La storia di Giusi: la voglia di vivere più forte della malattia
Giuseppina Gaeta, per tutti Giusi, ha da poco compiuto 30 anni e vive a Palo del Colle, in provincia di Bari. La diagnosi di fibrosi cistica è arrivata quando aveva appena 16 mesi. Di quel momento non conserva ricordi, ma la malattia ha sempre camminato accanto a lei.
La consapevolezza è arrivata poco alla volta. Da bambina, insieme alla merenda, sua madre le porgeva il Creon, spiegandole che l’avrebbe aiutata a crescere meglio. Solo con il tempo, e soprattutto durante l’adolescenza, ha iniziato a comprendere davvero cosa significasse convivere con la fibrosi cistica.
«Oggi il rapporto che ho con la malattia è fatto di equilibrio, anche se non sempre stabile. Ci sono alti e bassi, giorni più leggeri e giorni più faticosi. La vera difficoltà è conciliare la vita quotidiana con le routine che la fibrosi cistica impone: terapie, controlli, ricoveri, orari da rispettare. È una presenza costante, che non ti lascia mai del tutto.»
Per Giusi la sfida più grande è sempre stata una: il tempo.
«È una lotta che inizia presto, da bambini. Si cresce imparando a rinunciare: perché bisogna fare le terapie, perché c’è una visita, perché c’è un ricovero programmato. Dietro la malattia ci sono sacrifici che spesso gli altri non vedono.»
A questa fatica se ne aggiunge un’altra, più silenziosa. «L’invisibilità è una sfida difficile. Bisogna affrontare anche l’ignoranza di chi non conosce davvero la fibrosi cistica.»
Nei momenti più duri, però, non è mai mancato chi le ha dato la forza di andare avanti.
«Mi ha salvata l’amore delle persone che ho accanto.»
La sua famiglia è il punto fermo di ogni cosa. «Papà è la mia forza, il mio esempio, il mio pilastro: senza di lui non so come farei. Mamma, con il suo amore premuroso e protettivo, è sempre stata attenta alla mia salute.»
Poi c’è suo fratello.
«È un sibling non per scelta, che dalla mia nascita è stato messo in secondo piano perché i miei genitori dovevano occuparsi di me, almeno fino alla diagnosi. A lui devo tantissimo: è il mio alter ego, un punto di riferimento fondamentale nella mia vita.»
Accanto agli affetti, nella vita di Giusi c’è un luogo speciale. «Il mare è il mio rifugio. È il luogo in cui, anche solo per qualche istante, dimentico di avere la fibrosi cistica. Mi regala leggerezza, libertà, respiro.»
Come per tante persone con fibrosi cistica, anche il suo percorso è stato fatto di rinunce. Ma la sua storia racconta anche un cambiamento importante. «Da quando ho iniziato ad assumere i modulatori, la mia vita è cambiata: è iniziato un nuovo capitolo. Sto recuperando esperienze che prima mi sembravano lontane: viaggiare, andare ai concerti, vivere di più.»
Nonostante tutto, non ha mai rinunciato ai propri sogni.
Uno dei più grandi era laurearsi. Oggi quel traguardo è realtà: ha conseguito la laurea in Scienze Pedagogiche e da poco anche la specializzazione per diventare docente di sostegno.
«Oggi non festeggio solo una specializzazione, ma un percorso fatto di impegno, sacrifici e resilienza. Il cammino non è stato sempre facile durante questi mesi, ma nonostante ciò c’è l’ho fatta anche questa volta.»
La fibrosi cistica, paradossalmente, le ha aperto anche una strada che non avrebbe immaginato: «Mi ha dato l’opportunità di diventare volontaria. Sono molto attiva nella sensibilizzazione e credo profondamente nella ricerca scientifica.»
Se potesse parlare alla bambina che è stata, non le darebbe un consiglio. Le farebbe una domanda.
«Ma tutta questa forza, dove la prendi? È una frase che mi sento dire spesso. È una domanda che mi pongo anch’io. Non so davvero rispondere. So solo una cosa: la mia voglia di vivere è più forte di qualsiasi limite che la fibrosi cistica possa provare a impormi.»
Anche a chi oggi riceve una diagnosi di fibrosi cistica vuole lasciare un messaggio di speranza.
«All’inizio fa paura. Sembra una montagna troppo alta da scalare e il futuro appare pieno di incognite. È normale sentirsi smarriti, arrabbiati, fragili. Ma con il tempo si impara. Ci si abitua a convivere con la fibrosi cistica, a integrarla nella quotidianità, a farle spazio senza lasciare che occupi tutto. Le terapie diventano routine, la paura si trasforma in attenzione e, piano piano, si riscopre la forza di andare avanti. Non sarà semplice, ma sarà possibile. E non sarete soli in questo percorso.»
Per Giusi è importante anche far conoscere cosa significhi davvero convivere con una malattia invisibile.
«Vorrei far capire che convivere con la fibrosi cistica significa portare addosso una fatica che spesso non si vede. Dietro una vita apparentemente normale ci sono terapie quotidiane, tempo rubato alle giornate, momenti di stanchezza e di sconforto. Ma anche tanta determinazione.»
E aggiunge:
«Non siamo “malati” prima di tutto: siamo persone, con sogni, desideri e voglia di vivere. La fibrosi cistica fa parte della nostra storia, ci accompagna ogni giorno, ma non è tutto ciò che siamo. Chiediamo solo di essere guardati per quello che siamo, non solo per la nostra malattia.»
Se dovesse racchiudere la fibrosi cistica in tre parole, sceglierebbe: paura, forza e speranza.