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Le parole del nostro consulente scientifico, il dott. Donatello Salvatore

Nei giorni 16 e 17 maggio u.s. si è tenuto l’annuale Meeting di Primavera della SIFC, per l’occasione sito a Verona. Abbiamo ritenuto interessante per la comunità delle persone FC e per le loro famiglie sapere come tutti i componenti dei team multidisciplinari, che si prendono cura di loro, siano sempre attivi nello stare al passo con i tempi e con il dovere etico professionale della “formazione continua”.

Nella prima giornata vi sono state due letture.

La prima è stata tenuta dalla Dott.ssa Martina Contarini, pneumologa del Centro FC del Policlinico di Milano, sul tema dell’invecchiamento in FC. Tale relazione ha sottolineato tutte le problematiche mediche che si evidenziano in conseguenza della grandemente migliorata durata della vita delle persone con FC, così come accade nella popolazione generale. Fenomeni clinici come le malattie cardio-vascolari, il sovrappeso ed i problemi metabolici (ipercolesterolemia), l’osteoporosi, la menopausa, i tumori e via dicendo sono solo alcune delle problematiche che bisognerà affrontare negli anni a venire, per cui si renderà sempre più importante la collaborazione con altre figure professionali e specialisti delle varie branche mediche.

La seconda lettura è stata da parte del Dott. Marco Cipolli, Direttore del Centro FC di Verona, sulle “nuove frontiere della FC, antibiotici, mucoattivi, modulatori … e poi?”. Al di là della precisa descrizione dei farmaci innovativi, il Dott. Cipolli, con la consueta sapienza ed arguzia ha sollecitato l’uditorio ad esprimersi in commenti e conclusioni. Al di là della fiducia ragionevole in ciò che la ricerca saprà proporre nei prossimi anni, è fondamentale che nei team di cura non si perdano le conoscenze e le competenze delle cosiddette “cure standard”, che prima dei modulatori di CFTR e poi insieme ad essi, hanno consentito tanti miglioramenti nella cura delle persone con FC.

Nella 2^ giornata, vi sono stati corsi specialistici; abbiamo chiesto ai relatori e/o partecipanti una sintesi di essi.

A. Attualità in microbiologia nella nuova gestione del paziente FC. Il punto di vista del microbiologo e del clinico (commento della Dott.ssa Ersilia Fiscarelli, Roma):

Clinici, microbiologi, infermieri e fisioterapisti si sono confrontati su temi vecchi e nuovi, quali l’interpretazione dei saggi di sensibilità, l’uso diagnostico di pannelli sindromici (fast microbiology), le modalità di raccolta delle secrezioni respiratorie nel paziente trattato con i modulatori e che non espettora.

Riguardo al primo punto, sono stati presentati gli ultimi aggiornamenti atti a definire i metodi con cui le diverse molecole antibiotiche devono essere testate. Non ci sono molti antibiotici nuovi, per cui bisogna usare al meglio i farmaci che abbiamo a disposizione. Ci si è anche chiesti con quale frequenza eseguire il saggio di sensibilità di patogeni cronici multiresistenti, concludendo che una frequenza semestrale è mediamente un buon compromesso tra costi e benefici.

Nell’ambito della innovazione tecnologica della diagnostica in vitro, ci si è interrogati sulla performance dei pannelli sindromici multiplex. Le conclusioni sono state che l’uso di questa tecnologia deve essere ragionato e riservato a casi selezionati, dato anche l’elevato costo, e che l’esame colturale convenzionale, in grado di rilevare anche minime crescite microbiche è tuttora più sensibile per la diagnosi precoce di nuova acquisizione di Pseudomonas aeruginosa.

L’ultima sessione ha affrontato il problema che molti pazienti in trattamento con i modulatori non espettorano per riduzione significativa del volume dell’espettorato. La capacità diagnostica del tampone faringeo, anche se preceduto dal colpo di tosse, è bassissima; il BAL (lavaggio bronco-alveolare in broncoscopia) di 2 lobi è il gold standard, ma è una metodica molto invasiva e non raccomandata nei pazienti in fase avanzata di malattia. L’espettorato indotto con espettorazione stimolata dall’aerosol con soluzione salina ipertonica al 7-13%, seguito da manovre di fisioterapia che mirano a mobilizzare le secrezioni, si è rivelato essere un surrogato non invasivo del BAL, con una performance nel recupero di patogeni adeguata, sicura e praticabile in tutte le fasce di età.

B. ll ruolo multidisciplinare nella valutazione e nella tutela del patrimonio venoso periferico del paziente affetto da fibrosi cistica (commento della Dott.ssa Michela Bevilacqua, Genova)

Il corso intitolato” Il ruolo multidisciplinare nella valutazione e nella tutela del patrimonio venoso periferico del paziente affetto da fibrosi cistica” nasce da un’iniziativa della Dott.ssa Marica Bovio, con cui collaboro giornalmente nella presa in carico dei pazienti afferenti al reparto e al DH. La grande partecipazione attiva dei colleghi infermieri ha confermato come sia utile e necessario approfondire la cultura sull’accesso vascolare in questa categoria di pazienti così fragili.

I pazienti hanno percorsi complessi sin dall’infanzia, e avere una protezione del bagaglio venoso periferico già dalla giovane età ha risvolti di miglioramento non solo di qualità percepita ma anche di qualità di vita da parte delle famiglie e dei pazienti. Il corso ha affrontato problematiche in riferimento all’identificazione precoce del paziente con accesso venoso difficile e la gestione dei cateteri venosi periferici e centrali.

Inoltre, è stata approfondita la necessità di lavorare in Team multidisciplinare e multi – professionale tra reparti, ambulatori e DH. I punti di miglioramento da approfondire evidenziati dai partecipanti sono:

• Aumento delle competenze infermieristiche in riferimento al posizionamento eco guidato dei presidi vascolari periferici
• Aggiornamento sulla gestione dei cateteri venosi periferici e centrali in riferimento alle attuali Linee Guida Nazionali e Internazionali
• Maggiore competenza nell’identificare il paziente con accesso venoso difficile per creare percorsi protetti a partire dall’infanzia.

C. Salute mentale e multidisciplinarietà: implicazioni cliniche e pratiche (commento della Dott.ssa Danila Sciandivasci, Potenza)

Il corso si è articolato in due parti.

La prima in cui si è descritta l’importanza del concetto di multidisciplinarietà in FC per garantire una presa in carico totale del paziente oltre che una cura completa e coordinata dei diversi aspetti di malattia. Si è descritta la specificità dell’intervento in età pediatrica, adolescenziale e in età adulta, ponendo in risalto il fatto che nel tempo si sia passati da un approccio TO CURE alla prospettiva del TO CARE.

Inoltre, si sono condivisi alcuni dati, indagati anche mediante studi scientifici, circa la salute mentale dei pazienti, in seguito all’avvento dei modulatori e alle conseguenti implicazioni sullo stato di salute oltre che sul miglioramento della loro qualità di vita.

Tra gli effetti collaterali riscontrati all’avvio o prosieguo di terapia ETI in paziente adulto, in ambito di salute mentale, si sono menzionati, come più frequenti e pervasivi: Cambiamenti dell’immagine corporea, esordi psicopatologici, distress psicologico, disturbi del sonno, inibizione libido, aumento ponderale, cambiamenti anche nel vissuto corporeo, distinto dalla percezione dell’immagine corporea, quale dimensione soggettiva.

Dato l’allungamento dell’aspettativa di vita, grazie alla terapia ETI, si è raccomandato come sia auspicabile una valutazione bio-psico-sociale del paziente ed una valutazione diagnostica differenziale multidisciplinare; quest’ultima per valutare le possibili comorbidità.

Nella seconda parte sono stati illustrati due casi clinici, uno pediatrico e uno adulto, per favorire la condivisione e lo scambio proficuo e stimolante tra i diversi professionisti rispetto ai vissuti emotivi sollecitati dal caso, alla modalità di intervento, all’approccio clinico di ciascuno, alla modalità di gestione, a livello emotivo e relazionale, delle dinamiche elicitate all’interno dei due casi clinici condivisi.

D. Fisiopatologia respiratoria nella Fibrosi Cistica

Il corso si è articolato in 2 parti:

• una prima parte teorica, con lezioni dei Dottori Letizia Morlacchi di Milano, Riccardo Guarise e Monica Signorini di Verona. Tali lezioni hanno spaziato dalla classica spirometria, alla Diffusione del CO, alla LCI (lung clearance index), approfondendone principi teorici, modalità di esecuzione ed interpretazione. In particolare, ci si è focalizzati sulle differenze fra pazienti pediatrici ed adulti e su come questi test danno informazioni rilevanti nelle diverse situazioni cliniche.
• La 2^ parte è stata pratica, con visione ed utilizzo delle strumentazioni del Laboratorio di fisiopatologia del Centro FC di Verona.

In definitiva, il Meeting ha riunito le diverse professionalità, arricchito le competenze, favorito la condivisione del sapere e creato ulteriori legami umani e professionali, che sono la vera ricchezza del “mondo FC”.

Dott. Donatello SALVATORE