Nasce l’Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica: un nuovo impegno per i diritti dei pazienti e delle loro famiglie
Verrà presentato domani, 13 maggio, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati il nuovo Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica, che vede come Co-Presidenti l’On. Ilenia Malavasi e il Sen. Ignazio Zullo.
L’obiettivo dell’Intergruppo sarà garantire piena rappresentanza e tutela degli interessi giuridici, economici e sociali delle persone affette da fibrosi cistica e dei loro familiari, promuovendo una maggiore conoscenza della patologia e rafforzando le politiche pubbliche che li riguardano.
All’incontro di presentazione prenderanno parte, oltre all’On. Malavasi e il Sen. Ignazio Zullo, il Presidente della LIFC Antonio Guarini, il Vicepresidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica (SIFC) Vincenzo Carnovale, il consulente scientifico della LIFC Donatello Salvatore, Alessandro Gattafoni e Giulia Massetti, rispettivamente Testimonial sportivo LIFC e Responsabile Area Pazienti LIFC, entrambe persone affette da fibrosi cistica. A moderare, il docente ed esperto di relazioni istituzionali Andrea Orilio.
Tra le priorità individuate figurano:
- garantire l’accesso equo e tempestivo alle terapie innovative,
- potenziare i centri di cura specializzati,
- promuovere percorsi formativi per il personale sanitario,
- introdurre agevolazioni fiscali a favore dei pazienti,
- vigilare sull’attuazione della Legge 548/1993.
Afferma l’On. Malavasi: “Questo intergruppo vuole essere un punto di riferimento trasversale in Parlamento per promuovere la piena inclusione sociale dei pazienti e monitorare l’effettiva attuazione della Legge 548/1993. La fibrosi cistica non è solo la battaglia di migliaia di pazienti e delle loro famiglie, ma deve essere una priorità istituzionale“.
Il Sen. Zullo: “L’Intergruppo nasce dall’esigenza di dare risposte concrete alle persone con fibrosi cistica e alle loro famiglie. Le cure continuano ad evolversi e si aprono nuove prospettive, il nostro compito è quello di garantire che diritti, terapie e assistenza siano realmente accessibili in modo uniforme su tutto il territorio nazionale“.
Per la Lega Italiana Fibrosi Cistica, la nascita dell’Intergruppo rappresenta un passo fondamentale. “È un segnale forte – ha commentato il Presidente Antonio Guarini – che conferma quanto la fibrosi cistica debba essere considerata una priorità sanitaria e sociale. Continueremo a lavorare affinché le istanze dei pazienti siano ascoltate e tradotte in azioni concrete”.
I lavori della conferenza saranno trasmessi in diretta streaming al link https://webtv.camera.it/evento/28088