LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI COME SOGGETTO CHIAVE NELLE POLITICHE SANITARIE
“Un cittadino informato migliora la società” afferma Maria Pia Garavaglia, Presidente della Fondazione Roche, in occasione della presentazione delle 5 Raccomandazioni del gruppo Persone non solo Pazienti, a seguito dell’indagine condotta dall’Università Bocconi. “Il cittadino partecipe delle politiche sanitarie “– prosegue –è portatore non solo del proprio interesse ma rappresenta l’interesse dell’intera popolazione”.
Infatti, come ha sottolineato la Presidente, dalla nascita del Sistema Sanitario Nazionale (Legge 833/78), il confronto con le Associazioni di pazienti ha consentito di raggiungere dei traguardi fondamentali per il miglioramento della vita dei pazienti e del Sistema Sanitario nella sua complessità, con esplicito riferimento alla Legge 548/93 per la fibrosi cistica, che ha dato vita ad un modello organizzativo attuale, anche a distanza di 25 anni, e replicabile in altre patologie, soprattutto nel campo delle malattie rare.
“I pazienti inoltre – spiega Claudio Jommi, coordinatore della ricerca SDA Bocconi e docente all’Università del Piemonte Orientale – sono i principali esperti della patologia di cui sono affetti e sono preziose fonti di dati, per esempio, possono segnalare le problematiche che incontrano nel percorso assistenziale, riportando possibili ritardi nella diagnosi o altre criticità”. Dal dialogo tra le 16 Associazioni del gruppo Persone non solo Pazienti, promosso da Fondazione Roche, è emerso anche che la collaborazione tra associazioni e istituzioni può dare un contributo concreto alla valutazione d’impatto di un farmaco e che una partecipazione dei pazienti nel momento delle scelte, aumenta la loro assunzione di responsabilità.
Le 5 Raccomandazioni sono quindi un invito alle istituzioni ad attivare un tavolo tecnico aperto al confronto e al dialogo per migliorare l’interazione con i pazienti e il loro coinvolgimento nella valutazione tecnica e nelle decisioni di accesso ai farmaci e più in generale delle tecnologie sanitarie, il così detto Health Technology Assessment-HTA, oltre che nella identificazione e implementazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) nel Servizio Sanitario Nazionale.
Una novità arriva dal Ministero della Salute che annuncia il via libera a una metodologia trasparente per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), con la possibilità per tutti i portatori di interesse di fare delle domande e ottenere ascolto in un procedimento chiaro e condiviso di Health Technology Assessment, come ha spiegato il Direttore generale della programmazione sanitaria del Ministero, Andrea Urbani.