Online il nuovo Rapporto del Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC) relativo agli anni 2023-2024
È disponibile il nuovo Rapporto del Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC), che raccoglie e analizza i dati epidemiologici e clinici delle persone con fibrosi cistica seguite nei Centri di Riferimento Regionali italiani e presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Il Rapporto rappresenta uno strumento fondamentale per comprendere l’evoluzione della malattia in Italia, monitorare i bisogni assistenziali, supportare la programmazione sanitaria e contribuire alla ricerca scientifica nazionale ed europea.
I dati relativi al biennio 2023-2024 confermano una copertura del Registro pari a circa il 98% della popolazione italiana con fibrosi cistica, con 6.182 persone censite nel 2024. Prosegue inoltre il progressivo aumento della popolazione adulta, che rappresenta oggi il 65,3% del totale, a testimonianza del costante miglioramento della sopravvivenza e della qualità delle cure.
Tra gli elementi più significativi emerge il miglioramento della funzione respiratoria nella popolazione adulta, verosimilmente correlato alla crescente diffusione delle terapie con modulatori di CFTR ad alta efficacia. Si conferma inoltre la riduzione delle infezioni croniche da Pseudomonas aeruginosa, mentre restano fondamentali lo screening neonatale per una diagnosi precoce e la presa in carico multidisciplinare delle persone con fibrosi cistica.
Per la prima volta il Rapporto dedica uno specifico approfondimento ai dati su maternità e paternità, evidenziando risultati incoraggianti: nel biennio sono state registrate 80 gravidanze, delle quali oltre il 77% si è concluso con esito favorevole, mentre nel solo 2024 sono diventati padri 25 uomini con fibrosi cistica.
Il Registro Italiano Fibrosi Cistica continua inoltre a svolgere un ruolo strategico nella condivisione dei dati con l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e con il Registro Europeo della Fibrosi Cistica, contribuendo a migliorare la conoscenza della malattia, l’accesso alle terapie innovative e la pianificazione delle politiche sanitarie.
Invitiamo tutti gli interessati a consultare il nuovo Rapporto, che offre un quadro aggiornato dello stato della fibrosi cistica in Italia e delle principali tendenze cliniche ed epidemiologiche osservate nel biennio 2023-2024.Autori: Giuseppe Campagna, Annalisa Amato, Benedetta Salvucci, Fabio Majo, Gianluca Ferrari, Marco Cipolli, Benedetta Fabrizzi, Armando Magrelli, Daniela Pierannunzio, Giovanni Taccetti,
Antonio Guarini, Gruppo di Lavoro RIFC, Rita Padoan, Marco Salvatore