Quest’anno, la seconda edizione del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica è stata organizzata in concomitanza della Settimana Europea della Fibrosi Cistica (21-28 novembre), occasione in cui si organizzano in tutta Europa iniziative di sensibilizzazione sulla FC.
Anche in questo secondo appuntamento che si svolgerà dal 21 al 23 novembre a Fiuggi, il paziente è al centro delle sessioni di discussione ed approfondimento.
I lavori si apriranno il 21 novembre con il Direttivo e l’Assemblea dei Soci con lo scopo di rafforzare, in questa importante occasione, la rete dei soggetti che fanno parte del sistema LIFC e migliorarne la cooperazione a favore dei pazienti e delle loro famiglie.
La prima sessione del Forum, sabato 22 novembre, affronta un tema di grande attualità e sul quale si focalizza l’attenzione del mondo FC, ossia la “Sostenibilità dei nuovi farmaci in FC alla luce delle recenti sperimentazioni”, una tavola rotonda interattiva nella quale si confronteranno l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), il Ministero della Salute e la casa farmaceutica Vertex con i pazienti stessi, i quali potranno intervenire anche da casa grazie alla diretta streaming.
Nel parlare di nuovi farmaci verranno inoltre illustrati i “nuovi approcci alla FC” condotti dall’Istituto Europeo di Ricerca sulla FC(IERFC).
La seconda sessione sarà interamente dedicata al punto sulla situazione dei “Trapianti di polmone in FC”. Interverranno il Dott.Alessandro Nanni Costa del Centro Nazionale Trapianti (CNT) per un aggiornamento sui trapianti in pazienti FC in Italia e il Dott.Vincenzo Passarelli, Presidente AIDO. Si alterneranno inoltre Trapiantologi, Ricercatori, Psicologi, Epidemiologi e Fisioterapisti per sviscerare le problematiche legate al “trapianto” e supportare il paziente nella fase pre e post intervento.
Oltre alla diretta streaming sul sito www.fibrosicistica.it dal quale i pazienti possono seguire le due giornate del Forum e rivolgere domande ai Relatori via email, sabato 22 novembre saranno messi a disposizione di tutte le Associazioni degli “spazi di discussione” per un confronto libero e non moderato tra i componenti delle Associazioni, al fine di favorire lo scambio di idee, condividere le problematiche e le best practice del proprio territorio.
Protagonista dell’ultima sessione di domenica 23 novembre sarà il Patient Advisory Board (PAB) e quindi il ruolo del paziente nella Ricerca. Il PAB è infatti composto da pazienti e genitori che sono anche professionisti della Ricerca Biomedica, funge da interfaccia tra il mondo dei pazienti e il mondo scientifico ed ha come finalità l’identificazione di linee di ricerca vicine ai reali interessi delle persone coinvolte e la traduzione dei bisogni espressi dai pazienti in suggerimenti in termini scientifici recepibili all’interno di bandi e azioni programmatiche.
