riesce a trovare qualcosa che la malattia gli ha tolto, anzi, se oggi è l’uomo che è lo deve anche a questa sua esperienza di vita.
«Da bambino ci può essere stata la vergogna nell’andare a scuola o nel ritrovarsi con gli amici con l’accesso venoso», racconta, «ma l’ho superata molto presto, accettandolo io per primo e di conseguenza anche i miei amici».
Tra i ricordi che porta con sé c’è anche quello del suo maestro delle elementari: «Ancora oggi quando mi vede si ricorda che più o meno a 7 anni gli dissi: “la vita non muore mai”».
Crescere con la fibrosi cistica significa anche fare i conti con il futuro, o meglio, con la possibilità di non averne uno. «Fai fatica ad avere sogni o fare progetti a lungo termine… pensi: tanto cosa li faccio a fare?
La mia “data di scadenza” non solo è certa ma è anche ravvicinata. Vedi tua sorella morire per colpa di questa malattia, senti di tanti altri che non ce la fanno…di conseguenza, e parlo per me, vai in modalità sopravvivenza e quindi inizi a vivere la giornata.»
Per molto tempo Michele ha vissuto concentrandosi solo sul presente, trovando nello sport, in particolare nelle gare di enduro a livello nazionale, i suoi unici obiettivi.
Oggi però qualcosa è cambiato. Con l’allungarsi dell’aspettativa di vita, sente di essere in una fase nuova: «mi ritrovo a dover lavorare su me stesso per liberare sogni e desideri che ho archiviato».
Un percorso di introspezione che rappresenta la sua sfida più grande.
Se potesse parlare al sé bambino, gli direbbe «che andrà tutto bene, di avere fede, e anche di essere più bravo con la fisioterapia!».
E a chi vive oggi con la fibrosi cistica vorrebbe far arrivare un messaggio chiaro: «non siete soli, la ricerca va avanti».
Far conoscere questa malattia, ancora troppo invisibile, è per lui fondamentale. Anche per questo ha scelto di impegnarsi nel volontariato.
Tre parole per descrivere la fibrosi cistica? «Respiro, vita, guerrieri».
