Pubblicato dal RIFC il nuovo Report at a glance relativo ai dati del 2024
Il Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC) ha pubblicato la nuova edizione del Report at a glance relativa ai dati delle persone con fibrosi cistica prese in carico dai Centri FC nell’anno 2024. Il report riassume le principali informazioni sullo stato di salute della popolazione FC italiana.
I dati sono stati trasmessi da 27 Centri FC e riportano un numero totale di 6.182 persone con fibrosi cistica, con una copertura del 98% della popolazione FC stimata in Italia. La copertura tiene conto della mancata adesione al consenso informato da parte di una quota di pazienti e dell’assenza dei dati provenienti dai due Centri FC della Sardegna.
L’età mediana della popolazione è di 27,3 anni. Le nuove diagnosi nel 2024 sono state 134, con una prevalenza di casi identificati tramite screening neonatale. Si registra inoltre un numero crescente di persone adulte con fibrosi cistica: il 65,2% dei pazienti ha 18 anni o più, e il 23,7% supera i 40 anni.
Il report evidenzia che il 53,7% dei pazienti è sottoposto a terapia con i farmaci modulatori della CFTR; il restante 46,3% non assume CFTRm per età, per genotipo, per altro motivo.
Nel corso dell’anno si sono registrati 17 decessi (di cui 11 in soggetti trapiantati di polmone) e 6 trapianti bipolmonari. L’età mediana al decesso, escludendo i pazienti trapiantati, è di 57,2 anni, in ulteriore aumento rispetto agli anni precedenti, a testimonianza dei progressi terapeutici resi possibili dai modulatori CFTR.
Il report at a glance è stato realizzato a cura di:
Annalisa Amato, Fabio Majo, Gianluca Ferrari, Giuseppe Campagna per Comitato tecnico RIFC
Rita Padoan, Marco Cipolli, Benedetta Fabrizi, Armando Magrelli, Daniela Pierannunzio, Giovanni Taccetti, Marco Salvatore per Comitato scientifico RIFC
Il sito del RIFC è consultabile al seguente link: www.registroitalianofibrosicistica.it