IX Forum italiano sulla Fibrosi Cistica

FORUM 2021
NUOVI MODELLI ASSISTENZIALI IN FIBROSI CISTICA
Digital Edition

PROGRAMMA

Sabato 9 ottobre 2021

10:00 Saluti Istituzionali e Apertura dei Lavori

Intervengono:

Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC

Marco Cipolli, Presidente SIFC

Matteo Marzotto, Presidente FFC

10:10 ll Manifesto della Fibrosi Cistica: nuovi modelli assistenziali alla luce dei progressi terapeutici

Intervengono:

Pierpaolo Sileri*, Sottosegretario di Stato alla Salute, Ministero della Salute

Gianna Puppo Fornaro

Andrea Romano, Camera dei Deputati

Paolo Ursillo, Dirigente Ufficio Reti e Sviluppo Organizzativo, Agenas

Francesco Blasi, Vicepresidente SIFC

11:00 Discussione

11:15  A che punto è la ricerca? Novità terapeutiche dalla letteratura e dal 44° Congresso Europeo sulla Fibrosi Cistica

Interviene:

Serena Quattrucci, Consulente Scientifico LIFC

11: 45 Discussione

12:00 Voglio un figlio: maternità nell’era dei modulatori

Intervengono:

Vincenzo Carnovale, Responsabile Sezione Adulti CRR Fibrosi Cistica, AOU Federico II di Napoli

Costantino di Carlo, Professore di Ginecologia e Ostetricia, Università degli Studi di Napoli Federico II

12:30 Discussione

12:45 Dove sono i miei dati? Cartella Clinica Elettronica

Interviene:

Gianluca Ferrari, Registro Italiano di Fibrosi Cistica

13:00 Pausa

14:30 Orizzonte farmaci

Intervengono:

Gianna Puppo Fornaro

Marco Cipolli

Enrico Costa, Dirigente Settore Affari Internazionali dell’AIFA e membro del COMP di EMA

Carla Colombo, Direttore UOC Pediatria Fibrosi Cistica, Policlinico di Milano

15:15 Discussione

15:30 Screening del portatore sano: liberta di scelta e scelta consapevole

Interviene:

Carlo Castellani, Responsabile CRR Fibrosi Cistica, Istituto G. Gaslini di Genova

16:00 Discussione

16:15 Workshop
W1 – La voce del Paziente: il Laboratorio Pazienti Adulti

Intervengono:

Giulia Casamassa, Laboratorio Pazienti Adulti

Barbara Allasia, Laboratorio Pazienti Adulti

Cosimo Vetere, Laboratorio Pazienti Adulti

Emanuela Cellitti, Psicologa LIFC


W2 – Mi sento meglio, vivo meglio! Impatto dei nuovi farmaci sulla vita delle persone con fibrosi cistica

Interviene:

Antonella De Scolari, Psicologa Centro Fibrosi Cistica Verona

17: 00 Restituzione dei Workshop e chiusura dei lavori

*In attesa di conferma

Registrati per partecipare al forum

    Scegli il tuo workshop:

    * campo obbligatorio

    Consenso sul trattamento dei dati personali
    L’invio della richiesta di informazioni, implica il consenso all’archiviazione dei dati personali ai sensi del D.lgs. n. 196/2003 sulla tutela della privacy e delle direttive GDPR.
    - Privacy Policy