Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica: prosegue il confronto con le Istituzioni
Al centro dell’incontro i diritti, la qualità della vita e delle cure delle persone con fibrosi cistica
Prosegue l’attività di confronto e collaborazione tra Lega Italiana Fibrosi Cistica e le Istituzioni attraverso i lavori dell’Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica, uno strumento fondamentale naato per mantenere alta l’attenzione sulle esigenze delle persone che convivono con la malattia e delle loro famiglie.
Nei giorni scorsi il Presidente LIFC, Antonio Guarini, e il Segretario LIFC, Matteo Silba, insieme alle referenti per l’Area Qualità della Vita dott.ssa Vanessa Cori e per l’Area Qualità delle Cure dott.ssa Annalisa Amato, hanno incontrato l’On. Ilenia Malavasi e l’On. Rosaria Tassinari per proseguire il percorso di dialogo avviato all’interno dell’Intergruppo Parlamentare.
L’incontro ha rappresentato un’importante occasione di confronto sui principali temi che riguardano la comunità della fibrosi cistica, con particolare attenzione alla tutela dei diritti delle persone con FC, all’accesso alle cure, alla qualità dell’assistenza e al miglioramento della qualità della vita.
La fibrosi cistica continua infatti a presentare sfide complesse che richiedono risposte coordinate e una costante attenzione da parte delle istituzioni. In questo contesto, il ruolo dell’Intergruppo Parlamentare assume un valore strategico nel favorire il dialogo tra rappresentanti politici, associazioni dei pazienti, professionisti sanitari e tutti gli attori coinvolti nel percorso di cura.
Durante l’incontro, LIFC ha ribadito la necessità di promuovere politiche sociali e sanitarie capaci di garantire un accesso sempre più equo alle opportunità terapeutiche e ai servizi, affinché ogni persona con fibrosi cistica possa beneficiare di percorsi di cura appropriati e omogenei su tutto il territorio nazionale.
Particolare attenzione è stata inoltre dedicata all’importanza di sviluppare un sistema di assistenza che sappia rispondere concretamente ai bisogni emergenti delle persone con fibrosi cistica e delle loro famiglie, tenendo conto dei cambiamenti che stanno interessando la malattia grazie ai progressi della ricerca e all’introduzione di nuove terapie.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica considera il dialogo istituzionale uno strumento essenziale per rappresentare la comunità FC e contribuire alla costruzione di politiche orientate all’equità, all’inclusione e alla tutela dei diritti.
LIFC continuerà a impegnarsi affinché la voce delle persone con fibrosi cistica e delle loro famiglie sia ascoltata nei luoghi in cui vengono assunte le decisioni che incidono sul futuro della cura, dell’assistenza e della qualità della vita, proseguendo il lavoro di advocacy e rappresentanza che da sempre caratterizza l’azione dell’Associazione.