VIII Forum italiano sulla Fibrosi Cistica

Il Futuro della Fibrosi Cistica tra nuove opportunità terapeutiche e nuovi modelli assistenziali

All’ottava edizione del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica, il principale appuntamento con l’informazione sulla malattia, LIFC guarda al futuro delle persone con fibrosi cistica e lancia le priorità:

  • Telemedicina e assistenza domiciliare;
  • Innovazione terapeutica;
  • Formazione e assunzione di personale medico e sanitario.

Roma, 21 novembre 2020 – Innovazione terapeutica e nuovi modelli assistenziali, per la Lega Italiana Fibrosi Cistica-LIFC sono la chiave di volta della ripartenza e il futuro delle circa 6.000* persone colpite dalla malattia genetica grave più diffusa. Così l’Associazione di Pazienti, all’ottava edizione Forum italiano sulla Fibrosi Cistica, in live streaming su fibrosicistica.it, guarda alla pandemia come opportunità di crescita e come occasione per colmare quelle carenze assistenziali che già 25 anni fa, la legge n. 548 del 1993, recante ‘Disposizioni per la prevenzione e la cura della Fibrosi Cistica’ portava all’attenzione di Stato e Regioni.

La pandemia ha reso ancora più complicata la gestione dei malati cronici evidenziando, nel caso specifico della fibrosi cistica che, se Stato e Regioni avessero seguito i dettami della Legge n. 548 del 1993, oggi questi pazienti sarebbero meno fragili e meno soli – dichiara la Presidente LIFC, Gianna Puppo Fornaro, in apertura del principale evento di informazione e aggiornamento sulla malattia.- Le persone con fibrosi cistica infatti si trovano nuovamente private dei Centri di Cura e delle équipe mediche di riferimento, eppure la fibrosi cistica non si ferma – sottolinea la Presidente- ma, in questo momento, il grave danno respiratorio di questi malati passa in secondo piano“. Ripartire dunque dagli insegnamenti che si stanno traendo da questo evento senza precedenti, mettendo a punto quelle che già, in ambito fibrosi cistica, erano delle priorità e che oggi sono delle urgenti necessità, è l’obiettivo della LIFC.

In primo luogo la telemedicina, intesa come modello di ‘Homecare”, inserita in un processo di gestione integrata e interdisciplinare del paziente con fibrosi cistica (che comprenda i medici di riferimento, i medici di medicina generale, specialisti, infermieri, farmacisti e non ultimo il mondo delle associazioni) e regolamentata da linee guida nazionali peraltro già esistenti; l’attivazione dell’assistenza domiciliare, già prevista nella L.548/93, che necessita della definizione di standard nazionali e di altri strumenti comuni quali ad esempio i tariffari. “L’emergenza dovuta all’impatto da Covid-19 ha messo in evidenza tutte le fragilità del nostro sistema sanitario soprattutto nella cura delle cronicità‘ – ha dichiarato l’Onorevole Fabiola Bologna intervenuta all’evento – dobbiamo trasformare tutto questo in una opportunità per implementare e formare il personale, realizzare percorsi differenziati e personalizzati che accompagnino la persona tutta la vita e utilizzare strumenti innovativi come la telemedicina. Ecco perché anche in questa seconda ondata pandemica non vogliamo dimenticare le altre patologie, i più fragili. Tra loro sicuramente ci sono i pazienti con Fibrosi cistica che hanno trovato nella LIFC un sostegno concreto e una interlocuzione costante in ogni momento di difficoltà”.

Fondamentale quindi per LIFC continuerà ad essere il dialogo costante con i diversi stakeholder, dalle Istituzioni, ai clinici e alle aziende, soprattutto alla luce delle innovazioni terapeutiche che i pazienti attendono da oltre 30 anni e che potrebbero realmente cambiare la loro vita.

Distanti ma ancora più uniti, per vivere il presente costruendo il domani delle persone con fibrosi cistica.


Programma

L’edizione 2020 del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica si terrà in digital edition sabato 21 Novembre dalle ore 15:00 su www.fibrosicistica.it

Ore 15:00 Saluti istituzionali e apertura dei lavori

Intervengono:

Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC

Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche

Paola Binetti, Presidente Integruppo Parlamentare Malattie Rare

Ore 15:10 Nuove opportunità terapeutiche in fibrosi cistica: il futuro è già qui

Intervengono:

Gianna Puppo Fornaro

Testimonianza

Marco Cipolli, Presidente SIFC

Matteo Marzotto, Presidente FFC

Nicola Magrini*, Direttore Generale AIFA

Discussione

Ore 15:55 Le novità dall’Italia e dal mondo

Intervengono:

Michele Bellandi, Responsabile Europa del Sud e Brasile Vertex

Serena Quattrucci, Consulente Scientifico LIFC

Discussione

Ore 16:15 Gestione della Fibrosi Cistica nell’era Covid

Intervengono:

Pierpaolo Sileri, Vice Ministro della Salute

Carlo Castellani, Responsabile Centro FC Ligure

Giovanna Boda, Capo Dipartimento Risorse Umane, Finanziarie e Strumentali MIUR

Discussione

Ore 16:45 Sanità Digitale: la rivoluzione necessaria

Intervengono:

Gianna Puppo Fornaro

Alessandro Ghirardini, Ufficio revisione e monitoraggio delle reti cliniche e sviluppo organizzativo AGENAS

Paola Pisanti, Consulente esperto malattie Croniche Ministero della Salute

Fabiola Bologna, XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati

Discussione

Ore. 17:15 Pausa

Ore 17:20 FORUM IN PILLOLE

Focus: Misure sociali ed emergenza sanitaria – Vanessa Cori, Assistente Sociale LIFC

Focus: I risvolti psicologici dell’emergenza sanitaria su pazienti e caregiver – Emanuela Cellitti, Psicologa LIFC

La partnership LIFC – Federfarma – Antonio Guarini, Vice Presidente LIFC, Alfredo Procaccini, Vice Presidente Vicario Federfarma

Registro Italiano di Fibrosi Cistica e Cartella Clinica Elettronica– Gianluca Ferrari, Centro Nazionale Malattie Rare ISS e Annalisa Amato, Registro Italiano di Fibrosi Cistica LIFC

Ore 18:00 Chiusura dei lavori

*Invitato