La storia di Lia: la fibrosi cistica non è tutta la mia vita
Lia ha 26 anni, viene dalla provincia di Bari ed è un’istruttrice di Pilates. Ama lo sport, stare a contatto con le persone e trasmettere energia e positività a chi la circonda. È una persona determinata, abituata a mettersi alla prova e a non arrendersi facilmente. Ha tanti sogni e obiettivi: crescere nel suo lavoro, continuare a studiare e dimostrare che una malattia non deve essere il centro della propria identità.
La fibrosi cistica fa parte della sua vita dalla nascita. Non ricorda il momento della diagnosi, ma è cresciuta tra visite, ricoveri, terapie e controlli. Per lei, da bambina, tutto questo era semplicemente la normalità.
Con il tempo, però, il rapporto con la malattia è cambiato. «Da bambina la vivevo senza farmi troppe domande. Crescendo ci sono stati momenti di rabbia, di paura e di fatica. Oggi il mio rapporto è diverso: la rispetto, la curo ogni giorno, ma non le permetto di decidere chi sono».
Lia descrive la fibrosi cistica come “una compagna di viaggio con cui non ha scelto di convivere, ma con cui ha imparato a fare i conti”. Ci sono giorni più semplici e altri più pesanti, ma la sua sfida quotidiana è non permettere alla malattia di prendere il controllo della sua vita.
Una delle difficoltà più grandi è trovare un equilibrio tra le tante esigenze della quotidianità: lavoro, terapie, visite, allenamenti e studio.
In alcuni momenti Lia ha avuto paura del futuro e si è chiesta cosa sarebbe successo negli anni. Poi ha capito che vivere continuamente proiettati verso il domani rischia di far perdere ciò che accade nel presente.
A sostenerla nei momenti più complicati sono stati la famiglia, gli amici, le persone che credono in lei e soprattutto la voglia di vivere. E poi lo sport, che nel suo percorso ha assunto un ruolo sempre più importante.
«Ogni allenamento mi ricordava che il mio corpo era molto più forte di quanto pensassi».
La fibrosi cistica le ha tolto un po’ di leggerezza, perché ogni scelta richiede un’organizzazione in più. Ma non è riuscita a portarle via la voglia di sognare, di lavorare, di innamorarsi, di ridere e di costruire il proprio futuro.
Lia è cresciuta praticando danza e oggi si allena in palestra e pratica Pilates. Il movimento, però, è entrato nella sua vita molto prima che diventasse una passione o una professione.
«Fin da piccola mi è stato insegnato che il movimento non era solo un passatempo, ma una parte importante della terapia».
Con il tempo ha scoperto che i benefici dello sport non riguardavano soltanto il corpo. «Mi sentivo più libera, più forte e più sicura di me».
L’attività fisica la aiuta a respirare meglio, a mantenere il corpo forte e a gestire la stanchezza. Ma è anche uno spazio in cui ritrovare serenità, fiducia e la sensazione di poter affrontare le difficoltà.
«Lo sport è una vera terapia. Mi aiuta a liberare le vie respiratorie, a mantenere una buona capacità polmonare e a stare meglio anche dal punto di vista emotivo».
Conciliare tutto non è sempre semplice. Le giornate sono piene e ci sono momenti in cui avrebbe voglia di fare di più, ma ha imparato ad ascoltare il proprio corpo.
«Ho dovuto imparare che fermarsi quando serve non significa essere deboli».
Soprattutto prima di iniziare Kaftrio si è sentita, qualche volta, diversa dagli altri atleti. Ma quella sensazione non le ha mai impedito di provarci.
Per Lia non esiste un unico momento in cui si è sentita più forte della fibrosi cistica. Sono tanti piccoli momenti quotidiani: ogni allenamento portato a termine, ogni lezione di danza completata quando pensava di non farcela.
«In quei momenti capisco che la fibrosi cistica è con me, ma non è lei a comandare».
Tra i traguardi di cui va più fiera ce n’è uno che unisce le sue passioni e il suo lavoro: essere diventata istruttrice di Pilates e poter aiutare altre persone a stare meglio attraverso il movimento.
E il futuro è ancora tutto da costruire. Lia vuole continuare a crescere professionalmente, specializzarsi e dimostrare, attraverso la propria esperienza, che una persona con fibrosi cistica può costruire la vita che desidera.
Se potesse parlare alla Lia bambina, le direbbe semplicemente di non avere paura. «Ci saranno giorni difficili, ma anche tantissimi giorni bellissimi. E un giorno sarà orgogliosa della donna che è diventata».
È lo stesso messaggio che vorrebbe rivolgere a chi oggi si trova davanti a una diagnosi di fibrosi cistica.
«All’inizio tutto sembra spaventoso, ed è normale. Ma oggi la ricerca ha fatto passi da gigante e non siete soli. Affidatevi ai medici, prendetevi cura di voi e non smettete mai di vivere. La fibrosi cistica è una parte della vostra vita, non tutta la vostra vita».
E proprio perché è una malattia spesso invisibile, Lia vorrebbe che chi non la conosce imparasse a guardare oltre ciò che appare.
«Una persona con fibrosi cistica può sorridere, lavorare e fare sport, ma dietro quel sorriso ci sono ore di terapie, sacrifici e tanta forza. Per questo non bisognerebbe mai giudicare una persona solo da quello che appare».
Anche per questo il suo invito a chi non pratica attività fisica è semplice: provare, senza paura e rispettando i propri tempi.
«Non serve diventare un atleta: basta iniziare. Ogni piccolo passo è un regalo che fai ai tuoi polmoni e alla tua vita».
Se dovesse racchiudere la fibrosi cistica in tre parole, sceglierebbe sfida, coraggio e resilienza. Per lo sport, invece, sceglierebbe libertà, vita e rinascita.
Se la sua vita fosse una canzone? sarebbe Giusy, di Ultimo, perché «ricorda che anche quando ti senti fragile puoi trovare dentro di te la forza per rialzarti e continuare a combattere».
E il suo sogno più grande è forse il più semplice e, proprio per questo, il più importante: continuare a vivere una vita piena, fare il lavoro che ama, aiutare gli altri e non permettere mai a una diagnosi di definire il valore di una persona.
«La vita non si misura da ciò che ci manca, ma da quello che scegliamo di farne ogni giorno».