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Il primo giorno di scuola è un momento importante per tutti i bambini, sia che si tratti di un percorso di studi già avviato che di un nuovo inizio.

E quando ad accompagnare lo studente c’è anche una patologia cronica come la fibrosi cistica, oltre all’emozione c’è anche tanta organizzazione in più a cui pensare.

Oltre a gestire il rientro, all’emozione di vedere e rivedere i compagni di classe, all’organizzazione degli orari e all’incontro con gli insegnanti, bisogna pensare anche a come gestire la malattia durante le lunghe giornate che per nove mesi vedranno lo studente impegnato tra studio, sport e, molto importante in fibrosi cistica, l’organizzazione dei pasti. Perché la FC è una malattia ereditaria che richiede attenzioni sotto molti aspetti pratici e organizzativi con qualche attenzione ai “Bisogni Speciali” che la riguardano.

Gli studenti che sono affetti da FC, infatti, hanno un normale sviluppo psico-fisico e sono da considerare al pari degli altri studenti: per questo non necessitano di sostegno alla didattica.

Essendo coinvolti prevalentemente organi come polmoni e pancreas, le attenzioni principali che richiede la FC riguardano la gestione degli orari, degli spazi comuni, dell’igiene e dei momenti di ristoro come pranzo e merende.

Cose che bisogna sapere quando uno studente con fibrosi cistica frequenta la scuola:

• Terapie e elasticità negli orari:

un bambino con FC deve tenere pulite le vie respiratorie, dove si accumula l’eccesso di muco causato dalla malattia, quindi prima di entrare a scuola deve sottoporsi a fisioterapia respiratoria che lo impegna fin dal risveglio e anticipando quindi i suoi orari rispetto agli altri compagni. Un po’ di stanchezza e qualche ritardo deve essere compreso e non giudicato, lasciando spazio a maggiore tolleranza.

• Gestione dell’aula e dell’igiene generale:

chi ha la FC deve fare attenzione a spazi sovraffollati, superfici poco igienizzate e ambienti non aerati, perché batteri e funghi presenti negli ambienti e infezioni polmonari per molti innocue possono diventare potenzialmente pericolosi per chi vive con la FC. Semplici regole, come aprire regolarmente le finestre, mantenere adeguata l’aerazione degli ambienti e garantire la pulizia delle superfici e degli strumenti condivisi, possono contribuire a gestire correttamente l’ambiente scolastico.

Anche i colpi di tosse frequenti e la necessità di uscire spesso dall’aula per andare in bagno sono dovuti alla FC e non vanno inibiti: aiutare gli studenti a non vergognarsene aiuta a farli sentire inclusi. È importante inoltre ricordare che la fibrosi cistica non è una malattia contagiosa. E se nella scuola è presente un altro studente con la fibrosi cistica, bisogna fare molta attenzione ed avvisare le famiglie e confrontarsi, ove necessario, con i rispettivi centri di riferimento, adottando le precauzioni indicate dagli specialisti.

• Attenzione all’alimentazione e alla somministrazione degli enzimi:

quando la fibrosi cistica colpisce l’apparato digerente i ragazzi necessitano di una dieta controllata e ricca di calorie e grassi rispetto ai compagni, ma soprattutto devono assumere enzimi pancreatici (es. il Creon) ad ogni pasto, perché li aiutano nell’assorbimento e nella digestione di ciò che mangiano. Le esigenze nutrizionali, tuttavia, possono variare da persona a persona e devono essere definite sulla base delle indicazioni del centro di cura.

Gli enzimi pancreatici vengono assunti secondo la prescrizione medica in occasione dei pasti e degli spuntini, quando indicato. Se non li assumono, rischiano mal di pancia, dolori addominali e l’urgenza di recarsi in bagno. Di solito sono in grado di prenderli in autonomia, ma per i più piccoli è necessario qualcuno che li aiuti nella gestione (da individuare insieme al preside) ma soprattutto nel ricordarsene.

• Le assenze sono spesso dovute a visite e riacutizzazioni:

mali di stagione, influenze, dolori addominali, visite mediche e ricoveri per terapie antibiotiche o anche solo la stanchezza eccessiva, possono causare il dover uscire prima da scuola e, a volte, ripetute assenze anche prolungate e non programmate. È importante che la scuola pianifichi insieme alla famiglia queste necessità fin dall’inizio dell’anno e che lo studente possa restare in contatto con il proprio insegnante e con il gruppo classe, per non restare indietro con il programma e con le attività. L’obiettivo è fare in modo che le assenze legate alla malattia non si traducano anche in isolamento sociale o in difficoltà nel proseguimento del percorso scolastico.

• Garantire l’attività sportiva:

l’attività fisica, compresa quella sportiva, è fortemente raccomandata nelle persone con fibrosi cistica, in quanto previene, sin dalla giovane età, il declino della funzione respiratoria, tanto che viene considerata al pari di una terapia. La malattia in quanto tale, non costituisce una controindicazione all’esercizio fisico, né amatoriale né agonistico che sia. La pratica sportiva deve naturalmente essere adeguata alle condizioni individuali dello studente e alle indicazioni del proprio team curante. È bene però che durante l’attività si idratino maggiormente rispetto ai compagni e assumano più sali (bevande ipertoniche) evitando il caldo eccessivo, così da evitare il rischio di disidratazione. Le esigenze di idratazione e di reintegro dei sali devono essere valutate e, quando necessario, concordate con il centro di riferimento, soprattutto in caso di attività intensa o di temperature elevate.

Una scuola informata è una scuola più inclusiva

Gestire la fibrosi cistica a scuola non significa creare un percorso separato per lo studente, ma metterlo nelle condizioni di vivere pienamente la propria esperienza scolastica. Conoscere la malattia permette agli insegnanti e al personale scolastico di comprendere alcune necessità che altrimenti potrebbero essere fraintese.

Per questo, il dialogo tra famiglia, scuola e centro di cura è fondamentale. Con una corretta informazione e con semplici accorgimenti organizzativi, è possibile garantire allo studente con fibrosi cistica il diritto di vivere pienamente la scuola, le relazioni con i compagni, lo studio e lo sport.

Perché la fibrosi cistica accompagna ogni giorno chi ne è affetto. Ma a scuola non deve entrare prima dello studente e, soprattutto, non deve mai essere un motivo per lasciarlo indietro.