11° FORUM ITALIANO sulla FIBROSI CISTICA
Le nuove sfide per la comunità FC
Riflessioni sui cambiamenti nelle cure e nel vissuto con la malattia
Torna il 7 e l’8 Ottobre il Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, il tradizionale appuntamento che riunisce la comunità FC con l’obiettivo di informare i nostri portatori di interesse sulle principali novità in ambito terapeutico, socio assistenziale e associativo.
Rispetto all’edizione dello scorso anno, svoltasi a Roma in occasione della celebrazione del 10° anniversario dell’evento, nel 2023 il Forum torna sul territorio – in questo caso a Parma ma con possibilità di seguire in diretta streaming dal sito LIFC per chi non potesse partecipare in presenza – proprio per ricordare il valore della condivisione di un evento così sentito e partecipato dalla nostra comunità. Il tema di questa edizione ci è stato ispirato dai notevoli cambiamenti che la patologia ha visto negli ultimi anni: l’ingresso dei modulatori nel percorso di cura, così come il non accesso dei pazienti non rispondenti, ha modificato sensibilmente la vita dei pazienti così come la loro aderenza alle cure e la gestione della progressione della malattia e le eventuali malattie correlate nel paziente adulto.
Su questi temi rifletteremo insieme ai clinici e ai tanti pazienti che ogni anno con la loro testimonianza di vita vissuta parteciperanno alla due giorni condividendo le loro esperienze a beneficio non solo degli altri pazienti ma anche dei rappresentanti delle Istituzioni e degli specialisti presenti.
Non dimentichiamo che proprio nel 2023 ricorre un anniversario legislativo molto importante per tutta la nostra comunità: saranno infatti 30 anni dalla promulgazione della Legge 548/93, la legge sulla Fibrosi Cistica che tanto impulso ha dato al miglioramento delle cure e dell’assistenza al paziente istituendo i Centri FC, garantendo la gratuità dei farmaci, stanziando i fondi per la ricerca ed implementando lo screening neonatale. Tanti sono stati i passi in avanti consentiti anche da questa Legge, ma dopo 30 anni occorre una riflessione profonda sugli aspetti ancora da sanare, come l’uniformità di elevati standard di cura su tutto il livello nazionale; la necessità di garantire ai pazienti la piena realizzazione personale e professionale e la costruzione di modelli organizzativi più efficienti e al passo con le recenti innovazioni terapeutiche. Proprio per questo al Forum presenteremo uno studio per analizzare i bisogni di salute delle persone con FC e dei loro caregiver al fine di valutare il carico socio-economico della patologia in Italia correlando necessità sanitarie dei pazienti e i relativi costi diretti e indiretti per la società. Oltre alle sessioni prettamente cliniche, affidate agli esperti dei Centri FC, parleremo inoltre delle nuove progettualità dell’Associazione incentrate sulla corretta alimentazione e sulla formazione dei volontari; presenteremo il volume ‘FC e Sindemia’ che racconta la natura sociale della malattia attraverso le esperienze e i racconti dei pazienti negli anni di pandemia e annunceremo i vincitori della Borsa di Studio dedicata alla memoria del Prof. Luigi Maiuri e rivolta ai giovani studenti che hanno deciso di specializzarsi investendo sulla loro formazione.
