14° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica
Tracciare il futuro sostenendo il presente: un approccio integrato alla cura della FC
La comunità italiana della fibrosi cistica si dà appuntamento ad Alghero, il 17 e 18 Ottobre presso l’Hotel Smy Carlos V, per una nuova e importante edizione del Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, intitolata “Tracciare il futuro sostenendo il presente: un approccio integrato alla cura della FC”.
L’evento si propone come un momento di confronto, aggiornamento e condivisione tra persone con FC, familiari, professionisti sanitari, ricercatori, rappresentanti istituzionali e associazioni.
Durante il Forum verranno affrontati temi cruciali quali: dalla Riforma della Disabilità alle terapie tradizionali, che restano fondamentali anche nell’era dei modulatori, fino al tema dell’aderenza terapeutica e agli aspetti psicologici che possono influenzarla. Parleremo inoltre di trapianto di organi, degli aggiornamenti provenienti dai principali congressi scientifici internazionali, dell’impatto della malattia sui caregiver e siblings, del nuovo Report del Registro Italiano Fibrosi Cistica e dell’utilizzo dei modulatori in età pediatrica.
Il tema scelto per questa edizione “Tracciare il futuro sostenendo il presente: un approccio integrato alla cura della FC” richiama il cambiamento della storia della malattia e del percorso di cura a seguito dell’introduzione delle terapie modulatorie. Cambiamento che, insieme ai risultati clinici, fa emergere anche nuove sfide organizzative e assistenziali.
Il Forum rappresenta anche un’opportunità preziosa per costruire reti e rafforzare la collaborazione tra i diversi attori coinvolti nella lotta contro questa malattia genetica complessa.
Per i partecipanti non relatori, è richiesto un contributo di iscrizione pari a €50.00
A partire dall’anno 2025 è stato introdotto il Regolamento per la tutela della salute dei pazienti.
Tutti i partecipanti sono invitati a leggerlo prima di accettarne la sottoscrizione.
Sabato 17 Ottobre
8:30 Registrazione dei partecipanti
9.00 Saluti istituzionali e apertura dei lavori
Antonio Guarini, Presidente LIFC Lega Italiana Fibrosi Cistica
Vincenzo Carnovale, Presidente SIFC Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica
Matteo Marzotto, Presidente FFC Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica
Alessandra Todde, Presidente della Regione Sardegna
Raimondo Cacciotto, Sindaco di Alghero
Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità
09:30 Riforma della Disabilità: cambiamenti e nuove prospettive per le persone con fibrosi cistica
Modera: Barbara Allasia, Responsabile Area di Interesse Qualità della Vita LIFC
Francesca Palmas, Responsabile Centro Studi ABC Italia, gruppo di Coordinamento Formazione Dipartimento delle politiche in favore delle persone con disabilità
Laura Giorico, Medico oftalmologo, esperto D.Lgs 62/2024
10:10 L’importanza dell’aderenza alle terapie tradizionali nell’era dei modulatori
Modera: Eugenio Bertolotti, Responsabile Area di Interesse Qualità delle Cure LIFC
Donatello Salvatore, Consulente Scientifico LIFC
Vincenzo Carnovale, Responsabile Centro Regionale FC dell’adulto Campania AOU “Federico II” Napoli
Cristiana Risso, Psicologa e Psicoterapeuta Centro Regionale FC AOU Città della Salute e della Scienza di Torino
Testimonianze: Fabiola Pecci, Viviana Del Naja
11:30 La forza di chi cura: come sostenere il caregiver
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice Responsabile e Fondatrice OMaR Osservatorio Malattie Rare
Samantha Pastore, Psicologa e Psicoterapeuta, Consulente LIFC
Alessia Grande, Psicologa clinica e Psicoterapeuta – Dirigente Psicologo Centro Regionale FC dell’adulto Piemonte e Valle d’Aosta – SCDO Pneumologia – AOU San Luigi Gonzaga Orbassano
Irene Melis, Psicologa e Psicoterapeuta, Dirigente Psicologo ASL Sassari
Testimonianze: Patrizia Melis, Stefania Argiolas, Manuela Magnanelli
12:40 Il Registro Italiano Fibrosi Cistica a supporto delle persone con FC
Introduce: Antonio Guarini, Presidente LIFC
Marco Salvatore, Responsabile Scientifico RIFC Registro Italiano Fibrosi Cistica- Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
13:30 Pranzo
15:00 Il Trapianto oggi: esperienze e sfide al tempo dei modulatori
Modera: Vincenzo Carnovale, Presidente SIFC
Federico Alghisi, UOC Pneumologia e FC IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma
Luca Luzzi, UOC Chirurgia Toracica e Trapianto di Polmone Azienda Ospedaliera Universitaria Senese
Testimonianza: Benedetta Montalto, Rossana Olzer
15:40 Tavola Rotonda > Imparare a gestire autonomamente la propria salute: genitori e figli a confronto
Modera: Vincenzo Carnovale, Presidente SIFC
Gaia Fabbri
Stefano Caraffini
Federico Pagliuca
Ginevra Vellone
16:40 Aggiornamenti dagli ultimi Congressi scientifici internazionali
Modera: Donatello Salvatore, Consulente Scientifico LIFC
Silvia Ranocchiari e Marco Magrì, Responsabili Area di Interesse Ricerca e Rapporti con l’Europa LIFC
Luca Cristiani, Dirigente Medico I Livello UOC Pneumologia e FC IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma
17:25 Modulatori in età pediatrica: certezze e questioni aperte
Modera: Donatello Salvatore, Consulente Scientifico LIFC
Fabio Majo, Dirigente Medico UOC Pneumologia e FC IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma
Luigi Cambosu, Direttore SC Pediatria – Centro di supporto Regionale FC Ospedale Civile Alghero
Alessandra Fausta Marcella Piccorossi, Pediatra Centro FC Cesena AUSL Romagna
18:10 Ci raccontiamo
18:40 Annuncio vincitori Borsa di Studio “Luigi Maiuri”
18:45 Chiusura lavori
20:30 Cena
Domenica 18 Ottobre
9:00 Tavola Rotonda> Percorsi di cura per un approccio multidisciplinare alla fibrosi cistica
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice Responsabile e Fondatrice OMaR Osservatorio Malattie Rare
Vincenzo Carnovale, Presidente SIFC
Antonio Guarini, Presidente LIFC
Testimonianza: Gianmarco Onnis
Deborah Maria Del Pilar Bombagi, Presidente LIFC Sardegna
Daniela Manunza, Responsabile del Centro Regionale FC ARNAS G. Brotzu, P.O. San Michele Cagliari
Luigi Cambosu, Direttore SC Pediatria – Centro di supporto Regionale FC Ospedale Civile Alghero
Carla Fundoni, Presidente della Commissione Sanità della Regione Sardegna
Testimonianza: Maria Serra
Claudio Natalizi, Vice Presidente LIFC
Donatello Salvatore, Consulente Scientifico LIFC
Federico Alghisi, UOC Pneumologia e FC IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma
Beatrice Borchi, Unit FC, SOD Malattie Infettive e Tropicali, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi Firenze
Annarosa Negri, Direttore dei Servizi Socio Sanitari ASL n.1 Sassari
Matteo Silba, Segretario LIFC
12.00 Chiusura lavori e buffet
*Al termine di ogni sessione ci sarà uno spazio dedicato alle domande e alle risposte