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Presentata alla Camera lunedì 27 marzo dall’On. Lazzarini una mozione riguardante le misure per la cura dei pazienti affetti da fibrosi cistica

Lo scorso Febbraio LIFC ha presentato al Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli alcune delle necessità e delle problematiche che da anni pazienti e famiglie sollevano in merito alle disomogeneità nell’assistenza tra le varie regioni italiane, alla mancanza di personale sanitario all’interno dei Centri di Cura e più in generale alla mancata applicazione della Legge 23 dicembre 1993, n. 548 recante ‘disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica’.

Le nostre istanze sono state ascoltate e accolte con interesse ed attenzione da parte del Ministro Locatelli e dell’ufficio legislativo del Ministero, pertanto apprendiamo con soddisfazione la presentazione alla Camera dei Deputati nella giornata di ieri della mozione Lazzarini e altri pubblicata nel resoconto di Aula in allegato al numero 1-000999.

La mozione riporta quanto discusso approfonditamente nell’incontro con il Ministro dello scorso 23 Febbraio ovvero:

  • Richiesta di estensione dei requisiti di utilizzo del farmaco KAFTRIO per quei pazienti ancora orfani di cura e non rientranti nei requisiti di eleggibilità al trattamento, a fronte dei risultati ottenuti negli altri paesi che hanno adottato tale decisione
  • Necessità di potenziamento a livello nazionale delle strategie di assistenza ai pazienti allo scopo di ridurre i gap esistenti
  • Inserimento della fibrosi cistica nel Piano nazionale cronicità come malattia con bisogni specifici
  • Accoglimento come standard nazionale per la cura dei pazienti del ‘Manuale di Accreditamento dei Centri FC’ realizzato da LIFC, SIFC e As.I.Qu.A.S.
  • Implementare la formazione di medici fibrocistologi per adulti tenendo conto che la malattia oggi non è da considerarsi più prettamente pediatrica e che la popolazione adulta (61% del totale) necessita di un approccio terapeutico e assistenziale diverso da quello dell’età pediatrica.

A fronte di tali richieste, la mozione chiede l’impegno del Governo a :

  • Recuperare i fondi per la Ricerca non erogati per gli anni 2013 e 2014
  • Potenziare gli incentivi fiscali di cui all’articolo 12 della legge 10 novembre 2021, n. 175
  • Adottare iniziative volte a promuovere l’estensione del regime di utilizzo e rimborsabilità dei farmaci innovativi per la cura della FC
  • Provvedere, d’intesa con le Regioni, all’aggiornamento del Piano Nazionale Cronicità
  • Adottare misure per il riconoscimento a livello nazionale del Manuale di Accreditamento dei Centri FC
  • Promuovere la realizzazione di percorsi formativi per il personale dei Centri regionali di Riferimento e supporto nella cura della FC, anche attraverso il coinvolgimento della Lega Italiana Fibrosi Cistica
  • Favorire gli scambi professionali tra i Centri stessi garantendo la formazione di fibrosicistologi per adulti
  • Adottare iniziative per implementare e disciplinare l’utilizzo della Telemedicina nel percorso di gestione dei pazienti con FC
  • Favorire il riconoscimento dei benefici e delle agevolazioni fiscali previsti dalla normativa vigente del ‘settore auto’ in particolar modo per quanto concerne la detrazione Irpef del 19% sulla spesa sostenuta e l’applicazione dell’aliquota Iva ridotta al 4% oltre al rilascio dei contrassegni di circolazione e sosta di cui all’articolo 381 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495
  • Chiarire la corretta valutazione dei pazienti affetti da FC in sede di richiesta, rilascio e rinnovo della patente di guida, prevedendo il coinvolgimento della Lega Italiana Fibrosi Cistica nella stesura del provvedimento stesso

Confidiamo in una breve calendarizzazione dell’atto e vi terremo aggiornati sulle valutazioni della mozione da parte dei gruppi parlamentari, auspicando un esito positivo per le problematiche presentate.

In allegato mozione completa