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Due giornate di confronto per riflettere sul futuro della fibrosi cistica, senza dimenticare i bisogni delle persone e di chi si prende cura di loro.

Il futuro della fibrosi cistica passa dai progressi scientifici, ma anche dalla capacità di accompagnare le persone nella vita quotidiana, sostenere le famiglie e garantire percorsi di cura sempre più integrati. È questo il messaggio emerso dal 14° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) il 17 e 18 ottobre ad Alghero, con la partecipazione di persone con fibrosi cistica, familiari, professionisti sanitari, ricercatori, rappresentanti delle istituzioni e associazioni.

Con oltre 250 partecipanti in presenza e più di 1.000 collegamenti online, il Forum ha rappresentato un’importante occasione di incontro e confronto per la comunità FC. Il titolo scelto per questa edizione, “Tracciare il futuro sostenendo il presente: un approccio integrato alla cura della FC”, ha richiamato la necessità di accompagnare l’evoluzione delle terapie con un’attenzione costante alla qualità della vita, all’autonomia e al benessere psicologico.

Fibrosi cistica: i progressi delle terapie e le nuove sfide della cura

L’introduzione delle terapie modulatorie ha trasformato profondamente le prospettive di molte persone con fibrosi cistica, aprendo possibilità che fino a pochi anni fa erano difficili da immaginare. Un cambiamento importante, che rende ancora più necessario affrontare i bisogni che continuano a emergere e adattare i percorsi assistenziali a una realtà in evoluzione.
Particolare attenzione va riservata anche alle persone con fibrosi cistica che sono ancora orfane di cura, perché non traggono beneficio dalle terapie modulatorie disponibli. Se per molti i nuovi trattamenti hanno cambiato profondamente le prospettive di vita, resta fondamentale non lasciare indietro chi non può beneficiarne.

Durante il Forum sono stati approfonditi temi centrali per la comunità FC: dall’importanza dell’aderenza alle terapie tradizionali anche nell’era dei modulatori agli aggiornamenti dai principali congressi scientifici internazionali, fino all’impiego dei modulatori in età pediatrica e alle prospettive legate al trapianto.

Spazio anche alla Riforma della Disabilità e alle sue implicazioni per le persone con fibrosi cistica, oltre che al nuovo Report del Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC), strumento fondamentale per conoscere meglio l’evoluzione della malattia e contribuire al miglioramento dell’assistenza.

Il valore delle testimonianze e il ruolo del supporto psicologico

A caratterizzare le due giornate sono state anche le numerose testimonianze di persone con fibrosi cistica e dei loro familiari. Esperienze diverse, che hanno restituito la complessità della vita con la malattia e ricordato quanto sia importante ascoltare chi affronta ogni giorno il percorso di cura.

Il confronto ha dato particolare rilievo alla dimensione psicologica, all’autonomia nella gestione della salute e alle relazioni familiari. Perché prendersi cura della fibrosi cistica significa considerare non soltanto gli aspetti clinici, ma anche le emozioni, le difficoltà e i cambiamenti che accompagnano le diverse fasi della vita.

In questo contesto, un’attenzione specifica è stata dedicata ai caregiver, il cui ruolo è fondamentale nel sostenere le persone con FC. Il loro impegno quotidiano, spesso accompagnato da responsabilità e fatiche poco visibili, rende necessario costruire reti di supporto capaci di offrire ascolto e sostegno anche a chi si prende cura degli altri.

Il confronto tra genitori e figli ha inoltre affrontato il tema dell’autonomia, mettendo in luce l’importanza di trovare un equilibrio tra protezione, responsabilizzazione e capacità di gestire consapevolmente la propria salute.

Una comunità che costruisce insieme il futuro della fibrosi cistica

Il Forum ha confermato il valore della collaborazione tra persone con fibrosi cistica, famiglie, professionisti sanitari, centri specialistici, associazioni e istituzioni. Un dialogo necessario per sviluppare percorsi di cura multidisciplinari, capaci di integrare competenze cliniche, sostegno psicologico e attenzione ai bisogni individuali.

La cura, infatti, non riguarda soltanto la relazione tra paziente e professionista sanitario: coinvolge una comunità più ampia, chiamata a condividere responsabilità e a contribuire al benessere delle persone con FC. È da questa rete di relazioni che può nascere una presa in carico realmente attenta alla persona, in tutte le sue dimensioni.

Inclusione lavorativa e formazione: nuove opportunità per le persone con FC

Accanto ai temi scientifici e assistenziali, il Forum ha dato spazio anche all’inclusione sociale e lavorativa. In questa direzione si inserisce l’accordo con le società italiane del gruppo Lagardère Travel Retail, finalizzato a favorire l’inserimento lavorativo delle persone con fibrosi cistica.

Nel corso dell’evento sono stati inoltre annunciate le vincitrici della Borsa di Studio “Luigi Maiuri”, destinate a persone con FC che vogliono perfezionare il loro percorso accademico.

Due iniziative che richiamano l’importanza di guardare alla persona oltre la dimensione clinica, promuovendo opportunità di partecipazione, crescita e realizzazione personale.

L’impegno di LIFC per una cura sempre più integrata

Il 14° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica si è concluso rilanciando una consapevolezza condivisa: i progressi terapeutici rappresentano una svolta fondamentale, ma devono essere accompagnati da un’assistenza capace di rispondere ai bisogni complessivi delle persone e delle loro famiglie.

LIFC continuerà a dare voce alla comunità della fibrosi cistica, promuovendo il dialogo con le istituzioni, sostenendo il miglioramento dei percorsi di cura e lavorando per la tutela dei diritti e della qualità della vita.

Perché tracciare il futuro significa valorizzare le opportunità aperte dai progressi scientifici, senza perdere di vista il presente di chi vive con la fibrosi cistica e di chi ogni giorno gli è accanto.